Resumen
Las intervenciones de enfermería desde los cuidados paliativos en niños con Leucemia Linfoblástica Aguda (LLA) implican múltiples actividades, favoreciendo la adquisición del patrón asistencial y humano. El objetivo del presente ensayo es describir las intervenciones de enfermería desde el cuidado paliativo en niños con Leucemia Linfoblástica Aguda. Priorizando el proceso evolutivo, con la eficacia a la asistencia de las necesidades humanas; físicas, mentales, sociales y espirituales, así como la preparación de afrontamiento ante eventos estresantes. Las acciones que se brindan para una atención de calidad, favorece el cuidado con esfuerzos orientados a la razón de llevar un manejo integral en contextos donde las circunstancias marcan un sentir de constante crecimiento para seguir atribuyendo en intervenciones que asisten al derecho humano de poseer asistencia paliativa, cuando la profesión de la enfermedad incurre a una progresión sin limitación.
Abstract
Nursing interventions from palliative care in children with Acute Lymphoblastic Leukemia (ALL) involve multiple activities, favoring the acquisition of the care and human pattern. The objective of this essay is to describe the nursing interventions from palliative care in children with Acute Lymphoblastic Leukemia. Prioritizing the evolutionary process, with the effectiveness of the assistance of human needs; physical, mental, social and spiritual, as well as the preparation of coping with stressful events. The actions that are provided for quality care, favor care with efforts oriented to the reason of carrying out comprehensive management in contexts where circumstances mark a feeling of constant growth to continue attributing to interventions that assist the human right to have palliative care, when the profession of the disease incurs a progression without limitation.
Keywords: Interventions; Nursing; palliative care; Children; Cancer; Acute lymphoblastic leukemia.
Introducción
La Leucemia Linfoblástica Aguda (LLA) es un tipo de cáncer hematológico y en la médula ósea, considerado la segunda causa de muerte, detrás de los accidentes viales a nivel mundial. Este se caracteriza por el desplazamiento de células sanguíneas sanas, por las cancerígenas, causando fiebre, fatiga, sangrado y hematomas1.
De acuerdo a la Agencia Internacional de Cáncer (IARC), se decreta que al año se detectan 300.000 casos de cáncer infantil y cerca de 80.000 muertes por cada año a nivel mundial, por tal motivo la morbilidad y mortalidad difiere representar entre 0,5% y 4,6% de incidencia donde aproxima entre 50 y 200 casos por cada millón de niños2.
Por otra parte, en México, se ha detectado una gran prevalencia con un 75% de los casos con cáncer avanzado en niños3. Reconociendo que 100 nuevos casos de cáncer infantil por cada millón de habitantes en lo que predomina la Leucemia Linfoblástica Aguda LLA, por el torrente sanguíneo presentando una sobrevivencia de 30% a 90%, con la necesidad de cuidados paliativos, orientados a llevar una calidad de cuidado cuando no hay respuesta a tratamiento curativo, cuidado su integridad y derecho humano4.
En ese sentido, los cuidados paliativos en niños permiten llevar la prevención y el alivio del sufrimiento de él y sus familias, mejorando el bienestar a lo largo de toda su enfermedad, reduciendo el dolor y otros síntomas5. Así mismo integrando la calidad de vida y los hitos del desarrollo, permitiendo que algunos tengan una sobrevida mayor del 70% luego de 1 año de haber recibido por primera vez atención por cuidados paliativos. Adicionalmente, la toma de decisiones va evolucionando a medida que el niño avanza en edad, siendo inicialmente tomadas por sus padres o cuidadores, a medida que se va teniendo conciencia de la enfermedad y la muerte se vincula al niño6.
Por otro lado, dentro de las intervenciones de enfermería desde el cuidado paliativo, comprende la disminución del dolor con la administración de opioides de acuerdo a la Escala de Valoración Analgésica del Dolor (EVA) y a su vez, el acompañamiento siendo un pilar fundamental, en pediatría dirigido tanto al niño, como al familiar7.
Así también la atención espiritual tiene una significancia dentro de las acciones brindadas, involucrando relaciones interpersonales y transpersonales que integren la ecuanimidad al llevar una comunicación empática con el niño, posteriormente el brindar apoyo durante el duelo comprende otra actividad asistencial. En tal sentido que al brindar la diversidad de intervenciones de enfermería, estas van sujetas a complementarse con el equipo multidisciplinario, conformado por; psicología, nutrición, fisioterapia, medicina y grupos o asociaciones voluntarias8.
El objetivo del presente ensayo es describir las intervenciones de enfermería desde el cuidado paliativo en niños con Leucemia Linfoblástica Aguda.
Desarrollo
Etapa Final de la LLA
Esta responde como una enfermedad autoinmune multisistémica en la sangre y la médula ósea, donde la supervivencia en pediátricos comprende cinco años con un porcentaje en aproximación al 90%, donde la detección parte de los análisis hematológicos, con el propósito de revelar la disminución de leucocitos también conocidos como glóbulos blancos y posterior a los eritrocitos, como glóbulos rojos9.
Con lo anterior mencionado, en relación a las manifestaciones clínicas, derivan de la infiltración de la médula ósea y del deterioro de células linfáticas o hematopoyéticas, donde a través de su diagnóstico existe la necesidad de realizarse en urgencia un hemograma de frotis sanguínea, para valoración y análisis del fluido corporal10.
En cuestión del tratamiento contempla una variedad de exámenes citológicos, además de que el pediátrico, al someterse a tratamientos de quimioterapia seguidos durante una aproximación de dos años, permitirá tener una supervivencia de una probabilidad de 85%, de lo contrario existe una gravedad que puede llevar a una mortalidad en un 100% por el avance prolongado de la patología11.
En relación con los factores de riesgo atribuyen a síndromes genéticos, problemas en el sistema inmunológico, antecedentes heredofamiliares, trastornos sanguíneos, exposición ambiental o radio químicos son factores predominantes en la adquisición del diagnóstico cancerígeno detectado12.
Como tal, cuando la patología presenta un avance sin limitación, la vida se pone en peligro, por tal razón se procede a la indicación médica de asistencia paliativa, como intervención de enfermería junto a un equipo multidisciplinario que permite llevar una calidad de atención con competencias especializadas para estabilizar un equilibrio de confort y armonía13. Hablar de cuidados paliativos detona la relación profunda de cuidado integral, orientado en controlar los síntomas y aliviar o equilibrar el sufrimiento desde el ser a quien se cuida, como el núcleo familiar del mismo14.
Por tal motivo, el trayecto de la patología presenta períodos de emociones y sentimientos tanto para el pediátrico, como para el familiar y enfermería, al estar en contacto con ellos, durante la relación interpersonal, pues el tratamiento va en remisión de su proceso evolutivo, donde al encontrarse progresiva, como enfermedad activa con cuidados paliativos, con la eficacia a la asistencia de necesidades humanas sean; físicas, mentales, sociales y espirituales.
Cuidados Paliativos En Pediatría
Definiciones
Los cuidados paliativos, se comprenden como aquella intervención que mejora la calidad de vida de los niños y sus familias que enfrentan problemas asociados con las enfermedades amenazantes para la vida, a través de la prevención y alivio del sufrimiento, por medio de la identificación temprana, evaluación y tratamiento oportuno para el equilibrio del dolor manifestado y acompañado de la medicina curativa15.
Etapas
Los cuidados paliativos pediátricos oncológicos traen consigo una serie de etapas desde la incidencia de fases, en primer lugar la terminal donde se tiene como pronóstico de meses y acontecimiento de muerte en deterioro progresivo. Por otra parte, se encuentra la preagónica; suscitada de un pronóstico de semanas y en otros términos la fase agónica trayendo consigo un pronóstico de días, donde desencadena un deterioro evolutivo de funciones físicas, biológicas, emocionales y ambientales16.
En las diferentes fases en las que se encuentre el pediátrico va en complemento la medicina paliativa y curativa, desde el reconocimiento de la atención a las necesidades como prioridad en calidad de vida, con una supervivencia limitada, que a su vez dirige a una tolerancia a la agresividad terapéutica en dimensión baja17.
Niveles de atención
En primer lugar se encuentra el primario o también determinado, como básico, donde es necesario la detección a los pacientes que requieren de asistencia paliativa, iniciar con los tratamientos y dar continuidad al plan de cuidados o intervenciones del profesional de enfermería y el equipo multidisciplinario. En segundo nivel, comprende a la consulta de equipos especializados, donde se trabaja en conjunto con el equipo para el manejo de síntomas llevando una continuidad paliativa en el domicilio al igual que en el primer nivel mencionado. Mientras que por otra parte en el tercer nivel comprende a la atención de complejidad que precisan y requieren de hospitalización, como es en caso de los pacientes terminales, donde se implementan estrategias de atención continua y observación continua con la red integrada al modelo de atención integral, adicionalmente la norma 011-SSA3-2014, hace reconocimiento a la atención de enfermos en fase terminal con el fin de llevar un manejo integral de cuidado paliativo a través de los niveles de atención dirigidos.18.
Intervenciones de asistencia paliativa por enfermería
El cuidado integral en la atención sistemática y holística hacia el pediátrico deriva en primera instancia a la disminución del tipo de dolor sea; crónico, agudo o irruptivo, a través de opioides y analgésicos dependiendo de los parámetros que efectué en la Escala de Valoración Analgésica (EVA), así también de acuerdo a su fisiopatología, nociceptiva, desde un proceso neuronal o neurótico desde un daño en el sistema nervioso central, así también por medio de su etiología, como lo es la Leucemia, junto al tratamiento curativo aunque no exista respuesta hacia ello, pero siempre estando presente como un derecho humano y valor profesional19.
El dolor total, es uno de los síntomas con mayor predominancia en los cuidado paliativos, pues derivan a una experiencia sensitiva y emocional de acuerdo a la Asociación Internacional para el Estudio de Dolor y en relación con Cicely Saunders, siendo pionera de los cuidados paliativos, y del movimiento Hospice, reconocido como un lugar de refugio a enfermos desahuciados y fundadora de la teoría del dolor total en 1970, por eso de acuerdo a lo anterior mencionado, la escala del control de dolor deriva en el primer escalón; analgésicos periféricos con antinflamatorios esteroideos, en segundo lugar; los opioides débiles principalmente el tramadol y la codeína, mientras que en el tercer escalón deriva a los opioides potentes desde la morfina y parches de Buprenorfina, y finalmente las técnicas intervencionistas desde bloqueos epidurales e infusión continua. Esto derivado de la semiología del dolor caracterizada por algunos elementos como; aparición, localización, irradiación, intensidad y atenuación de la misma20.
En razón a lo anterior, el dolor extenuante se manifiesta de síntomas gastrointestinales como; náuseas, anorexia, diarrea, constipación, vómitos, reconocidos como una problemática en la LLA, seguido de los problemas en síntomas respiratorias, entre las cuales son la disnea, tos hemoptisis y el exceso de secreciones, en continuidad con los neurológicos desencadenes surge la comprensión de la médula espinal, convulsiones y complicaciones intracraneales21.
Además, como cuidado integral abarca las relaciones interpersonales, desde la asistencia de interacción simultánea de comunicación asertiva por medio de la escucha y confianza, así también como las relaciones transpersonales que derivan al cuidado del alma, como actos sagrados de sanación, en un campo trascendental y energético que involucra la relación de cuidado humano.
Por otra parte, la meditación trascendental desde la psicoterapia trae consigo un encuentro y trasparencia de la realidad existente, que permite al pediátrico, familiar y profesional de salud generar un encuentro a la realidad humana y los sucesos a los que se enfrenta de forma subjetiva en la realidad de la vida y al afrontamiento que encamina la aceptación22.
En cuanto a la nutrición, revela la necesidad de alimentos ricos en vitaminas, minerales y con alto contenido proteico, sea en la alimentación oral, orogástrica o nasogástrica, en complemento con nutrición parenteral administrando multivitamínicos y la dieta de acuerdo a su edad pediátrica, a su sintomatología y manifestaciones clínicas derivadas de la enfermedad23. En continuidad, el médico especialista y fisioterapia, cobra un realce en los cuidados asistenciales detonando el cuidado óseo y los constantes análisis hematológicos y neuronales.
Así también se brinda el acompañamiento durante el proceso de duelo que atraviesan los familiares, así como a quien se cuida durante el proceso de su enfermedad, apegado a las etapas de Kübler Ross; negación, ira, negociación, depresión y aceptación, donde no existe un lapso temporal para su proceso, ni sistematización, puesto que pueden surgir de manera desigual24.
A continuación, se encuentra lo siguiente:
Tabla 1. Diagnósticos, resultados e intervenciones de enfermería en niños con LLA y cuidados paliativos a través del NANDA25, NOC26 Y NIC27.
Diagnóstico de enfermería NANDA | Resultado NOC | Intervenciones NIC |
00132 Dolor agudo | 1605 Control del dolor | 1400 Manejo del dolor |
00133 Dolor crónico | 2102 Nivel del dolor | 2400 Asistencia en la analgesia controlada por el paciente ACP |
00146 Ansiedad | 1211 Nivel de ansiedad | 5270 Apoyo emocional |
00120 Baja autoestima situacional | 1205 Autoestima | 5400 Potenciación de la autoestima |
00068 Disposición para mejorar el bienestar espiritualidad | 2001 Salud espiritual | 5420 Apoyo espiritual |
00183 Disposición para mejorar el confort | 2000 Calidad de vida | 5430 Grupo de apoyo |
00136 Duelo | 2608 Resiliencia familiar | 7140 Apoyo a la familia |
000163 Disposición para mejorar la nutrición | 1622 Conducta de cumplimiento: Dita prescita | 5246 Asesoramiento nutricional |
Nota: Revelando los planes de cuidado en mayor prominencia de pediátricos con cáncer en cuidados paliativos.
Conclusiones
En conclusión se logró analizar que a través de las intervenciones de enfermería al brindar cuidados paliativos pediátricos en niños con Leucemia Linfoblástica Aguda, poseen una diversidad de acciones multifacéticas integrando el cuidado humano, teniendo en cuenta estas representaciones sociales e induciendo la toma de razonamiento para idear vías de acción y con ello procurar un cambio en la transformación, como un pilar fundamental para brindar calidez, calidad de vida y equilibrio funcional tanto; físico, mental, social y espiritual, que atribuye a la necesidad de ser partícipe de sus necesidades básicas y la importancia del acompañamiento como un ser de luz, creando un entorno de armonía trascendental y positiva a quienes lo necesitan.
Lo señalado, obliga a repensar las competencias que se tienen que desarrollar en los espacios académicos para lograr la humanización de esos dos momentos cruciales en la vida de los humanos; nacer y morir. Necesitamos construir un enfoque humanista de cara a la medicina que sin perder su rigor científico se adentre en el conocimiento del ser humano, en su mente, en su conciencia, en el mundo de sus subjetividades, en su vida cotidiana. En otras palabras, comprender que somos una unidad de corporeidad anímica28.
En tal sentido, es un tema que sigue en constante crecimiento, y que requiere de formación continua para seguir atribuyendo en intervenciones que asistan al derecho humano de poseer asistencia paliativa, cuando la profesión de la enfermedad incurre a una progresión sin limitación. Desde otro ángulo, considerando los cuidados paliativos como un derecho, la denegación de este tipo de atención puede tipificarse como violencia o maltrato en términos de abandono y negligencia. Incluso, dicha denegación por parte de los sistemas de salud puede constituir un trato cruel, inhumano o degradante29.
Finalmente, una acción necesaria para la plena implementación de los cuidados paliativos será la información y la toma de conciencia de toda la sociedad en cuanto al ejercicio y exigibilidad de este derecho.
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