Empatía y humanización en enfermería, clave del cuidado holístico: imperativo ético en la atención integral del paciente con VIH/SIDA.

Resumen

El cuidado de enfermería para las personas que viven con VIH/SIDA ha evolucionado a desde los inicios de la epidemia de manera significativa, han transitado de un enfoque biomédico hacia un paradigma centrado en la persona. Sin embargo los avances biomédicos y farmacológicos que si bien es cierto han convertido al VIH en una condición que encaja en la cronicidad y esta si es manejable, aún persisten barreras relacionadas con estigma, discriminación y cuidado deshumanizado que sin duda inciden en la adherencia al tratamiento y en la calidad de vida.

En este ensayo se analiza críticamente la integración de la empatía y la humanización visto como un imperativo, claves o componentes esenciales del cuidado holístico de enfermería en personas con VIH. A través de una reflexión fundamentada en la evidencia disponible, se problematiza la tensión entre la eficacia de la dimensión técnica y la dimensión humana del cuidado, cuestionando si la competencia clínica sin empatía es suficiente para lograr resultados óptimos en salud. Se argumenta que la empatía no es un atributo opcional sino un requisito ético fundamental que influye directamente en la adherencia al tratamiento antirretroviral altamente activo (TARAA), la reducción del estigma internalizado y los resultados en salud mental. Se reconocen las barreras sistémicas como la sobrecarga laboral y el síndrome de burnout, por último se integran estrategias para integrar humanización y eficiencia en la práctica diaria del cuidado holístico.

Introducción

La epidemia del VIH/ sida en las últimas cuatro decadas se ha transformado de una manera radical, ha transitado de sentencia de muerte a enfermedad crónica, gracias a la llegada de la terapia antirretroviral altamente activa (TARAA). No ocurre lo mismo con la evolución del cuidado humanizado y esta dimension no ha tenido progresos tan significativos, pese al objetivo 95-95-95 de ONUSIDA los cuales proponen poner fin a la pandemia para el año 2030¹.

Si bien es cierto los valores profesionales son estándares adoptados por cada profesional de enfermería y que proporcionan un marco que permite evaluar las creencias y actitudes que influyen en el comportamiento. La empatía es un componente básico en la relación enfermero-paciente, es la constante práctica de observar el mundo desde el punto de vista de cada paciente². Las relaciones de confianza enfermera-paciente están positivamente relacionados con la adherencia a la terapia antirretroviral, lo cual favorece en el adecuado seguimiento en los casos de infección causada por el virus de la inmunodeficiencia humana y evitar complicaciones y su progresión a sÍndrome de inmunodeficiencia adquirida (VIH/SIDA) Asimismo, los modelos de atención centrados en el paciente y en la familia permiten incorporar en los cuidados; principios holísticos y humanistas de salud, mantenimiento, promoción de la salud, educación sanitaria, asesoramiento, defensa y colaboración^3.

Hoy en día persisten multiples barreras relacionadas con estigma, discriminación y cuidado deshumanizado las cuales impiden tanto adherencia al tratamiento y la calidad de vida^4.

En este sentido es necesario integrar todos los enfoques teoricos posibles a fin de crear una enfermería que reconozca la pluralidad cultural, capaz de dar respuestas y generar cuidados personalizados, humanizados y comprometidos con la ética, la diversidad y la equidad. Asimismo, resulta imperativo integrar un enfoque antropológico a la ciencia del cuidado⁵, a la luz de una cosmovisión de los grupos más vulnerables donde esta contemplada la epidemia actual del VIH/SIDA.

Desarrollo

La empatía como fundamento ético y clave para el cuidado holístico en contextos de SIDA.

A lo largo de la evolución del concepto de cuidado de enfermería ha sufrido múltiples transformaciones que van desde modelos paternalistas centrados solamente en la enfermedad a modelos centrados en la persona. Con respecto al contexto de este ensayo, es decir en el contexto del cuidado holístico de las personas con VIH/SIDA la transformación tiene sus peculiaridades y relevancia particular debido a todas las dimensiones que integran la propia experiencia de vivir con esta condición crónica: física, que incluye todo lo relacionado al manejo de una enfermedad crónica. Psicológica, principalmente con el golpe emocional ante el diagnóstico. Social, relacionada con estigma, discriminación propia de grupos vulnerables que enfrentan la enfermedad de forma desproporcionada. Y por último la espiritual descrita, como la búsqueda de sentido ante la adversidad.

En este sentido, la empatía es vista como la capacidad de entender y tomar parte de los sentimientos de otros sin perder de vista aspectos profesionales y propios de la disciplina, emerge como el engranaje que permite al profesional de enfermería una aproximación genuina a la complejidad del cuidado holístico.

La evidencia encontrada pone de manifiesto que la empatía no constituye simplemente un atributo idealmente presente en el cuidado, sino más bien un determinante de factores y resultados clínicos medibles. La investigación sobre el efecto de la sensibilidad moral en los valores profesionales de los estudiantes de enfermería de pregrado: efecto mediador de la tendencia empática revela que la sensibilidad moral actúa como mediador crucial de valores profesionales de los estudiantes de enfermería de pregrado tanto directa e indirectamente con una tendencia empática. ² Al ser este un hallazgo relevante en el contexto del VIH, dado que las relaciones establecidas entre enfermeras y sus pacientes tienen implicaciones de gran alcance; siendo la más significativa por el impacto en los programas preventivos de transmisión materno-infantil ya que los modelos de atención aplicados en el programa de Prevención de la Transmisión Madre a Hijo (PMTCT) del VIH están centrados en el paciente y en la familia lo cual ha permitido incorporar principios holísticos y principios humanistas de salud, mantenimiento, promoción de la salud, educación del cliente, asesoramiento, defensa y colaboración.

Por ello, la capacidad de establecer vínculos terapéuticos sólidos no es, por tanto, un complemento opcional sino un componente esencial para la efectividad clínica. ³

En términos generales el impacto de la relación empática se evidencia de manera contundente en los indicadores de adherencia al TARAA, variable que no solo determina la supresión del virus de manera individual, sino que además reduce la transmisión comunitaria. Estudios recientes en el África subsahariana para promover la atención centrada en el paciente dentro de los entornos de atención del VIH, fundamentado en relaciones terapéuticas de calidad, constituye un facilitador esencial para la adherencia al TARAA,¹⁹ mientras que las barreras en esta relación emergen como obstáculos significativos.

Asimismo, en los países del África subsahariana las barreras y facilitadores identificados para la adherencia se clasificaron en siete factores principales relacionados con: el paciente, con el sistema de salud, con la medicación, estigma, mala salud mental, factores socioeconómicos y socioculturales.²⁰ En una evaluación cualitativa a través de un enfoque holístico y centrado en el paciente, se confirma que el apoyo integral mejora sustancialmente el cuidado y la atención del VIH.¹⁷ Este hallazgo es significativo en contextos de recursos limitados donde cada recurso debe optimizarse en términos de eficiencia técnica y en calidad relacional, necesitan hacer la transición hacia la atención holística para garantizar que algunos pacientes no se queden en alguna parte del proceso, así como mejorar los resultados. Los enfoques holísticos centrados en los pacientes que viven con el VIH integran aspectos económicos, sociales, emocionales y fisiológicos y tienen el potencial de mejorar la retención en el cuidado y la adherencia al TARAA, y por lo tanto reducen significativamente la morbi-mortalidad.

Mientras los modelos de atención exclusivamente biomédicos invisibilizan la empatía y el cuidado humanizado como elementos que impactan las dimensiones fundamentales de la experiencia de salud, estudios analizan enfoques para reducir el estigma del VIH en todo el mundo y reconocen que las intervenciones para la reducción del estigma deben centrarse en tres componentes: sociedad, servicios de salud, pacientes con VIH y sus familias. Por su parte, la evidencia internacional con respecto a la percepción del estigma del VIH en mujeres revela cómo estas percepciones influyen directamente en los comportamientos para buscar diagnóstico y tratamiento,⁷ demostrando que el estigma no es meramente un fenómeno subjetivo sino más bien es una barrera objetiva que tiene consecuencias medibles en salud pública.

Asimismo, las enfermeras que atienden mujeres con VIH en trabajo de parto evidenciaron que tenían actitudes poco estigmatizantes hacia las personas que viven con el VIH, pero temían la exposición ocupacional, lo que llevó a evitar el contacto necesario con el paciente. La capacitación en habilidades clínicas e interpersonales, junto con la atención basada en la evidencia para mujeres con VIH durante el parto, podría beneficiar tanto a los proveedores como a los pacientes, en términos prácticos su autoeficacia para proporcionar cuidado de calidad estaba directamente relacionada con su capacidad de manejar sus propias actitudes estigmatizantes²². Evidenciando que el trabajo sobre las propias concepciones y prejuicios del profesional constituye un prerrequisito para ejercer un cuidado verdaderamente empático.²²

Esta reflexividad crítica, pone de manifiesto la necesidad de que los profesionales de enfermería examinen a detalle sus propias actitudes y creencias, no emerge espontáneamente sino que debe ser cultivada mediante procesos educativos. Por tanto, la formación en enfermería debe integrar no solo conocimientos técnicos sino también oportunidades estructuradas para el desarrollo de competencias emocionales.²²

Así lo muestra, las intervenciones psicosociales implementadas por enfermeras en Irán incluyeron: programas educativos tanto virtuales como presenciales, infografías, cuidado paliativo, entrevista motivacional, gestión de casos, visitas domiciliarias y servicios de atención, seguimiento presencial y también telefónico, todos estos han demostrado efectividad en mejorar múltiples dimensiones del bienestar de personas con VIH ¹². Si bien es cierto que estas intervenciones, por su propia naturaleza requieren no solo conocimiento técnico y científico sino esencialmente la capacidad de establecer vínculos terapéuticos caracterizados por la confianza, el respeto mutuo y la comprensión empática. La tecnología digital para prevención del VIH/SIDA, aunque efectiva,¹¹ no puede sustituir la dimensión humana en un encuentro terapéutico, sino más bien debe ser complemento. En este sentido la integración adecuada de tecnología y humanización representa además de un reto, una oportunidad para los sistemas de salud en el mundo.

Desde una perspectiva ética, la humanización del cuidado no constituye meramente una preferencia o un ideal aspiracional, sino un derecho fundamental del paciente y una responsabilidad profesional ineludible. La revisión sistemática sobre humanización del cuidado de enfermería identifica elementos centrales que incluyen el respeto a la dignidad, la individualización del cuidado, la comunicación efectiva y la presencia genuina del profesional,⁹ dimensiones que solo pueden materializarse mediante el ejercicio consciente y sostenido de la empatía. Las guías de atención primaria para proveedores que cuidan personas con VIH actualizadas recientemente enfatizan la importancia del enfoque integral y centrado en la persona,⁸ reconociendo institucionalmente que la excelencia técnica sin humanización resulta insuficiente.

La enfermería, como disciplina que integra competencia científica con sensibilidad humana, tiene una responsabilidad particular en liderar la transformación hacia modelos de atención verdaderamente holísticos.²⁸ Esta integración entre razón y compromiso humanístico no representa una yuxtaposición forzada de elementos dispares sino la expresión de la naturaleza esencial de la profesión. La dimensión intercultural del cuidado, particularmente relevante en contextos de diversidad como América Latina, requiere que las enfermeras desarrollen competencias para comprender y respetar las cosmovisiones, valores y prácticas de salud de poblaciones diversas,⁵ lo que implica un nivel profundo de empatía cultural que trasciende la mera tolerancia para alcanzar el reconocimiento genuino del otro en su alteridad.

El cuidado holístico en VIH, por tanto, no puede concebirse como la simple suma de intervenciones técnicas, por más sofisticadas que estas sean, sino como una práctica profesional que integra competencia clínica y competencia relacional de manera indisoluble. La evidencia acumulada permite afirmar con solidez que la empatía constituye no un lujo en contextos de recursos limitados, sino una inversión estratégica que potencia la efectividad de las intervenciones biomédicas mejora la experiencia del paciente, reduce el estigma y contribuye a la retención en cuidado. Desde esta perspectiva, la pregunta relevante no es si podemos permitirnos un cuidado empático y humanizado, sino si podemos permitirnos prescindir de él cuando la evidencia demuestra consistentemente su impacto en resultados que valoramos como prioritarios: adherencia terapéutica, supresión viral, calidad de vida y equidad en salud.

Barreras sistémicas y construcción de síntesis entre humanización y eficiencia.

Si bien la evidencia establece concluyentemente la necesidad y efectividad del cuidado empático y humanizado, resulta imprescindible reconocer las condiciones materiales y organizacionales en las cuales las enfermeras ejercen su práctica diaria. La tensión entre los ideales del cuidado holístico y las realidades de sistemas de salud frecuentemente caracterizados por sobrecarga laboral, recursos insuficientes y presiones por productividad constituye un dilema ético y práctico que no puede ser ignorado, sobre todo por el aumento de la angustia moral entre los profesionales de enfermería. Una reflexión crítica honesta permite examinar estas barreras sin utilizarlas como una justificación para la deshumanización, pero también sin subestimarlas mediante un idealismo desconectado de la realidad cotidiana de los servicios y sistemas de salud.

La experiencia vivida por cada enfermera que atiende y proporciona cuidado integral a las personas con VIH revela la complejidad de proporcionar cuidado crónico mientras se responde a las múltiples cargas que enfrentan los pacientes.¹⁰ Estas profesionales mencionan estar atrapadas entre dos situaciones igual de importantes: por un lado, la necesidad de mantener estándares de atención técnica, adherir a protocolos y atender a múltiples pacientes en tiempos limitados; por otro lado, el reconocimiento de que sus pacientes requieren tiempo, escucha activa y apoyo emocional para sobrellevar exitosamente una condición que trasciende ampliamente el aspecto biomédico. Esta tensión no es abstracta sino profundamente concreta y objetiva, manifestándose en decisiones cotidianas sobre la administración del tiempo, sobre qué intervenciones priorizar cuando no todas pueden ser atendidas adecuadamente, y cómo mantener la calidad del cuidado en contextos de escasez o incluso ausencia de recursos materiales.

La fatiga por compasión y el síndrome de burnout en los profesionales de enfermería constituyen fenómenos ampliamente estudiados y hoy se sabe de consecuencias que se extienden más allá del bienestar individual del profesional para impactar directamente la seguridad, satisfacción y calidad del cuidado que reciben los pacientes, una revisión sistemática y metaanálisis reciente confirma estas asociaciones,²³ evidencian que el agotamiento del personal no es un problema meramente individual sino sistémico con implicaciones directas para los resultados en salud. La fatiga por compasión, fenómeno particularmente relevante en los profesionales de enfermería que trabajan con poblaciones vulnerables como es el caso de contextos de VIH/SIDA, ha sido caracterizada mediante revisiones de alcance que identifican factores de riesgo y estrategias para disminuirlas²⁴. Estos hallazgos hacen énfasis en la necesidad de abordar el bienestar del personal no como una cuestión periférica sino como un determinante central de la calidad del cuidado.

En el contexto específico del cuidado de personas con VIH, las enfermeras en China han reportado niveles significativos de estrés relacionado con el miedo a la infección, la carga emocional de trabajar con pacientes que enfrentan discriminación, y la tensión entre las demandas laborales y sus propias necesidades de autocuidado.²⁵ Estos hallazgos, aunque contextualizados en una realidad específica, resuenan con experiencias reportadas en múltiples contextos, sugiriendo que las enfermeras que cuidan personas con VIH enfrentan estresores particulares que requieren atención institucional específica. La exposición continua al sufrimiento ajeno, combinada con la hipervigilancia respecto al riesgo ocupacional y el peso del estigma social que aún rodea al VIH, crea condiciones para el agotamiento emocional que pueden erosionar progresivamente la capacidad empática de los profesionales.

El estigma relacionado con el VIH entre proveedores de salud, documentado incluso en contextos de alta tecnología,²¹ representa una barrera particularmente insidiosa para el cuidado empático y humanizado. Este estigma, frecuentemente implícito y no reconocido por quienes lo portan, se manifiesta en conductas discriminatorias sutiles, uso excesivo de precauciones universales que resultan estigmatizantes, o evitación del contacto físico reconfortante. La evidencia de estigma y baja autoeficacia en proveedores que atienden mujeres con VIH durante el trabajo de parto²² revela cómo las actitudes negativas pueden erosionar la calidad del cuidado en momentos críticos. Las intervenciones educativas para reducir el estigma del VIH,⁶ aunque prometedoras, requieren compromiso institucional sostenido para generar cambios culturales profundos que transformen no solo conocimientos sino también actitudes arraigadas.

La carga de enfermedad asociada al VIH en diversos contextos latinoamericanos¹³ ilustra la magnitud del desafío epidemiológico que enfrentan los sistemas de salud. Responder efectivamente a esta carga requiere no solo intervenciones biomédicas sino también estrategias que aborden los determinantes sociales y las barreras relacionales que obstaculizan el acceso y la retención en cuidado. El conocimiento sobre transmisión del VIH, estrategias de prevención y el concepto indetectable igual a intransmisible en minorías sexuales y de género²⁶ evidencia brechas informativas que deben ser abordadas mediante intervenciones educativas culturalmente apropiadas, pero también subraya la importancia de crear entornos de atención donde las personas se sientan seguras para buscar información y servicios sin temor a discriminación.

Ante estas barreras identificadas, emerge la necesidad de construir una síntesis que trascienda la falsa dicotomía entre eficiencia y humanización. Esta síntesis requiere reconocer que la humanización no se opone a la eficiencia sino que, adecuadamente implementada, la potencia. Los modelos de atención diferenciada en VIH permiten optimizar recursos mediante la estratificación de pacientes según sus necesidades, mientras que el tratamiento como prevención junto con la profilaxis preexposición focalizada constituyen estrategias clave para el control epidemiológico¹⁴. El enfoque centrado en el ser humano para abordar la brecha de inversión en VIH mediante sistemas de gestión financiera pública más robustos⁴ ejemplifica cómo la humanización puede integrarse en estrategias de política pública y no relegarse exclusivamente al nivel de la interacción individual.

La tecnología, frecuentemente percibida como amenaza a la humanización, puede en realidad facilitar modelos de atención más personalizados cuando se implementa adecuadamente. El análisis de habilidades y percepciones sobre salud móvil en el manejo de pacientes crónicos,¹⁵ sugiere que las herramientas digitales pueden complementar el cuidado presencial, permitiendo monitoreo continuo y comunicación entre consultas sin desplazar el encuentro humano. La telemedicina en atención primaria rural, con sus implicaciones para reducir el estigma al facilitar acceso discreto a servicios,¹⁸ ilustra cómo la innovación tecnológica puede alinearse con objetivos de humanización cuando se diseña con sensibilidad a las necesidades psicosociales de los pacientes. La clave radica en utilizar la tecnología para amplificar las capacidades humanas del cuidado, no para sustituirlas.

Las guías actualizadas de la Organización Mundial de la Salud sobre prestación de servicios de VIH reconocen explícitamente la necesidad de integrar servicios de salud mental, hipertensión y diabetes, así como intervenciones para apoyar la adherencia,²⁷ adoptando un enfoque que trasciende el modelo vertical tradicional. Este reconocimiento institucional de la integralidad representa un avance significativo hacia la legitimación del cuidado holístico no como ideal abstracto sino como estándar de práctica basado en evidencia. La integración de servicios responde tanto a imperativos de eficiencia como de calidad, reconociendo que las personas viven con múltiples condiciones que interactúan y que los sistemas fragmentados generan ineficiencias y sufrimiento evitable.

Sin embargo, la traducción de directrices y evidencia en práctica cotidiana requieren transformaciones organizacionales profundas. Esto incluye dotación adecuada de personal que permitan índices enfermera-paciente razonables, espacios físicos que faciliten conversaciones confidenciales, formación continua en comunicación terapéutica y manejo del estigma, sistemas de apoyo para prevención de burnout incluyendo supervisión clínica y grupos de apoyo entre pares, y reconocimiento institucional y profesional del tiempo invertido en dimensiones relacionales del cuidado como parte legítima e importante de la carga de trabajo. Sin estas condiciones habilitadoras, exhortar a las enfermeras a proporcionar cuidado empático y humanizado puede convertirse en una demanda moral vacía que genera culpa y frustración sin transformar las estructuras que limitan la capacidad de cuidar bien.

La construcción de esta síntesis requiere también claridad conceptual. Humanizar el cuidado no implica prolongar indefinidamente cada consulta ni eliminar toda estructura y protocolo, sino más bien implica optimizar todo el tiempo disponible para asegurar una interacción, independiente de su duración, esté caracterizada por presencia, respeto y consideración de la persona en su integralidad. La eficiencia, adecuadamente entendida, no se mide únicamente en número de pacientes atendidos por hora sino en efectividad de las intervenciones, incluyendo resultados como adherencia al TARAA, supresión viral, satisfacción del paciente y retención del cuidado y atención humanizada. Una consulta breve pero caracterizada por escucha activa y respeto puede ser más efectiva que una consulta prolongada pero marcada por indiferencia.

El desafío, entonces, no consiste en elegir entre competencia técnica y competencias emocionales y relacionales, entre eficiencia y humanización, sino en crear las condiciones organizacionales, profesionales y políticas que permitan su integración efectiva. Esto hace necesario reconocer que la humanización del cuidado no es responsabilidad exclusiva de enfermeras individuales sino que es un imperativo sistémico que demanda por un lado compromiso institucional, seguida de inversión en recursos humanos y materiales, y por supuesto voluntad política para priorizar la calidad sobre la cantidad en la prestación de servicios de salud. Solo mediante transformaciones estructurales que aborden las condiciones materiales del trabajo de enfermería será posible disminuir la brecha entre los ideales profesionales y las posibilidades reales de su realización en la práctica diaria.

Conclusiones

De manera contundente la reflexión realizada en este ensayo permite afirmar que solo con las competencias técnicas y sin empatía no es posible brindar la atención integral del paciente con VHI/SIDA. Con base en la evidencia descrita en los artículos científicos revisados queda demostrado que valores como empatia y humanización no solo constituyen dimensiones del cuidado, sino dimensiones éticas fundamentales y usarlos en la práctica diaria del cuidado repercuten directamente con resultados positivos o negativos para la adherencia al tratamiento antirretroviral; la cual puede medirse con multiples referentes empíricos como instrumenrtos validados, medidas objetivas, indicadores cualitativos y otras métricas compuestas.

El cuidado holistico efectivo en el contexto de la atención integral del SIDA también requiere integrar todas las competencias técnicas y disciplinar a la competencia relacional. Si bien es cierto existen avances sin precedentes en términos farmacológicos solo estan relacionados con eso, es decir solo se habla de la TARAA pero no se habla de avances de las dimensiones éticas fundamentales, es decir no hay trasformaciones equivalentes en la dimension del cuidado humanizado. Se requiere una ciencia de enfermería que pueda integrar fe y razón en ejercicio profesional, enfermería tiene la responsabilidad de empoderarse y ser el lider de esa transformación y demostrar que la excelencia cientifica y la sensibilidad humana son complementos para el logro de los resultados propuestos en cada valoración. Se requiere el compromiso de las instituciones para brindar cuidado holístico y humanizado. La integración del componente eficiencia y humanización emerge como imperativo práctico y ético.

Es necesario cerrar la brecha entre los ideales del cuidado holístico y las realidades de la práctica diaría, a fin de garantizar en contextos de VIH, no solo se tenga acceso al TARAA sino atención integral que haga honra a su dignidad y reconozca su humanidad plena.

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