Resumen

La Lesión Medular (LM) representa un evento catastrófico para la persona que adquiere esta discapacidad, durante el proceso de adaptación la persona está expuesta a diversas complicaciones y secuelas derivadas de esta condición.  Los fenómenos complejos requieren teoría para comprender e interpretar las relaciones entre conceptos. Objetivo: presentar una derivación teórica y proponer un modelo sobre la teoría de transición saludable a la discapacidad de la persona adulta con Lesión Medular. Material y métodos: se realizó una derivación teórica mediante la metodología propuesta por J. Fawcett. Resultados: adaptación de la Teoría de rango medio de las transiciones en personas adultas con discapacidad por Lesión Medular. Conclusiones: el modelo puede ser útil para explicar cómo las personas en proceso de adaptación a la discapacidad por Lesión Medular, logran el bienestar y cuáles son los factores que influyen durante el proceso.

Abstract

Spinal Cord Injury (SCI) represents a catastrophic event for the person who acquires this disability, during the adaptation process the person is exposed to various complications and sequelae derived from this condition. Complex phenomena require theory to understand and interpret the relationships between concepts. Objective: to present a theoretical derivation and propose a model on the theory of healthy transition to disability of the adult person with Spinal Cord Injury. Material and methods: a theoretical derivation was made using the methodology proposed by J. Fawcett. Results: adaptation of the mid-range theory of transitions in adults with disabilities due to spinal cord injury. Conclusions: the model can be useful to explain how people in the process of adaptation to disability due to Spinal Cord Injury achieve well-being and what are the factors that influence during the process.

Keywords: Transition, spinal cord injury, disability, derivation

Introducción

La Organización Mundial de la Salud1 ha determinado que La OMS menciona que al año 500 000 personas sufren de lesión medular en todo el mundo, siendo las tres principales causas los accidentes de tránsito, las caídas y violencia1. Resultado de estas lesiones el individuo adquiere una discapacidad la cual se manifiesta con paraplejia o cuadriplejia.

La clasificación Internacional del funcionamiento y la Discapacidad y de la salud (CIF) precisa a la discapacidad como una deficiencia o limitación de actividad que restringen la participación.Esta misma clasificación agrupa a la paraplejia dentro de las Discapacidades relacionadas con la fuerza muscular en las que hay una disminución de las funciones relacionadas con el movimiento y la movilidad (b-730)2.

El término lesión medular (LM) es utilizado para referirse al daño ocasionado en la medula espinal resultado de un traumatismo. No existe una estadística confiable de su prevalencia, no obstante, se estima que la incidencia mundial se reporta entre 40 y 80 casos por millón de habitantes; de estas hasta un 90% se originan por causas derivadas de un traumatismo, sin embargo, estas van en aumento3.

La persona con LM sufre una serie de cambios significativos a partir de que es adquirida esta discapacidad, la literatura reporta problemas de salud mental como la depresión, se encuentra asociada también a la desintegración familiar4. Otra situación importante en las que la persona con LM se tiene que enfrentar, es a los altos costos en materia de salud, incluyendo los costos financieros y los relacionados con la carga de la enfermedad5. Una afectación más que tienen estos individuos son las que presentan para realizar sus actividades de la vida diaria, pues tienen que depender de un cuidador para poder realizarlas6,además de que en ocasiones se ven obligados a la utilización permanente de dispositivos médicos y de rehabilitación auxiliares para su movilidad e independencia7, situaciones en las que se ven forzados a reaprender a realizar sus actividades, adaptar estructuras físicas donde se desarrollan, con la finalidad de acceder a todas ellas.

Una LM origina múltiples secuelas graves y permanentes en todos los roles que ejerce la persona en su vida, por lo que la presentación de una lesión de este tipo representa una experiencia traumática y devastadora con afectaciones globales a la persona en sus factores biológicos, psicológicos, sociales y del entorno, debido a que representa importantes cambios por la pérdida de las funciones físicas, motoras y sensoriales que afectan al estilo de vida del individuo y que requiere de constantes esfuerzos de adaptación en todos los niveles.

En su teoría de las transiciones de Afaf Ibraham Meleis menciona las experiencias que surgen durante una transición, así como las estrategias de afrontamiento a los eventos que causaron un cambio en la vida del individuo, Meleis encuentra que una transición es un proceso que es desencadenado por un cambio, además de que la transición se refiere tanto al proceso como al resultado de interacciones complejas entre la persona y el entorno, además de que puede involucrar a más de una persona y esta incrustado en el contexto y la situación8.

La derivación de la Teoría de las Transiciones puede guiar la práctica de la enfermería en personas que estén en un proceso de adaptación o de cambio a una condición de discapacidad como lo es la LM, para esto, es necesario que la enfermera identifique los resultados saludables de una transición para facilitar su adaptación, la investigación y la evaluación de intervenciones clínicas.

Para esta substracción se hará referencian del método de Derivación Teórica propuesto por Jaqueline Fawcett, el cual consta de 5 pasos: Identificación de los conceptos de interés de la Teoría de Rango Medio, Clasificación de los conceptos de interés de la Teoría de rango medio, Identificación y clasificación de las proposiciones de la teoría de rango medio propuesta, Ordenamiento jerárquico de las proposiciones y finalmente, construcción del diagrama de la Estructura Teorico-Conceptual-Empírica9.

Desarrollo

Identificación de los conceptos de interés de la Teoría de Rango Medio.

Afaf Ibraham Meleis comienza con el desarrollo de su teoría en los años 60, con sus trabajos de tesis. En su investigación de maestría, Meleis se interesó por fenómenos de planificación familiar y el dominio de los roles de la crianza, sin embargo, más tarde identificó sus ideas como incompletas al no considerar las transiciones. Las fuentes teóricas de la teoría son la enfermería, la sociología, el interaccionismo simbólico, y la teoría de roles8. La teoría de las transiciones menciona las experiencias que surgen durante una transición, así como de las estrategias de afrontamiento a los eventos que causaron un cambio en la vida del individuo10.

Las transiciones son provocadas por eventos críticos y cambios en individuos o entornos. La experiencia de transición comienza tan pronto como se anticipa un evento o cambio. Aunque los seres humanos siempre enfrentan cambios a lo largo de la vida que desencadenan procesos internos, las enfermeras se encuentran cara a cara con personas que atraviesan una transición que se relaciona con su salud, su bienestar y su capacidad para cuidarse a sí mismos. Además, las enfermeras se ocupan de los entornos que apoyan o dificultan las transiciones personales, comunales, familiares o poblacionales8.Durante las transiciones hay perdidas de redes, apoyos sociales, objetos significativos y cambios en los objetivos familiares, también hay periodos de incertidumbre que requieren diferentes habilidades y competencias. Los problemas de transición pueden resultar de no poder separarse de las identidades y formas de funcionamiento pasadas8.En este sentido la meta de enfermería es ayudar a las personas a pasar por transiciones saludables para mejorar resultados saludables8.

Proposiciones de la teoría madre

La teoría de las transiciones hace las siguientes suposiciones:

  1. La enfermera es el principal cuidador de clientes y familias que viven transiciones;
  2. Las transiciones ocasionan un cambio y son resultado del cambio;
  3. Las transiciones incluyen cambios en los patrones básicos de la vida, mostrados en todos los individuos;
  4. Las transiciones pueden originar cambios de identidades, roles, relaciones, habilidades y patrones de conducta;
  5. Se forman por la naturaleza, condiciones, significados y procesos de sus experiencias de transición;
  6. Las transiciones son complejas y multidimensionales. Las transiciones tienen patrones de multiplicidad y complejidad;
  7. Todas las transiciones se identifican por su flujo y movimiento en el tiempo;
  8. Cambio y diferencia no son intercambiables ni sinónimos de transición y
  9. La vulnerabilidad está íntimamente relacionada con experiencias, interacciones y condiciones del entorno de la transición que exponen a los individuos a un daño potencial, una recuperación complicada o larga, o un afrontamiento retrasado o nocivo10.

Conceptos teoría de las transiciones.

Los principales conceptos y definiciones de la teoría de rango medio de la transición:

  1. tipos y patrones de las transiciones;
  2. propiedades de la experiencia de la transición;
  3. condiciones de las transiciones (facilitadores e inhibidores);
  4. patrones de respuesta (o indicadores de proceso y de resultado), y
  5. terapéutica de enfermería10.

Los tipos de transiciones se clasifican en: transiciones de desarrollo: son las transiciones de roles en el curso normal del crecimiento y del desarrollo, pueden ser el nacimiento, la adolescencia, la menopausia, la vejez y la muerte; las transiciones situacionales: implican la suma o la resta de personas en una constelación preexistente de roles y complemento; la transición de salud enfermedad: incluye transiciones tales como cambio repentino de funciones que resultan de pasar de un estado de bienestar a una enfermedad aguda, cambios de rol graduales de sano a enfermo; transiciones organizacionales: representan transiciones en el entorno, pueden ser precipitados por el entorno social, político o económico más amplio o por cambios intraorganizacionales en la estructura o dinámica8.

Las condiciones de las transiciones son situaciones que influyen en cómo una persona se mueve hacia una transición, que facilitan o impiden el progreso para lograr una transición saludable. Las condiciones de las transiciones incluyen factores personales, comunitarios o sociales que pueden facilitar o limitar los procesos y resultados de transiciones saludables. En las condiciones personales incluye los significados, las creencias culturales y las actitudes, el estado socioeconómico, la preparación y el conocimiento10.

Los patrones de respuesta se clasifican en indicadores de proceso e indicadores de resultado, los primeros son: sentirse conectado, que es la necesidad de sentirse y permanecer conectados; interacción, a través de la interacción se descubrieron, aclararon y reconocieron los significados de la transición; ubicación; desarrollar confianza y afrontamiento, es la medida en que existe un patrón que indica que las personas involucradas están experimentando un aumento en su nivel de confianza. Los indicadores de resultado: son el dominio de nuevas habilidades necesarias para gestionar una transición y el desarrollo de una identidad fluida, pero integradora, los niveles en que se experimentan estos resultados pueden reflejar de forma indirecta la calidad de vida de quienes están experimentando la transición; maestría, la finalización saludable de una transición está determinada por el nivel en que los individuos demuestran el dominio de las habilidades y comportamientos necesarios para mejorar sus nuevas situaciones o entornos8.

La terapéutica de enfermería: permite a las enfermeras seleccionar las intervenciones más fructíferas los puntos de intervención óptimos para lograr las metas deseadas de mantenimiento y promoción de la salud; la intervención terapéutica: ocurre después de que se han experimentado las consecuencias de la transición; la intervención preventiva: ocurre previo a la transición o antes de las consecuencias. Así mismo, se han identificado tres medidas de enfermería que son aplicables a la intervención terapéutica durante las transiciones: evaluación de la preparación, es un esfuerzo multidisciplinario y requiere un esfuerzo integral de los clientes; preparación, la educación es el modo principal para establecer condiciones óptimas en la preparación para la transición y finalmente, la suplementación del rol que es el modelo de transición8.

Clasificación de los conceptos de interés de la Teoría de rango medio

Se efectúo la substracción de conceptos de la teoría de las transiciones. Transición salud enfermedad, condiciones de las transiciones: facilitadores, patrones de resultado maestría y habilidad, estos conceptos nos permitirán el abordaje de la transición saludable a la discapacidad, obteniendo los siguientes conceptos:

Disfunción medular:

En la naturaleza de las transiciones, Meléis hace una clasificación de estas según su tipo, las cuales son: transiciones de desarrollo, transiciones situacionales, transiciones de salud enfermedad y transiciones organizacionales; para la derivación de este concepto y esta transición haremos referencia a las transiciones de salud enfermedad, las cuales incluyen transiciones tales como cambios repentinos de funciones que resultan de pasar de un estado de bienestar a una enfermedad aguda o cambios de rol graduales de sanos a enfermos8. Para el desarrollo de este trabajo se parte de la Lesión Médular que es definida por Brucker como: una conmoción, compresión, laceración o sección de la médula que produce una pérdida de la función neurológica por debajo de la lesión. El daño puede implicar la ausencia del control voluntario de los músculos esqueléticos, la pérdida de sensación y la pérdida de función autonómica. El alcance de tales pérdidas depende del nivel de la lesión y de la cantidad de daño neural residual11.

Los Estándares Internacionales para la Clasificación Neurológica de Lesiones de la Médula Espinal (ISNCSCI) mantenidos continuamente por el Comité de Estándares Internacionales de la Asociación Americana de Lesiones Espinales (ASIA) y la Sociedad Internacional de la Médula Espinal (ISCoS) representan la evaluación estándar de oro para la documentación del nivel y severidad de una lesión de la médula espinal12.

La Clasificación Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y de la Salud (CIF) se ha elaborado bajo las recomendaciones de la Organización Mundial de la Salud. Proporciona un marco conceptual estandarizado, basado en un enfoque sistémico de la discapacidad, para identificar las variaciones del funcionamiento humano2.

Para este trabajo el concepto definido es Disfunción medular que es la Alteración o deficiencia funcional neurológica por debajo de la lesión de la medula espinal, que afecta el estado biopsicosocial de la persona adulta con LM.

Intervención para la adaptación a la LM:

Para Meléis la terapéutica de enfermería permite a la enfermera seleccionar intervenciones fructíferas y puntos de intervención óptimos para lograr las metas deseadas de mantenimiento y promoción de la salud; describe dos tipos de intervenciones: la intervención terapéutica, ocurre después de que se han experimentado las consecuencias de la transición y la intervención; la intervención preventiva, ocurre antes de la transición o antes de las consecuencias de la transición8.

La palabra "terapéutica" deriva de la palabra latina therapeutica y se define como el arte de curar y preservar la salud. Está conectado a la raíz griega therapeia o terapia13, y la 'terapia' se define como cuidar o curar14. Esta conexión fundamental de la terapia con la enfermería es importante en el sentido de que la palabra terapia se ha desplazado de alguna manera a otras disciplinas además de la enfermería y, a menudo, a la exclusión de la enfermería. Los argumentos de que las enfermeras no 'hacen' terapia o de que cuando las enfermeras practican terapia no es enfermería, se vuelven erróneos ante el significado original de terapia y terapéutica.

Laurel A. Eisenhauer define la terapéutica de enfermería como todas las intervenciones únicas o múltiples de la enfermera para modificar los procesos de vida, los patrones de vida y los patrones de salud funcional, en este mismo contexto Eisenhauer hace una clasificación de la terapéutica de enfermería en relación con el nivel de alteración de las respuestas del paciente, de sus patrones o procesos del yo15.

El término 'terapéutica de enfermería' engloba la relación terapéutica que existe entre enfermera y paciente y los elementos clave que influyen en esa relación. Los factores que influyen, incluyen la noción de atención centrada en la persona y el uso de enfoques sistemáticos en la planificación, implementación y evaluación de la prestación de cuidados de enfermería. La aplicación de habilidades interpersonales efectivas y la capacidad de reflexionar críticamente sobre la atención que la enfermera ha brindado, junto con la consideración de los valores profesionales subyacentes y los marcos legales y éticos también son de suma importancia16.

La Taxonomía Nursing Interventions Classification (NIC), utiliza un lenguaje sistematizado que describe las intervenciones del profesional de enfermería en los problemas de salud detectados, basadas en evidencias científicas recientes que sustentan dichas intervenciones, se destaca la intervención 5000: Elaboración de relaciones complejas, definida en la taxonomía como el establecimiento de una relación terapéutica con un paciente para promover la introspección y el cambio conductual17.

Dentro de este marco el personal de enfermería logra conceptualizar la relación terapéutica en su práctica, además de que logran identificar sus elementos facilitadores y sus limitaciones. En este sentido realizan una comparación de su práctica clínica con las recomendaciones de la evidencia científica, en donde realizan una construcción de tres propuestas basadas en la evidencia para mejorar la relación terapéutica: 1) un espacio de intervención de enfermería personalizado, 2) actualización de conocimientos y 3) la creación de grupos reflexivos18.

En este orden de ideas y debido a que las transiciones se desarrollan con el tiempo, la identificación de indicadores de proceso que mueven a los clientes en la dirección de la salud o hacia la vulnerabilidad y el riesgo, permite una evaluación temprana y la creación de intervenciones por parte de las enfermeras para facilitar resultados saludables.8 Las intervenciones deben de ser congruentes a los factores o estrategias que contribuyen a una transición saludable con la finalidad de facilitar la investigación y la evaluación de las intervenciones8.

Por consiguiente, el concepto derivado es intervención para la adaptación a la LM la cual está compuesta por los cuidados que realiza el personal de enfermería para promover la adaptación a los cambios biopsicosociales derivados de la LM.

Transición saludable a la discapacidad

De acuerdo con Schumacher y Meleis es fundamental que la enfermera realice investigación y evalué intervenciones clínicas para que logre identificar los resultados saludables de la transición y esta se pueda lograr con facilidad; dentro de los patrones de respuesta de las transiciones saludables propone indicadores de resultado para las transiciones exitosas, los cuales son relevantes en todas las transiciones, estos indicadores son 1) sensación subjetiva de bienestar, 2) el dominio de roles y 3) el bienestar de las relaciones19.

Dentro de los indicadores de resultados se encuentra la maestría y la habilidad. La habilidad se refiere a el dominio de nuevas habilidades necesarias para gestionar una transición y el desarrollo de una identidad fluida, pero integradora. Los niveles en los que se experimentan estas habilidades pueden reflejar de forma indirecta la calidad de vida de quienes están experimentando transiciones8.

La Maestría de una transición saludable está determinada por el grado en el que los individuos demuestran el dominio de las habilidades y comportamientos necesarios para manejar sus nuevas situaciones o entornos8.

Un indicador de salud es “una noción de la vigilancia en salud pública que define una medida de la salud (i.e., la ocurrencia de una enfermedad o de otro evento relacionado con la salud) o de un factor asociado con la salud (i.e., el estado de salud u otro factor de riesgo) en una población especificada”20. En general, los indicadores de salud ofrecen información importante de distintas características y magnitudes del estado de salud y del desempeño del sistema de salud y reflejan el escenario sanitario de una población y sirven para vigilarla.

Según el diccionario de psicología una habilidad es la capacidad para hacer con destreza una cosa o una actividad21. En este sentido ser habilidoso se sustenta en una disposición natural, en donde las habilidades mejoran cuando se entrenan o practican.

Las habilidades de autonomía personal son el conjunto de habilidades o destrezas fundamentales que permiten establecer y/o potenciar en cada persona las capacidades físicas, conceptuales, emocionales y practicas necesarias, con el objetivo de conseguir una autonomía y socialización suficiente para su existencia. Estas capacidades pueden engloban diferentes actividades como: autonomía personal, comunicación, autorregulación, ocio y tiempo libre, emotividad/afectividad, salud, seguridad, tecnologías y aprendizaje escolar22.

Las habilidades de autonomía personal incluyen que la persona pueda realizar las actividades de autocuidado, como asearse, alimentarse, vestirse, la higiene y la apariencia física, realizar tareas del hogar y desplazarse, entre otras. Estas habilidades permiten que la persona se desarrolle de forma independiente tanto en el cuidado personal como en situaciones cotidianas de la vida diaria.

El dominio se refiere a las percepciones que las personas tienen sobre su capacidad para controlar o gestionar las circunstancias de su vida, se asocia positivamente con la salud y el bienestar, en parte, al atenuar los efectos adversos de los eventos estresantes de la vida y aumentar la participación en conductas que promueven la salud23.

El dominio se puede conceptualizar como una forma de capital humano psicológico que se cultiva a lo largo de la vida y se utiliza para fomentar la promoción de la salud al mitigar las experiencias estresantes y aumentar la participación en conductas positivas para la salud23.

Los educadores utilizan un criterio de dominio como una forma de determinar cuándo se ha adquirido una habilidad. Si la respuesta cumple con el nivel de precisión predeterminado, el educador puede pasar a un nivel de aviso menos restrictivo, elegir nuevos objetivos para enseñar o evaluar la generalización o el mantenimiento con la habilidad objetivo actual. Hay un supuesto subyacente presente en el criterio de dominio porque el comportamiento que cumple con este criterio indica al educador que haga algo más (por ejemplo, proporcionar indicaciones menos intrusivas, enseñar nuevas habilidades objetivo), lo que supone cierta durabilidad (es decir, mantenimiento) de ese comportamiento cuando el finaliza el nivel de instrucción. Los criterios de dominio basados en la precisión se pueden conceptualizar como que contienen al menos dos dimensiones: nivel de desempeño y frecuencia de observaciones en ese nivel. El nivel de rendimiento puede describirse como el número de respuestas correctas en comparación con el número total de respuestas observadas en una sesión23.

Partiendo del marco de referencia de Afaf Meleis, la transición es un proceso donde las personas son más vulnerables a riesgos que afectan su salud ya que implica pasar de un estado de la vida a otro con cambio en el comportamiento, adquirir cierto grado de autoconciencia y el dominio de nuevos conocimientos y habilidades para adaptarse a la nueva condición, y ello teniendo en cuenta los diversos condicionantes que pueden facilitar o limitar el progreso hacia una transición saludable como el nivel de salud, el status socioeconómico, las creencias o la disponibilidad de recursos8.

Dentro de este marco para este estudio el concepto derivado es transición saludable a la discapacidad que es definida como una respuesta positiva a las manifestaciones que afectan el estado biopsicosocial de la persona con LM, Las cuales estarán evidenciadas por la habilidad y el dominio de la persona para recuperar su independencia y autonomía, la interacción con la sociedad y el reconocimiento de su corporalidad.

Identificación y clasificación de las proposiciones de la teoría de rango medio propuesta.

EL Modelo de la transición saludable a la discapacidad de la persona adulta con LM se genera de las siguientes proposiciones.

  1. La disfunción medular es experimentada durante la transición a la discapacidad de la persona adulta con LM.
  2. Al aplicar la intervención para la adaptación a la LM se implementarán intervenciones dirigidas a la persona adulta con algún grado de disfunción medular.
  3. La persona adulta con LM que logra dominio y habilidad como patrón de respuesta (independencia, autonomía, interacción en la sociedad, Reconocimiento de su corporalidad, realización de actividades de autocuidado) estará manifestando una transición saludable a la discapacidad.

Ordenamiento jerárquico de las proposiciones.

Finalmente se muestran los conceptos y la relación que existe entre ellos.

Definición

Disfunción medular: Alteración o deficiencia funcional neurológica por debajo de la lesión de la medula espinal, que afecta el estado biopsicosocial de la persona adulta con LM.

Intervención para la adaptación a la LM: Cuidados que realiza el personal de enfermería para promover la adaptación a los cambios biopsicosociales derivados de la LM.

Transición saludable a la discapacidad: Respuesta positiva a las manifestaciones que afectan el estado biopsicosocial de la persona con LM.

Relación:

  1. La disfunción medular influye negativamente en la transición saludable a la discapacidad de la persona adulta con LM.
  2. La intervención para la adaptación a la LM influye de manera positiva en la transición saludable a la discapacidad de la persona adulta con LM y en la disfunción medular.

En función de los conceptos derivados se propone el modelo hipotético de la Transición saludable a la discapacidad de la persona adulta con Lesión Medular, el cual servirá como base teórica de la intervención para la adaptación a la LM.

Conclusión

Tomando como base este modelo el personal de enfermería puede actuar como un agente activo en las diferentes situaciones en las que se presente una disfunción medular, con estas actividades puede incidir en cualquiera de los lugares de atención de la persona con LM como son unidades médicas de atención, centros de rehabilitación y en el hogar de la persona.

De acuerdo con las intervenciones que realiza el personal de enfermería orientadas en el bienestar de la persona que cursa una transición a la discapacidad, se deben implementar acciones específicas primero en minimizar el daño causado por la LM y posteriormente incidir en la rehabilitación y adaptación a la discapacidad de la persona adulta.

La construcción de modelos y teorías contribuye especialmente en el desarrollo y fortalecimiento de la profesión, incorpora también lineamientos que guian la práctica del cuidado y reúne nuevas intervenciones orientadas en el tratamiento, rehabilitación y prevención de secuelas derivas de una lesión medular.

Las teorías de rango medio son componentes de suma importancia para la disciplina, con ellas de genera nuevo conocimiento al presentar los fenómenos específicos relativos al cuidado, además brindan herramientas con un gran potencial para ser utilizadas en la investigación y en la práctica, en donde se busca contextualizar el fenómeno y ofrecer alternativas de actuación, tal y como sucede con la teoría de la transición saludable a la discapacidad de la persona adulta con LM, desarrollada a partir de la metodología propuesta por Fawcett9.

Este modelo explica como la persona adulta con LM logra una transición saludable a la discapacidad y como es que se puede incidir directamente en recuperar su independencia y autonomía, lograr una interacción en la sociedad, alcanzar el reconocimiento de su corporalidad y la realización de actividades de autocuidado enfocadas en mostrar como resultado una transición saludable a la discapacidad.

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