ARTÍCULO CIENTÍFICO
DOI: 10.35383/cietna.v8i1.566
Enviado: 2021-12-23
Publicado: 2021-07-18

Experiencia de la enfermera ante la muerte del paciente pediátrico

Facultad de Enfermería de la Universidad Autónoma de Querétaro
Universidad Autónoma de Querétaro, Querétaro
Experiencia Muerte del paciente pediátrico Personal de Enfermería Fenomenología

Resumen

Objetivo: Describir la experiencia de la enfermera ante la muerte del paciente pediátrico. Método: Investigación cualitativa, fenomenológica. La recolección de información se efectúo a través de entrevista fenomenológica con pregunta orientadora formulada en grupo focal, se recogió la experiencia de 19 enfermeras del Hospital de Especialidades del Niño y la Mujer. El análisis se realizó con técnica de análisis de contenido, de forma tradicional, por lo que no se empleó ningún software para el mismo. En lo respectivo a la ética en el estudio, se otorgó consentimiento informado y respetó la voluntad, así como la libertad en la participación. Resultados principales: Los testimonios narrados develaron cuatro categorías temáticas, las cuales se ubican según el orden de aparición en las hablas, a la primera se le denominó “factores determinantes”, a la segunda “experiencias negativas”, seguidas de la denominada “experiencias positivas” y “aprendizajes”. Se observa un mayor desglose de experiencias negativas, pero se constata que las experiencias positivas, permiten al profesional de enfermería darle un sentido a su práctica disciplinar y a su vida personal. Conclusión general: Los resultados permiten afirmar que las enfermeras que atraviesan por el proceso de duelo ante la muerte de un paciente, son muy diversas entre sí, sin embargo, se observa que el vivir de forma cerca y constante la pérdida de personas significativas, les permite afrontar la vida con una actitud reconstruida de sí mismas.

 

Abstract

Objective: Describe the experience of the nurse in the face of the pediatric patient death. Method: Qualitative, phenomenological research. The information collection was carried out through a interview with a guiding question formulated in a focus group, the experience of 19 nurses from the Hospital de Especialidades del Niño y la Mujer was collected. The analysis was carried out with the content analysis technique, in a traditional way, so no software was used for it. With regard to ethics in the study, informed consent was granted and the will was respected, as well as the freedom to participate. Main results: The narrated testimonies revealed four thematic categories, which are located according to the order of appearance in the speech, the first was called "determining factors", the second "negative experiences", followed by the named "positive experiences" and " learnings”. A greater breakdown of negative experiences is observed, but it is found that positive experiences allow the nursing professional to give meaning to their disciplinary practice and personal life. Conclusion: The results allow us to affirm that the nurses who go through the grieving process when a patient dies are very diverse among themselves, however, it is observed that living closely and constantly with the loss of significant people allows them to face the life with a rebuilt attitude of themselves.

Introducción

Una parte intrínseca a la vida es la muerte, debido a que la muerte es el destino inevitable de todos los seres humanos, es el fin que se puede prever de la vida misma1-7; y ante tal acontecimiento las experiencias vividas por la persona pueden ser diversas. Numerosos autores han expuesto la existencia de procesos físicos, psicológicos y conductuales3,5,8,9, que se presentan en el individuo con el fin de afrontar tal suceso. En este sentido, el duelo se ha desplegado como la explicación que engloba todo aquello que puede experimentar una persona que ha sufrido una pérdida significativa. Duelo proviene de los vocablos latinos: Dolus, que significa dolor; y que es considerado como un proceso natural que se vive por la persona con el fin de adaptarse a la pérdida de un ser querido3,8-10. Sin embargo, no se puede generalizar dicho proceso, ya que cada ser humano es único al igual que la respuesta que este puede dar ante la circunstancia de ver roto un vínculo afectivo que sostenía con el fallecido. No obstante, se han reportado etapas o fases por la que transita la persona que ha perdido un ser querido, como son negación, ira, negociación, depresión, aceptación11; o evitación, asimilación y acomodación3,8,9.

A este respecto, la mortalidad infantil (niños de 1 a 14 años) es una cuestión que lacera a la sociedad en general. Hablar de la muerte de un niño toma un lugar preponderante, ya que se considera una muerte antinatura, debido a que lo normal es la muerte cronológica, donde primero mueren los abuelos, luego los padres y por último los hijos. Sin embargo, la vida en sí misma guarda su orden y lecciones de aprendizaje1, y por más que la ciencia ha avanzado, hoy día aún mueren niños por enfermedades incurables, o por causas prevenibles o tratables12.

En recientes fechas se ha observado una disminución en las estadísticas de mortalidad infantil, aunque a nivel mundial aún se reporta un fallecimiento de 5,2 millones de niños por causas evitables o tratables12. En México la tasa de mortalidad infantil es de poco más de 12 defunciones por cada 1000 nacidos vivos13. Lo anterior, sin tomar en cuenta el repunte estadístico acaecido por la pandemia del COVID-19, dado que los resultados oficiales, serán emitidos en octubre de 202114.

Se sabe que la mayoría de estas muertes, serán vivenciadas por el niño y la familia dentro del contexto hospitalario, donde el equipo de salud y especialmente el personal de enfermería tendrán una participación7 en cada una de las etapas o fases por las que ambos vayan transitando hasta el desenlace final.

Así, el personal de enfermería será el profesional responsable del cuidado de la salud del ser humano15, por lo es necesario y hasta deseable que tome en cuenta para la atención del paciente y su familia, el aspecto físico, mental, social y espiritual7,16, proporcionando así un cuidado holístico e integral. Sin embargo, en esta tarea el personal de enfermería se verá enfrentado a una gran variedad de experiencias; entre ellas, el contacto directo y continuo con el sufrimiento humano, con el afrontamiento de pérdidas significativas como es la pérdida de la salud del usuario o incluso de la muerte del paciente17,18,19.

Diversos estudios han indagado sobre las vivencias o experiencias del profesional de enfermería, ante la muerte de sus pacientes, no obstante, la presente propuesta centra la atención en el objetivo siguiente: describir la experiencia de la enfermera ante la muerte del paciente pediátrico, a través de la entrevista en grupo focal, con la finalidad de categorizar los resultados y poder describir los elementos que se suscriben a estas vivencias. Bajo el supuesto de que las enfermeras que atraviesan por el proceso de duelo ante la muerte del paciente pediátrico son muy diversas entre sí, sin embargo, se observa que el vivir de forma cercana y constante la pérdida de personas significativas les permite afrontar la vida con una actitud reconstruida de sí mismas.

Metodología

Investigación de tipo cualitativa, de alcance descriptivo20. Se efectúo en el Hospital de Especialidades del Niño y la Mujer, hospital de segundo nivel de atención, que presta servicios a dos especialidades médicas: Pediatría y Gineco-obstetricia; por lo que proporciona atención tanto a población pediátrica como mujeres adultas. El muestro se realizó por convenienvia21, en tanto que la muestra fue conformada por 19 enfermeras consideradas muestras de casos-tipo22, que reunieran los siguientes criterios de inclusión: personal de enfermería que aceptara participar en la investigación, que entregó consentimiento informado debidamente firmado y que hubiera vivido la muerte de un paciente pediátrico.

Previo a recabar la información, el protocolo de investigación fue revisado y aprobado por el subcomité de investigación de pregrado y el comité de bioética de la Facultad de Enfermería de la Universidad Autónoma de Querétaro, así como por el comité de investigación del Hospital donde se pretendía llevar a cabo el estudio. La recolección se efectúo por medio de grupo focal y entrevista con su pregunta orientadora23: pueden describir ¿cuál ha sido su experiencia ante la muerte de uno de sus pacientes?, la cual fue norteadora en grupos focales24. Se optó por grupo focal, dado que, en el estudio exploratorio, fue la metodología que favoreció la apertura del personal para el abordaje del tema. Las sesiones de grupo focal se desarrollaron en un aula del mismo hospital en distintas fechas y horarios, programadas en colaboración con la jefe de enseñanza, de tal forma que el personal de todos los turnos, tuvieran la facilidad que acudir a las mismas. En total se lograron cuatro sesiones de grupo focal, con la participación de tres a seis enfermeras por grupo, de las áreas de Unidad de Terapia Intensiva Pediátrica (UTIP), Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales (UCIN), Urgencias Pediátricas y Unidad Toco-quirúrgica (UTQ). Su duración aproximada fue de 30 minutos, fueron grabadas en un dispositivo VoiceTracer Audio recorder con el fin de evitar pérdida de información, y así dar paso a su posterior transcripción y análisis.

El análisis se realizó a través de la técnica de contenido25, primero se analizó una lectura de las entrevistas e identificó aquellos fragmentos que dieron respuesta a la pregunta de investigación, posteriormente se efectuó la agrupación de primer nivel donde se detectaron patrones (categorías) y se les denominó de alguna manera (codificación). En seguida se ejecutó la agrupación de segundo nivel que conduce al investigador a conceptualizar las categorías iniciales y donde se interconectaron a las mismas. Todo con el fin de dar significado y etiquetar las hablas de las participantes obtenidas en los discursos brindados al interior del grupo focal.

En cada etapa de la investigación se respetó la voluntad y libertad de la participante, además que se ofreció apoyo psicológico en caso de que se requiriera; todo ello, con el fin de efectuar el estudio dentro de un marco de actuar ético26. Así como los criterios de rigor científico27: Confirmabilidad, al interpretar la información recabada desde las hablas de las participantes, sin interponer ideas preconcebidas o intereses de las investigadoras; Confiabilidad, ya que se buscó y aseguró la correspondencia entre instrumentos y datos obtenidos; Credibilidad, dado que la descripción de los resultados se hizo desde las experiencias narradas por las participantes; y Transferibilidad, al comparar los resultados obtenidos con otros estudios similares.

Resultados , análisis y discusión

Se conformaron cuatro grupos focales. El rango de edad de las participantes osciló de entre 29 y 50 años, predominando la edad entre 29 a 34 años (42.1%), el 68.4% se encuentran casadas; 89.7% manifiestan ser católicas y 5.3% cristianas. Respecto a los datos laborales, el 100% se ubica laborando en el turno matutino, 36.8% tiene antigüedad de 15 a 25 años; 31.6% se ubica Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales (UCIN), 26.3% urgencias pediátricas, 21% Unidad Toco Quirúrgica (UTQ), 15.8% Unidad de Terapia Intensiva Pediátrica [UTIP], y el 5.3% de urgencias oncológicas [Onco-urgencias].

El análisis de contenido de las hablas permitió establecer cuatro categorías temáticas con respecto a las unidades de significado, las cuales fueron: 1). Factores determinantes; 2). Experiencias negativas; 3). Experiencias positivas; 4). Aprendizajes.

Esta categoría evoca las hablas que señalan cómo el tiempo de convivencia con el niño y la edad que este tuviera, determinan el tipo de experiencia que la enfermera pudiera experimentar.

Pues depende si es un paciente que ya has tratado como más tiempo, sí te saca de onda y más si has tenido la convivencia con él pues, si es un paciente que ya llegas y ya está muerto o está a punto de morir y no has tenido esa convivencia realmente en lo personal no siento nada, se respeta al paciente, pero no hay esa emoción esa tristeza que otros pacientes te pudieran dar por la convivencia. (E1, Grupo 4)

Son pacientitos que te van ganando el afecto, el cariño porque cuando te ven corren hacia a ti, te abrazan, te besan, te saludan y convives con ellos durante cinco años o cuatro o tres, y de repente ya no están…y sí te duele. (E5, Grupo 3).

Duele ver niños muy pequeños que tienen cinco años o que tiene un mes, apenas van viviendo la vida y por alguna circunstancia se tiene que ir. (E4, Grupo 3)

Este resultado concuerda con otros estudios que evidencian que a mayor tiempo de estancia y convivencia con el paciente mayor será el impacto de su muerte. En gran medida a causa de los lazos que se forman en el día a día con el trato a los pacientes y las muestras de afecto recíprocas entre paciente y enfermera. Así, el tiempo juega un papel fundamental en esta relación, como circunstancia que detonará el dolor en el personal de enfermería durante el proceso de morir o la muerte17 del niño. Por su parte, la edad del paciente influye de forma notable en la vivencia de la experiencia, el personal de enfermería ha reportado este fenómeno como algo injusto18 y difícil28, se ha llegado a señalar que a menor edad mayor dolos o mayor incomprensión17.

Esta segunda categoría, fue determinada por proyección en el cuidado, preocupación y miedo, obstinación terapéutica (tristeza e impotencia), escasa preparación tanatológica y repercusiones emocionales y físicas. Así, una de las experiencias negativas más significativas fue la proyección que tienen las enfermeras participantes ante las situaciones que enfrentan los pacientes en fase terminal o en estados críticos de salud, y que son vinculadas a eventos que podría suceder al interior de sus familias. Esta proyección se observó principalmente en enfermeras que son madres, y cuyos pacientes relacionan con sus hijos; y que a su vez detona en ellas, preocupación y miedo ante la posibilidad de cursar por situaciones similares en las que pudieran perder a un familiar.

También te proyectas hacia tu familia y sí te llega, por ejemplo, ya no precisamente en fallecimientos, sino que simplemente estas en urgencias y llega un niño por decir así en los accidentes que ocurren de caídas, de fracturados, de atropellados, etcétera, pero que finalmente si nos mueve mucho […]. (E3, Grupo 4)

El primer día que regresé de incapacidad por maternidad me mandaron a urgencias, y llegó un bebé de tres meses de edad que se murió por asfixia llamada Sonia, mi hija se llama Sonia y tenía la misma edad… me salí llorando. Ya no quise regresar a urgencias, temí que a mi hija le pasará algo, estaba muy sensible. (E1, Grupo 4).

Este hallazgo coincide con la detección de actitudes de miedo a la muerte generada regularmente por pensamientos o sentimientos negativos7, determinados de forma frecuente por la asociación de situaciones personales (fallecimiento de un familiar y/o un ser querido) con el cuidado que se proporciona al paciente dentro del contexto hospitalario17,28, ya que se vuelve más difícil el control de las emociones porque se transfieren a los pacientes los propios duelos29.

Otras experiencias vividas como negativas son las que surgen a partir del ensañamiento terapéutico que genera en el personal sentimiento de tristeza e impotencia, la escasa preparación tanatológica y las repercusiones emocionales y físicas:

Sí afecta ver como el tratamiento de un paciente ya no está funcionando, pero, aun así, todavía nos piden seguir éste, darle más tratamiento, prolongarle la vida cuando nosotros vemos que el paciente no, es cuando ya nos sentimos oprimidas, o sea todavía como que decimos yo ya no quiero, yo hasta aquí quiero, ya quiero dejarlo, que ya no sufra. (E2, Grupo 2).

Personalmente sí me he llegado a encariñar con un paciente, y si me duele y me duele a lo mejor en el momento y me duele en los días siguientes. (E5, Grupo 3).

[…] y sobre todo eso, como una capacitación yo pienso ¿no? Porque cuando te mandan al servicio y ya, no hay un previo que digas a lo mejor te van a mandar un curso de tanatología o una sesión de psicología o algo que nos ayude a superar esas emociones porque al principio si es difícil, entonces yo creo que sí sería bueno un curso previo a que te manden a esos servicios. (E 1, Grupo 1).

Sí por supuesto que nos mueve mucho cuando un paciente eh se va, porque siente uno como si le robara uno las energías como que termina uno súper cansado agotado porque es físicamente, moralmente este y uno queda con sentimientos también. (E3, Grupo 4).

Finalmente, una descarga emocional pues muy alta repercute, a mayor estrés mayor, mayor cansancio y en general es así. (E1, Grupo 3).

Estos resultados de igual forma coinciden con otros estudios. Respecto a la experiencia derivada del ensañamiento u obstinación terapéutica, también se identificó haber sido reportada en otros estudios como algo negativo28,29, que conduce al profesional de enfermería a confrontar principios morales y a retornar al punto de ver a la muerte como un proceso natural y no como un proceso rutinario. De modo similar se detectó, que en varios estudios las enfermeras refieren la necesidad de contar con formación tanatológica que les permita afrontar y manejar de forma adecuada el proceso de duelo15,17, así como mejorar la comunicación con el paciente terminar y por ende ofrecerles una mejor atención18 física y espiritual29.

Por su parte la repercusión física y/o emocional, generan secuelas poco saludables para las profesionales18, las cuales puede derivarse del estrés o ansiedad que originan la atención de pacientes pediátricos en fase terminal y de un inadecuado afrontamiento ante tal evento19,30,31.

Esta tercera categoría, agrupa las hablas que envuelven la aceptación, la entrega en el cuidado tanto al paciente como a su familia, y la gratitud.

Cuando tengo al paciente enfrente procuro tratarlo como si fuera la última vez, de forma agradable o considerable de acuerdo como se sienta el paciente, para mi han sido muy buenas experiencias porque he aprendido también a vivir. (E6, Grupo 3).

Experiencias buenas en el sentido de que ayudaste al paciente, hiciste lo que pudiste con él, le diste un poco de compañía de amor tanto al paciente como a la familia. (E1, Grupo 4).

Llegas a tu casa, ves a tus hijos, te abrazan, te tocan y dices pues qué bueno que yo lo tengo, y gracias porque tenemos salud y pues entonces lo tenemos todo. (E1, Grupo 2).

  1. Factores determinantes
  2. Experiencias negativas.
  3. Experiencias positivas.
  4. Aprendizajes

Ahora bien, la experiencia negativa o positiva, genera en las enfermeras aprendizaje, lecciones de vida, que adquiere del paciente pediátrico, de su padecimiento, y/o de la familiar; que asimila a través de la reflexión y meditación, incorporando así otra forma de ver la vida.

A mí lo que me deja cada paciente, es siempre un cuestionamiento propio, como una valoración de qué tanto hice yo de bien para esa persona, aunque ya tuviera un diagnóstico o ya estuviera en fase terminal. Siempre uno se cuestiona en que tanto fue lo que me faltó hacer o si hice lo adecuado. (E2, Grupo 4).

Lo que te deja de experiencia es que conforme vas viendo los accidentes que pasan y que ves en el hospital, empiezas a fomentar esa prevención en nuestra familia. (E4, Grupo 2).

Tanto las experiencias positivas como los aprendizajes permiten describir como el personal de enfermería finalmente avanza en el proceso de duelo, hasta llegar a aceptar7,17 la muerte como un proceso más que vivencia todo ser humano. Por lo que la gratitud al paciente fallecido y su familia contribuye a abordar el proceso de muerte y su propio proceso de vida16. Además, los hallazgos de estas últimas dos categorías dan la posibilidad de que por medio de las intervenciones el personal de enfermería pueda sanar, transformar y resignifican las experiencias negativas de la muerte del paciente pediátrico como una experiencia que le conduce a un desarrollo personal, resultado de coincide con otras investigaciones28,30.

Conclusión

Los resultados en correspondencia al supuesto planteado, permite afirmar que la convivencia con el paciente pediátrico y familiares promueve lazos significativos, por lo que los pacientes se vuelven “especiales”, y la muerte de estos deja marca en las enfermeras, no sólo en el ámbito profesional sino también en el personal que las conduce a replantearse su cuidado y su sentido de vida.

Se observa que cada pérdida desencadena un proceso de duelo, el cual se origina en mayor o menor grado a partir del vínculo establecido entre paciente-enfermera, el cual desemboca en categorizar a estas experiencias como negativas o positivas a través del sentido (significado) otorgado a la misma.

Por otra parte, se obtuvo que la elaboración de duelo implica reconocer que la vivencia del dolor trae consigo, aprendizajes para su vida, como expresar sus sentimientos y emociones, y vincularse afectivamente con los pacientes y sus familiares tomando la responsabilidad de brindar cuidados de calidad únicos y personalizados.

Por otro lado, las experiencias denominadas como negativas generan en el personal de enfermería preocupación, ansiedad, miedo, tristeza, impotencia, frustración, que si son mal manejadas eventualmente limitarán o afectarán el desempeño de este profesional.

De ahí, que se recomienda a las instituciones formadoras de recurso humano para enfermería la inclusión de la asignatura de tanatología y cuidados paliativos que promuevan en el estudiante la adquisición de conocimiento, habilidades y actitudes respecto a este tema; así como el desarrollo de la resiliencia, asertividad y la inteligencia emocional.

Asimismo, se considera pertinente que las instituciones de salud implementen cursos, seminarios o talleres que de igual manera aborden esta capacitación y/o actualización; además, de la conformación de grupos de apoyo dentro del gremio de enfermería, a fin de posibilitar un espacio en donde se puedan verter las emociones, pensamientos y sentimientos vivenciado en el cotidiano práctico en el que se inserta este profesional.

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