Nursing care in Systemic Lupus Erythematosus

Abstract

Systemic Lupus Erythematosus (SLE) being a multisystemic chronic disease and, in addition to having a wide range of symptoms, requires specialized joint work by the multidisciplinary health team for the complete well-being of the patient. The nursing professional is a key player in the management of the different clinical aspects of SLE, which will be reflected in providing holistic care that is of quality and warmth, as well as in promoting maximum autonomy in the health-disease process. of the patient. Given the different needs of the patient, the main nursing diagnoses of the needs of the patient with SLE have been established, through the nursing interventions NANDA, NIC and NOC. In this sense, the objective of the essay is to describe the interventions of the nursing professional and of the multidisciplinary health team to the patient with SLE.

Abstract

Systemic Lupus Erythematosus (SLE) being a multisystemic chronic disease and, in addition to having a wide range of symptoms, requires specialized joint work by the multidisciplinary health team for the complete well-being of the patient. The nursing professional is a key player in the management of the different clinical aspects of SLE, which will be reflected in providing holistic care that is of quality and warmth, as well as in promoting maximum autonomy in the health-disease process. of the patient. Given the different needs of the patient, the main nursing diagnoses of the needs of the patient with SLE have been established, through the nursing interventions NANDA, NIC and NOC. In this sense, the objective of the essay is to describe the interventions of the nursing professional and of the multidisciplinary health team to the patient with SLE.

Keywords: Systemic Lupus Erythematosus; Nursing; Interventions; Well-being; Care

Introducción

Las enfermedades crónico – degenerativas tal es el caso del Lupus Eritematoso Sistémico (LES), son problemas de salud a largo plazo las cuales en su mayoría son solo controlables, estas presentan un continuo desgaste tanto en lo físico como mental de quien lo padece, por lo cual requiere una estrecha colaboración entre diferentes profesionales de la salud, siendo las principales: Enfermería, Reumatología, Psiquiatría, Psicología, Nutrición y Fisioterapia¹.

La fundación de lupus de América estima que 1.5 millones de estadounidenses, y al menos cinco millones de personas del resto del mundo, tienen lupus. A nivel mundial, cada año 16,000 personas son diagnosticadas con LES². Estudios de la Sociedad Española de Reumatología muestra una prevalencia del LES a nivel mundial es de 1/2000 habitantes siendo más frecuente entre poblaciones de hispanos y asiáticos³.

En México se ha reportado una gran prevalencia en pacientes con LES, se estima que 20 de cada 100,000 mexicanos padecen esta patología⁴. La prevalencia del LES en México cita cifras de 88 por 100 000 en mujeres de 15 a 65 años de edad, más alta en mujeres que en hombres, tanto en la población blanca como en la negra⁵.

El LES puede afectar diversas dimensiones de la Calidad de Vida Relacionada con la Salud (CVRS) del paciente, en el aspecto fisiológico (sintomatología general, discapacidad funcional, situación analítica, sueño, respuesta sexual), emocional (sentimientos de tristeza, miedo, inseguridad, frustración), y social (situación laboral o escolar, interacciones sociales en general, relaciones familiares, amistades, nivel económico, actividades de ocio, entre otras)⁶, por lo que es de suma importancia el control adecuado de la enfermedad y la evolución de los pacientes.

El profesional de enfermería tiene la labor de concientizar y trabajar de manera multidisciplinaria, encontrar nuevos métodos para establecer una práctica más efectiva y cooperativa que se concentre en la atención integral del paciente, comprender el carácter crónico y multisistémico del LES implica un proceso asistencial complejo el cual requiere una estrecha colaboración entre el equipo multidisciplinario de salud⁷. Enfermería es clave en sobrellevar la enfermedad, desde reconocerla como una enfermedad crónica como proporcionando las intervenciones para resolver los posibles problemas y dudas derivados de esta, por ello es de gran importancia contribuir a mejorar la comprensión de esta, su alcance y evolución⁸. El presente ensayo tiene el objetivo de analizar y exponer la importancia de las intervenciones de enfermería en la patología del LES y así favorecer la calidad de vida en los pacientes.

Desarrollo

El LES es una enfermedad autoinmune multisistémica crónica; de etiología desconocida, que afecta desde piel, articulaciones, órganos internos hasta sistema nervioso; tiene una gran heterogeneidad en su presentación clínica y una alta morbimortalidad⁹. Se encuentra entre las 15 principales causas de muerte en mujeres, su pronóstico ha mejorado de forma notable pero aún siguen existiendo necesidades no cubiertas en esta enfermedad¹⁰.

Las principales manifestaciones clínicas que se presentan en el paciente con LES, tiene como principal signo el de “alas de mariposa”, se trata de una lesión en cara, el cual comprende, mejillas y dorso de la nariz, así mismo ulceras en boca, alopecia, hematomas en piel, entre otras¹¹, cabe mencionar que estas manifestaciones pueden variar de un paciente a otro, siendo algunas más leves y en otros más complejas. El desarrollo de LES es desafiante para la persona ante todos los signos y síntomas que presenta, este le afecta tanto el funcionamiento físico, mental y social del individuo; por lo que la calidad de vida se ve seriamente afectada y esta se relaciona con mayor riesgo a problemas de salud mental, desde depresión, ansiedad e incluso suicidio¹².

El diagnóstico de la enfermedad se realiza mediante la integración de síntomas, hallazgos de la exploración, resultados de pruebas complementarias, de laboratorio, y la exclusión de diagnósticos alternativos, por lo que este debe de implementarse por un médico especialista¹⁰.

Dentro de los factores de riesgo del LES se considera como principal, el género femenino entre los 20 y 40 años de edad, predomina en la raza afroamericana e hispana y se asocia con los pacientes con antecedentes familiares de LES o alguna otra enfermedad autoinmune². En igual forma el entorno del paciente es un elemento de gran importancia para afrontar o sobrellevar la patología, siendo la familia, la primera red social de apoyo a los individuos y las responsables de la formación, desarrollo y socialización de estos, por lo que poseen un importante valor y significado tanto en lo personal como social¹³.

Otro factor de riesgo significativo son las hormonas, en especial los estrógenos, las mujeres que han tenido una menarca temprana o han estado en tratamiento con terapias estrogénicas, tales como las utilizadas para anticoncepción o postmenopausia, han incrementado significativamente el riesgo de padecer LES. Así mismo, los factores ambientales tales como infecciones por Virus Epstein Barr, micobacterias y tripanosomas, exposición a luz ultravioleta y exposición al silicio encontrado en detergentes, cigarrillos y cemento, han demostrado aumentar el riesgo de desarrollar LES².

El curso de la enfermedad es impredecible con períodos de crisis alternados con remisión. Hoy en la actualidad no existe tratamiento para eliminar la enfermedad, por lo que el manejo es sintomático; la elección del tratamiento dependerá de los síntomas que presente el paciente (vinculados al tipo de defecto inmunológico existente), su duración y gravedad, el principal objetivo del tratamiento será la remisión de las manifestaciones de actividad o su reducción hasta un nivel mínimo tolerable y la prevención de nuevos brotes así mismo la mejoría de la calidad de vida, salud mental, el aumento de la supervivencia y la prevención del daño de órganos y sistemas¹⁰.

Cuidado multidisciplinario en él LES

Para la atención integral y sistemática de los pacientes con LES es necesaria la organización y comunicación entre el equipo multidisciplinario de atención en salud; este vínculo es un requisito imprescindible para el diagnóstico precoz, tratamiento oportuno, seguimiento adecuado, desarrollo de acciones para el cuidado domiciliario y la rehabilitación social, psicológica y familiar en el ámbito del entorno hogareño ¹⁴. El tratamiento adecuado y oportuno mejora la calidad de vida y supervivencia del paciente. Los fármacos más utilizados son los glucocorticoides, los antipalúdicos y los inmunosupresores comunes (modificadores de la enfermedad) ¹⁵.

Por lo tanto, en el primer contacto con el paciente con LES es común que médicos de atención primaria o médico general lo realice, es importante resaltar que estos pacientes deben ser tratados por reumatólogos, ya que ante la sintomatología que presenta la patología puede ser confundida con otra enfermedad ¹⁶.

Ya diagnosticada la patología, el paciente con LES debe tener una serie de cuidados específicos los cuales puedan mejorar su calidad de vida, entre uno de estos se encuentra la terapia ocupacional, psicoterapia o fisioterapia; todas estas herramientas han demostrado aportar un mejor control en la enfermedad ¹⁷.

Además, una buena nutrición es una parte importante del tratamiento integral del LES. Una dieta bien balanceada le proporciona la energía necesaria para que el cuerpo lleve a cabo sus funciones normales. El paciente con LES debe de tener una alimentación baja en grasas saturadas y ricas en ácidos grasos omega-3, ejercicio aeróbico de 2 o 3 veces a la semana (como natación, caminar, correr; evitando las pesas), llevar a cabo la administración de medicamentos correspondientes, evitar consumir alcohol, tabaco y descansar lo suficiente ¹⁸.

Algunos estudios constatan que las manifestaciones neuropsiquiátricas más evidentes en él LES son, en primer lugar: deterioro cognitivo, así como depresión, cefaleas y en un menor porcentaje convulsiones, trastornos de ansiedad y psicosis. Por lo que es de suma importancia la intervención del equipo de psiquiatría y psicología en los pacientes con LES, todo esto con el propósito de propiciar una mejoría en la calidad de vida y salud mental del individuo ¹⁹.

La afectación del sistema musculoesquelético es muy común en pacientes con LES, las artralgias, artritis, osteonecrosis (necrosis avascular de los huesos) y la miopatía son las principales manifestaciones. En los periodos en los cuales existe dolor articular, dolor muscular o inflamación, se recomienda asistir con el fisioterapeuta en conjunto con tratamiento médico.

Al ser una enfermedad debilitante e incapacitante que puede tener un impacto negativo sobre la salud física y mental, es labor de enfermería mejorar el bienestar de la persona con LES ⁷. Es importante como profesionales de enfermería intervenir frente a esta necesidad encontrada, concientizar y trabajar de manera multidisciplinaria, establecer una práctica más efectiva y cooperativa que se concentre en la atención del paciente, comprender que los problemas médicos y las circunstancias de la vida de una persona no afectan solamente una parte del cuerpo sino a la totalidad del organismo y su entorno.

Intervenciones de enfermería en los pacientes con LES

Una de las intervenciones por parte del profesional de enfermería es proporcionar información y recomendaciones generales al paciente y sus familiares, para que las lleve a cabo día a día, en su vida diaria, mediante una educación para la salud que se puede dar tanto a nivel individual como grupal. Como se ha dicho, no solo hay que informar y enseñar al paciente, sino que también, se debe de informar a la familia y cuidadores sobre la enfermedad, limitaciones y cuidados. Por ello es necesario implicar al paciente, familia, amigos y seres queridos en los cuidados, en la planificación para que el paciente lleve una serie de controles, fomentar las relaciones con otras personas con los mismos problemas y metas. Además, informar sobre las asociaciones que existen para personas con lupus, proporcionar información al paciente y familia acerca de la enfermedad, signos, síntomas y tratamiento, dirigido a las manifestaciones y a evitar los brotes ²⁰.

Diagnósticos enfermeros

Se han establecido los principales diagnósticos enfermeros ante las necesidades del paciente con LES, mediante las intervenciones de enfermería NANDA²¹, NIC²² y NOC²³; uno de ellos es el deterioro de la movilidad física relacionado con el deterioro musculoesquelético manifestado por la limitación de la habilidad para las actividades motoras, el objetivo o resultados que se esperan ante las intervenciones realizadas es que el paciente con LES tolere los movimientos articulares y musculares dentro de sus limitaciones físicas, algunas de estas intervenciones que se trabajará será fomentar los mecanismos corporales mediante la instrucción al paciente sobre la necesidad de corregir posturas para evitar fatigas, tensiones o lesiones y por último la terapia de ejercicios para la movilidad articular, donde se determinará el nivel de motivación del paciente para mantener o establecer el movimiento articular y así mismo regular el movimiento dentro de sus límites del dolor, en la resistencia y en la movilidad articular.

Otro de los diagnósticos es el dolor crónicorelacionado con la incapacidad física crónica, manifestado por alteración de la capacidad para seguir con las actividades previas, atrofia muscular e informes verbales de dolor, los resultados esperados es que el paciente con LES tenga una tolerancia al dolor: respuesta psicología adversa; las actividades o intervenciones que realizará el profesional de enfermería será alentar al paciente a que hable sobre su experiencia ante el dolor, controlar los factores ambientales que puedan influir en la respuesta del paciente a las molestias ya sea temperatura de su entorno, iluminación, ruidos externos entre otros, determinar el impacto de la experiencia del dolor sobre su calidad de vida.

También se puede presentar baja autoestima crónicarelacionado con la enfermedad manifestado ante la autoevaluación del paciente como incapaz de afrontar los acontecimientos y expresión negativa sobre sí mismo, el objetivo o resultado esperado es que el paciente con LES mejore su autoconcepto, manejo de la autoestima mediante el fomento de actividades sociales y comunitarias, facilitar el entusiasmo y la planificación de actividades futuras, ayudar al paciente a identificar el impacto que tiene la enfermedad del LES sobre el autoconcepto y además, ayudar al paciente a reexaminar las percepciones negativas de sí mismo.

A su vez se presenta desesperanza relacionada con el deterioro del estado fisiológico y prolongada restricción de la actividad que crea aislamiento manifestado por expresiones verbales, el objetivo o resultado esperado es que la paciente manifesté ilusión por actividades futuras y mejoría del estado de ánimo, el profesional de enfermería proporcionará al paciente la oportunidad de implicarse en grupos de apoyo, mostrar esperanza reconociendo su valía intrínseca y viendo la enfermedad sólo como una faceta de la persona, ayudar a elegir actividades recreativas coherentes con sus capacidades físicas, psicológicas y sociales, así mismo disponer de actividades recreativas que tengan por objeto disminuir la ansiedad.

De igual forma, manifestar desequilibrio nutricional inferior a las necesidades corporales relacionado con la actividad de la enfermedad y las manifestaciones que se producen a nivel del esófago por la disfagia y reflujo, manifestándose con una pérdida de peso, el objetivo o resultado esperado es que el paciente con LES obtenga conocimiento ante una dieta balanceada y completa, mediante el asesoramiento nutricional y el manejo o control del peso.

Finalmente tener conocimientos deficientes relacionado con la interpretación de la información, manifestado con ansiedad, estrés y alteración en el estado de ánimo, el resultado esperado es la obtención de conocimiento del manejo de la enfermedad crónica, y las intervenciones o actividades que realizará el equipo de enfermería es la enseñanza del proceso salud- enfermedad del LES.

Tabla 1. Diagnósticos, resultados e intervenciones de enfermería en él paciente con LES.

NOTA. Principales diagnósticos de enfermería en el paciente con LES.

Conclusión

El trabajo del profesional de Enfermería juega un papel muy importante en el manejo del paciente con LES, desde la función de valoración, diagnóstico, planeación de todas sus intervenciones, ejecución de estas y su evolución ante la enfermedad, actuando de forma independiente y así mismo con el equipo multidisciplinario de salud.

Además, ha permitido al equipo de enfermería, alcanzar un mayor grado de conocimiento en las enfermedades crónico-degenerativas, las cuales han adquirido una gran importancia en el primer nivel de atención debido a su prevalencia y control de estas; también elaborar planes de cuidado en conjunto con otras disciplinas, educación y adherencia al tratamiento, minimizar los efectos secundarios de estos, prevenir brotes, relacionar el binomio de salud: calidad de vida y salud mental. Enfermería está presente en todos los aspectos de la vida del paciente, es el profesional clave para ayudarle a afrontar la enfermedad que está cursando, proporcionarle las herramientas para solucionar problemas o dudas que la persona sobrelleva, detectar indicios de problemas de salud mental, los cuales son muy comunes en el paciente con LES (depresión, estrés, ansiedad, entre otras) para que esto no avance o llegue a un problema más grave, contribuir a que el paciente o familia afronten y se adapten a la enfermedad, que no la vean como un peligro si no como parte de su vida.

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