Incertidumbre ante el tratamiento y pronóstico en pacientes con enfermedad renal crónica: revisión de alcance

Resumen

Objetivo. Identificar la presencia y magnitud de incertidumbre ante el tratamiento y pronóstico en pacientes con enfermedad renal crónica. Método. Se realizó una revisión de alcance en bases de datos como PubMed, LILACS, Redalyc, Google Académico y EBSCO. Los descriptores fueron“Renal Insufficiency, Chronic”, “Uncertainty”, “Prognosis”, “Treatment” y “Therapeutics”. Incluyendo artículos originales o de revisión en español e inglés publicados de 2020 a 2025. De 1,161 artículos encontrados, se incluyeron ocho que cumplieron los criterios de inclusión. Resultados. Se identificaron 1161 artículos; tras la selección por título y resumen quedaron 39, y luego de la lectura completa se excluyeron 31 por falta de acceso o no cumplir con los criterios, resultando en 8 documentos para la presente revisión. Conclusión. Se encontró que existe incertidumbre ante el tratamiento y pronóstico de la enfermedad renal crónica, pero se tiene un vacío con respecto a la magnitud en la que se presenta la incertidumbre. Los estudios se enfocan en estudiar dicha variable en pacientes en estadios terminales y principalmente de forma cualitativa. Se identificó que la incertidumbre impacta en la toma de decisiones, la adherencia terapéutica y bienestar global del paciente. Se sugiere evaluar la incertidumbre de forma cuantitativa y en todos los estadios de la enfermedad además de incorporar referentes teóricos de enfermería como la Teoría de la Incertidumbre en la Enfermedad de Merle Mishel en el abordaje de este fenómeno.

Introducción

La enfermedad renal crónica (ERC) implica la presencia de anormalidades en la estructura o función renal durante un período mínimo de tres meses. Su clasificación se realiza mediante tres marcadores principales: la tasa de filtración glomerular, el índice de albuminuria y la etiología del daño renal. Al tratarse de una enfermedad crónica, su control no solo implica intervenciones farmacológicas, sino también terapias de reemplazo renal, como el trasplante renal, la diálisis peritoneal y la hemodiálisis. La elección del tratamiento depende de una decisión compartida entre el paciente, su red de apoyo y el personal sanitario, considerando factores clínicos, sociales y personales^1,2.

El abordaje de la ERC resulta fundamental, ya que se encuentra entre las diez principales causas de muerte a nivel mundial y ocupa actualmente el noveno lugar. Esta posición refleja un incremento significativo de su carga global, al haber pasado del decimonoveno al noveno puesto entre los años 2000 y 2021^3-5. Esta tendencia creciente pone de manifiesto la relevancia del problema, debido a los elevados costos asociados al manejo de enfermedades crónicas como la ERC⁶.

La ERC tiene un impacto significativo en las esferas física, social y emocional del paciente, quien se ve obligado a modificar sus actividades cotidianas⁷. Esta condición puede desencadenar síntomas de ansiedad y depresión, así como generar alteraciones en el ámbito laboral y social. El autocuidado demanda una considerable inversión de tiempo y energía, lo que limita la participación en otras actividades^8,9. Además, los pacientes son susceptibles de presentar complicaciones relacionadas con el tratamiento, que van desde calambres, edemas o fluctuaciones de la presión arterial hasta accidentes cerebrovasculares o enfermedades cardiovasculares, lo que incrementa la incertidumbre respecto de su estado de salud y pronóstico¹⁰.

A pesar de la elevada carga emocional y clínica que implica vivir con ERC, se han identificado pocos estudios que aborden estas variables y el impacto emocional que experimentan los pacientes en relación con el tratamiento y el pronóstico. Esta problemática constituye una dimensión clave en el abordaje integral de la ERC, ya que las dificultades en uno o varios dominios psicosociales pueden influir negativamente en la adherencia terapéutica, el bienestar emocional y la calidad de vida. Por ello, la presente revisión se centra en la presencia de la incertidumbre ante el tratamiento y el pronóstico en pacientes con ERC.

Esta incertidumbre constituye el eje de la presente revisión. Merle H. Mishel, en su Modelo de Incertidumbre ante la Enfermedad, la define como “la incapacidad para determinar el significado de los acontecimientos relacionados con la enfermedad debido a una insuficiencia de indicios”¹¹. En el contexto de la ERC y tomando como referencia dicho modelo, el tratamiento se entiende como el conjunto de terapias de reemplazo renal y de medidas farmacológicas a las que se somete el paciente, mientras que el pronóstico se refiere a la percepción que este tiene sobre la evolución y los posibles desenlaces de su enfermedad1. La percepción de incertidumbre alude a la forma en que el paciente experimenta la falta de claridad respecto de ambos aspectos, en un contexto de vulnerabilidad que requiere mayor atención desde la investigación¹¹.

Dada la naturaleza heterogénea de la evidencia disponible, se optó por realizar una revisión de alcance en lugar de una revisión sistemática, ya que el propósito no es sintetizar el efecto de una intervención específica, sino mapear la amplitud y naturaleza de la evidencia existente, así como identificar los vacíos de conocimiento en torno a la incertidumbre ante el tratamiento y el pronóstico en pacientes con ERC. Los resultados de esta revisión permitirán a los profesionales de enfermería identificar áreas de oportunidad para generar nuevas líneas de investigación sobre esta temática. Además, aportarán información relevante para la práctica de enfermería, con el fin de favorecer una mejor comprensión de la experiencia de incertidumbre que presentan los pacientes con ERC. Se espera que estos hallazgos constituyan una base sólida para el diseño de futuras estrategias orientadas a mejorar el acompañamiento y el cuidado psicosocial de esta población. En consecuencia, el objetivo de la presente revisión es identificar la presencia de incertidumbre ante el tratamiento y el pronóstico en pacientes con enfermedad renal crónica.

Materiales y métodos

Diseño del estudio

Revisión de alcance realizada de acuerdo con los lineamientos del Joanna Briggs Institute (JBI) y la guía Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses Extension for Scoping Reviews (PRISMA-ScR)^12-14.

Pregunta de investigación

Según el formato PCC, la pregunta de investigación fue la siguiente: ¿Existe incertidumbre ante el tratamiento y el pronóstico en personas adultas con enfermedad renal crónica?

Criterios de elegibilidad

Se incluyeron estudios realizados en adultos con ERC que identificaran la presencia de incertidumbre ante el tratamiento y el pronóstico, de libre acceso y publicados en español, inglés o portugués. Asimismo, se consideró la inclusión de literatura gris. Se excluyeron los documentos que no se ajustaban al objetivo del estudio.

Fuentes de información y estrategia de búsqueda

Se consultaron las bases de datos PubMed, LILACS, Redalyc, EBSCO y SciELO, además de fuentes de literatura gris. Para la búsqueda bibliográfica se utilizaron los Descriptores en Ciencias de la Salud (DeCS), los Medical Subject Headings (MeSH) y términos libres. Los principales términos empleados fueron Renal Insufficiency, Chronic, Uncertainty, Prognosis, Treatment y Therapeutics. La búsqueda comprendió publicaciones realizadas entre enero de 2020 y mayo de 2025 (Tabla 1).

Tabla 1. Estrategias de búsqueda por base de datos.

Selección y extracción de la evidencia

La gestión de los documentos se realizó mediante Rayyan. La selección de los estudios fue efectuada a doble ciego por dos revisores (FS y MP), mientras que las discrepancias fueron resueltas por un tercer revisor (MC). Los resultados del proceso de selección se presentaron mediante el diagrama de flujo PRISMA-ScR.

Análisis de la evidencia

Con la finalidad de evaluar la calidad metodológica y el riesgo de sesgo, se utilizaron las herramientas de evaluación desarrolladas por el JBI. Los resultados se expresaron como puntaje acumulado sobre el total de ítems correspondientes a cada diseño de estudio¹⁵.

Presentación y síntesis de los resultados

Los datos extraídos se organizaron en una matriz de extracción, lo que permitió obtener una visión global de la información de interés y facilitó la presentación y síntesis de los resultados.

Resultados

Figura 1. Flujograma PRISMA-ScR.

Se incluyeron nueve estudios (Figura 1), publicados entre 2020 y 2024, que abordaron la incertidumbre ante el tratamiento y el pronóstico en personas adultas con enfermedad renal crónica (ERC). La distribución geográfica se concentró en países de ingresos altos: tres estudios procedían de Estados Unidos y los restantes de Corea del Sur, Canadá, China, los Países Bajos y México, además de una revisión sistemática multinacional que sintetizó evidencia proveniente de doce países. Respecto al diseño metodológico, predominó el enfoque cualitativo, con cinco estudios primarios basados en entrevistas semiestructuradas, entrevistas cognitivas o grupos focales. Asimismo, se identificaron dos estudios transversales y una revisión sistemática con síntesis temática cualitativa. En cuanto a la población de estudio, predominaron las muestras de pacientes en prediálisis o en hemodiálisis, aunque algunos estudios también incorporaron cuidadores, familiares o mentores pares (Tabla 2).

Tabla 2. Características y calidad metodológica de los estudios incluidos.

En cuanto a la forma de identificar la incertidumbre, se observaron dos aproximaciones. Los dos estudios cuantitativos la midieron mediante la Escala de Incertidumbre ante la Enfermedad de Mishel, mientras que en los estudios cualitativos la incertidumbre emergió como un tema a partir del análisis de entrevistas y grupos focales, frecuentemente vinculada a la imprevisibilidad sobre la evolución de la enfermedad, el momento de inicio de la terapia de reemplazo renal y los posibles desenlaces. La evaluación crítica, realizada con la lista de JBI correspondiente al diseño de cada estudio, mostró, en general, una calidad metodológica adecuada, con puntuaciones que oscilaron entre 6/8 y 9/10.

La información revisada confirma la presencia de incertidumbre en pacientes con ERC, pero no define con precisión su magnitud. Los factores relacionados con la aparición de incertidumbre incluyen el curso incierto de la enfermedad, la falta de experiencias previas relacionadas con esta patología, la incertidumbre sobre el futuro del tratamiento, la comprensión limitada de las opciones terapéuticas y del proceso de elección de la terapia de sustitución renal, así como la atención brindada por los profesionales de la salud de manera apresurada y con una gran cantidad de información en un solo momento, lo que dificulta su comprensión por parte de los pacientes. Asimismo, se identificó que, a mayor incertidumbre, existe una mayor probabilidad de que los pacientes experimenten frustración, ansiedad, depresión, empeoramiento de los síntomas y menor funcionalidad familiar; por lo tanto, se incrementa el deterioro de la calidad de vida^16,17,20-23.

A su vez, la revisión identificó que una de las principales causas de incertidumbre es la necesidad de realizar cambios en la vida cotidiana derivados del tratamiento, de las limitaciones impuestas por la enfermedad y de las posibles complicaciones asociadas con su gravedad. Esto se debe a que los pacientes perciben que la ERC les impide estructurar un proyecto de vida a futuro^17,23.

Con respecto a la atención brindada por el personal de la salud, se identificó que los pacientes preferían recibir información veraz sobre su patología, aun cuando ello implicara conocer un pronóstico complejo que pudiera generar incertidumbre. Asimismo, se reportó que las herramientas de pronóstico utilizadas por los profesionales de la salud, así como su comprensión filosófica de la vida y la muerte, también influyen en la experiencia de incertidumbre de los pacientes. Sin embargo, estos señalaron que las consultas suelen ser apresuradas y que reciben una gran cantidad de información, la cual perciben en ocasiones como contradictoria. Además, mencionaron que existen otros factores relacionados con distintos aspectos de su vida, además de la enfermedad renal, que también les generan incertidumbre^18,19,22,24.

Por último, se identificó que algunas actividades contribuyen a aliviar la incertidumbre relacionada con el pronóstico de la ERC. Entre ellas se encuentra el trabajo en grupos focales, en los que se abordan las experiencias y los posibles resultados asociados con la enfermedad, validando las respuestas y percepciones de los pacientes²⁰.

Se buscó en cada artículo el sentir de incertidumbre del paciente con ERC ante el pronóstico y el tratamiento, en cualquiera de las fases del curso de su enfermedad en la que se encontrara (Tabla 3).

Tabla 3. Clasificación de los artículos según la presencia de incertidumbre ante el pronóstico y el tratamiento en la ERC

Discusión

La presente revisión identificó la presencia de incertidumbre ante el tratamiento y el pronóstico en personas adultas con enfermedad renal crónica (ERC), con independencia del contexto sociocultural del paciente. La incertidumbre se mostró como un fenómeno frecuente, asociado con la presencia de ansiedad, depresión y una peor calidad de vida²¹. Como estresor psicológico, tiende a incrementarse ante un pronóstico y tratamiento complejos, y se ha relacionado con un menor nivel educativo y socioeconómico^19,25.

La evidencia recuperada puede agruparse en dos conjuntos de naturaleza distinta. El primer grupo, de carácter cuantitativo, está conformado por dos estudios que emplearon como referente la Teoría de la Incertidumbre ante la Enfermedad. En uno de ellos, la depresión se identificó como factor detonante de la incertidumbre, con una relación significativa respecto de la sintomatología física de la ERC y del tratamiento conservador; asimismo, se destacó el papel del acompañamiento familiar en la disminución de los síntomas, la depresión y la incertidumbre¹⁶. En el segundo estudio, la imprevisibilidad de los síntomas se reconoció como el principal factor promotor de la incertidumbre, asociándose a su vez con mayores niveles de ansiedad y depresión²¹. Estos estudios establecen asociaciones y reportan niveles de incertidumbre dentro de sus respectivas muestras; sin embargo, su escasez y la heterogeneidad de las poblaciones impiden estimar la magnitud de la incertidumbre en el conjunto de la población con ERC.

El segundo grupo, mayoritario, está integrado por estudios cualitativos centrados en la comprensión subjetiva de la incertidumbre ante el pronóstico y el tratamiento. Esta evidencia muestra que la incertidumbre se desencadena por la falta de comprensión adecuada de la información sobre el tratamiento, los síntomas y la evolución de la enfermedad; más allá de la ausencia de información, se identificó la falta de adecuación del lenguaje utilizado al nivel de comprensión del paciente^22,24. Aunque los profesionales de la salud reconocen esta dificultad, no siempre actúan en consecuencia, lo que impide que el paciente disponga de un adecuado periodo de adaptación²³. Así, la ambigüedad en la información proporcionada por el personal de salud aparece como una de las principales causas de incertidumbre, lo que subraya la necesidad de programas educativos adaptados a las capacidades y al contexto del paciente^24,26.

Esta evidencia cualitativa también destacó el valor del apoyo entre pares. El hecho de que los pacientes con ERC puedan compartir experiencias sobre el curso de su enfermedad con otros pacientes contribuye a disminuir la incertidumbre respecto de la progresión y de las opciones de tratamiento, ya que valida la sintomatología y otorga significado a lo desconocido²⁰. Este intercambio mejora el bienestar psicológico y la capacidad de afrontamiento^27,28. En esta línea, resulta fundamental incorporar los grupos de apoyo como parte del tratamiento no farmacológico de la ERC, ya que, además de permitir el intercambio de experiencias, la conformación de redes de apoyo contribuye a disminuir la depresión y la ansiedad¹⁶ y favorece el afrontamiento, en especial mediante el sostén familiar ante situaciones complejas²⁹. Estos hallazgos se alinean con el modelo de Mishel, el cual plantea que la interpretación y el manejo de la incertidumbre dependen de la información disponible, el apoyo social y las capacidades de afrontamiento del paciente²⁸.

Un aspecto adicional de la dimensión subjetiva es la incorporación de creencias filosóficas y espirituales para aceptar el curso de la enfermedad. La revisión identificó que la aceptación de la incertidumbre ante la información pronóstica lleva al paciente a recurrir a este tipo de creencias para asimilar la enfermedad, la vida y la muerte¹⁹. Dado que aceptar un pronóstico favorable o desfavorable forma parte de la condición humana, preservar la vida en sus dimensiones física, social y emocional constituye una responsabilidad compartida con el personal sanitario^29-31. Desde esta perspectiva, un cuidado de enfermería con enfoque espiritual favorece la comprensión del contexto del paciente y orienta acciones dirigidas a su bienestar³².

La incertidumbre, no obstante, no siempre se vivió como una amenaza. En un estudio, los participantes reaccionaron de forma negativa ante la atención conservadora del sistema de salud y manifestaron desconfianza ante el pronóstico definitivo³³; asimismo, expresaron preferir un personal de salud sincero y con enfoque activo, aun cuando ello implicara mayor incertidumbre, pues les otorgaba un sentido de esperanza¹⁸. Esta honestidad favorece que el paciente participe activamente en su cuidado, de modo que la incertidumbre, entendida como oportunidad, puede actuar como motivación para la proyección del futuro y traducirse en una mayor sensación de control. Esto se logra mediante una asesoría adecuada que presente las opciones de tratamiento con sus riesgos y beneficios, de manera que, a través del diálogo y el respeto a la autonomía, se alcance una decisión compartida que empodere al paciente en la toma de decisiones³⁴.

En conjunto, la evidencia respalda la necesidad de estrategias centradas en el paciente y sus cuidadores. Para la enfermería nefrológica, esto se traduce en acciones concretas: brindar educación individualizada y estructurada, particularmente en los dos momentos críticos de mayor incertidumbre —el diagnóstico de la ERC y el inicio de la terapia de reemplazo renal—; comunicar el pronóstico de forma clara, honesta y comprensible para el paciente; tamizar y atender oportunamente los síntomas de ansiedad y depresión asociados a la incertidumbre; facilitar la integración de grupos de apoyo entre pares e involucrar a la familia como red de sostén; y acompañar la toma de decisiones sobre la modalidad de tratamiento respetando la autonomía del paciente. Un cuidado de este tipo, holístico y atento a la dimensión emocional y espiritual, posiciona a la enfermería como actor clave en el manejo de la incertidumbre dentro del equipo nefrológico.

Finalmente, la evidencia presenta limitaciones relevantes que deben considerarse. La mayoría de los estudios son de diseño cualitativo y se concentran en estadios avanzados de la enfermedad y en población adulta mayor. La heterogeneidad de los diseños impide la integración de los resultados, y la escasez de estudios cuantitativos explica la imposibilidad de estimar la magnitud de la incertidumbre. A ello se suma la ausencia de estudios realizados en América Latina. Estas limitaciones evidencian la necesidad de profundizar en el estudio de la incertidumbre en la ERC. Se sugiere, por tanto, desarrollar investigaciones cuantitativas o mixtas que permitan generar evidencia orientada a intervenciones de enfermería culturalmente pertinentes.

Conclusiones

La incertidumbre ante el pronóstico y el tratamiento constituye un elemento central de la experiencia en la ERC; esta impacta de forma significativa en la toma de decisiones, la adherencia terapéutica y el bienestar global del paciente. La evidencia disponible permite reconocer la presencia e impacto de la incertidumbre, pero no estimar su frecuencia o intensidad de manera concluyente. Si bien la incertidumbre puede generar un desequilibrio físico, social y emocional, también puede constituir un elemento clave para mantener la esperanza y un sentido de control.

La incorporación de referentes teóricos como la Teoría de la Incertidumbre ante la Enfermedad de Merle Mishel resulta esencial en el abordaje integral de este fenómeno, pues permite interpretar los procesos cognitivos y emocionales que modulan la aparición de la incertidumbre en los procesos patológicos, así como orientar estrategias que favorezcan un afrontamiento adaptativo. A su vez, se recomienda realizar estudios que evalúen el nivel de incertidumbre de forma cuantitativa, en todos los estadios de la enfermedad y ampliando los rangos de edad.

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Editor

Escuela de Enfermería de la Universidad Católica Santo Toribio de Mogrovejo, Chiclayo, Perú

Cómo citar este trabajo

Sánchez-López F, Patiño-López M, Cárdenas-Rodríguez M. Incertidumbre ante el tratamiento y pronóstico en pacientes con enfermedad renal crónica: revisión de alcance. Ac Cietna [Internet]. 2026; 13(1): e1364. Disponible en: https://doi.org/10.35383/acc cietna. v13i1.1364

Financiación

El presente artículo no cuenta con financiación específica de agencias de financiamiento en los sectores público o privado para su desarrollo y/o publicación.

Conflicto de interés

Los autores del artículo declaran no tener ningún conflicto de intereses en su realización.

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