Resumen

La Pandemia Covid19 puede generar retos y dificultades para la toma de decisiones sobre todo en pacientes con enfermedades avanzadas, incurables con pronóstico de vida limitado. Por ello es que la atención paliativa debería ser elaborada con criterios éticos, científicos, humanos con la herramienta base de la comunicación asertiva que disminuirá el sufrimiento de pacientes, familiares y del personal de salud. El objetivo del presente trabajo es determinar conocimientos y actitudes sobre la atención de pacientes al final de la vida en Pandemia Covid19 y la sedación paliativa.

Se utilizó como metodología el estudio descriptivo, corte trasversal mediante encuesta anónima a profesionales de la salud de diversos centros asistenciales. Se encuestó 160 profesionales, Edades entre 25 y 71 años, 68% mujeres, 68,8% médico/as, 12,5% enfermero/as, 15,6% kinesiólogo/as, Años de ejercicio en la profesión 43,2% más de 20 años, Conocimientos: 90,6% criterios de triaje, 81,9% criterios de ingreso a UCI, 51,9% criterios para no admisión a UCI, 79,4% manejo básico de la disnea, 26,3% manejo de la disnea refractaria, 60% criterios de terminalidad de una enfermedad, 55,6% sedación paliativa, 26,5% fármaco para la sedación paliativa, actitudes; 38,1% no le administraría sedación paliativa a un paciente en etapa terminal que padece disnea refractaria, 25% no está seguro si la sedación paliativa es eutanasia, 3,7% afirma la sedación paliativa es eutanasia.

Se identificó conocimientos 79,4% manejo básico de la disnea, 26,3% manejo de la disnea refractaria, 55,6% sedación paliativa, solo el 26,5% que fármacos se utilizan, Actitud; 38,1% parte no usaría la sedación paliativa y 25% no están seguros es eutanasia.

Palabras clave: Disnea Refractaria; Sedación paliativa; Eutanasia; Cuidados Paliativos.

Abstract

The Covid19 Pandemic can generate challenges and difficulties for decision-making, especially in patients with advanced, incurable diseases with limited life prognosis. For this reason, palliative care should be developed with ethical, scientific and human criteria with the basic tool of assertive communication that will reduce the suffering of patients, families and health personnel. The objective of this work is to determine knowledge and attitudes about the care of patients at the end of life in Pandemic Covid19 and palliative sedation.

The descriptive study was used as methodology, cross-sectional study by anonymous survey of health professionals from various healthcare centers. 160 professionals were surveyed, Ages between 25 and 71 years old, 68% women, 68.8% doctors, 12.5% nurses, 15.6% kinesiologist, Years of practice in the profession 43.2 % over 20 years, Knowledge: 90.6% triage criteria, 81.9% criteria for admission to ICU, 51.9% criteria for not admission to ICU, 79.4% basic management of dyspnea, 26.3 % management of refractory dyspnea, 60% criteria for termination of a disease, 55.6% palliative sedation, 26.5% drug for palliative sedation, attitudes; 38.1% would not administer palliative sedation to a terminally ill patient suffering from refractory dyspnea, 25% are not sure if palliative sedation is euthanasia, 3.7% affirm palliative sedation is euthanasia.

Knowledge was identified 79.4% basic management of dyspnea, 26.3% management of refractory dyspnea, 55.6% palliative sedation, only 26.5% which drugs are used, Attitude; 38.1% part would not use palliative sedation and 25% are not sure it is euthanasia.

Keywords: Refractory Dyspnea; Palliative Sedation; Euthanasia, Palliative Care.

Introducción

La Pandemia Covid19 pudo haber generado verdaderos retos y dificultades para la toma de decisiones sobre todo en pacientes con enfermedades avanzadas, incurables con pronóstico de vida limitado. Por ello es que la atención paliativa debe ser elaborada en base a criterios éticos, científicos, humanos con la herramienta base de la comunicación asertiva que disminuirá el sufrimiento de pacientes, familiares y del personal de salud. Esta situación de emergencia, morbilidad y mortalidad por el Covid19 he revelado aún más la necesidad de servicios de Cuidados Paliativos, que proveen de atenciones para mejorar la calidad de vida de pacientes y familiares que transitan con enfermedades amenazantes para la vida. La Organización Mundial de la Salud (OMS) ha estimado que cada año 40 millones de personas necesitan de los cuidados paliativos, acceden solo 14% de ellas. Los cuidados paliativos deben ser un componente fundamental de los servicios de salud integrales para las enfermedades no transmisibles. En la Asamblea Mundial en el año 2014 la primera resolución mundial instó a la OMS y a los Estados Miembros a mejorar el acceso a los cuidados paliativos como un componente fundamental de los sistemas de salud, con principal interés en la atención primaria de salud y la comunidad y atención domiciliaria (OMS, 2008 - 2014).

Ante la realidad de que cada año millones de personas se encuentran con enfermedades amenazantes para la vida, debe de prodigarse un cuidado holístico a pacientes y familiares, considerando aún más se definen como una población vulnerable, asegurando la atención a todos sin discriminación como un derecho humano fundamental (Sociedad Española de Medicina Interna y Unidades Coronarias, 2020) (Sociedad Española de Cuidados Paliativos SECPAL y Asociación Española de Cuidados Paliativos AECPAL, 2020)

Los Cuidados Paliativos fueron definidos como un enfoque que mejora la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades amenazantes para la vida, a través de la prevención y alivio del sufrimiento por medio de la identificación temprana e impecable evaluación y tratamiento del dolor, así como otros problemas, físicos, psicológicos y espirituales (OMS, 2002).

La toma de decisiones en cuanto a los tratamientos, beneficios y proporcionalidad de las terapias deben basarse en el estadio clínico y pronóstico de vida de los pacientes, y en la categorización de la etapa terminal de una enfermedad, para ello se utiliza diversas escalas y parámetros (Clínica Universidad de Navarra, 2020) (Clayton, Hancock, Butow, Tattersall, y Currow, 2007).

Se define a un paciente en etapa terminal a aquel que; padece una enfermedad crónica de más 6 meses, incurables y que suelen generar discapacidad a largo-medio plazo. Existen cuatro trayectorias posibles del final de la vida en enfermedades crónicas:

  1. Muerte súbita. Característico de arritmias malignas, rotura de aneurismas de aorta, etc.
  2. Característico del cáncer: estabilidad hasta un momento dado cuando surge un deterioro rápido hasta el final.
  3. Insuficiencia de órgano: deterioro funcional lento con crisis de agudización, que producen un deterioro agudo marcado; del que puede recuperarse al menos en parte. En cada agudización existe riesgo de fallecimiento.
  4. Deterioro funcional progresivo desde el inicio de la enfermedad, con ciertas oscilaciones variables no intensas. Patrón típico de la demencia y fragilidad por edad o déficits psiquiátricos o secuelas de eventos agudos (accidentes, perinatales, defectos congénitos, etc.).
  5. Patrón mixto entre c y d, de pacientes pluripatológicos (varias insuficiencias de órganos a la vez).

El equipo terapéutico deberá adecuar el esfuerzo terapéutico a la proporción razonable de beneficio para el paciente, se entiende por adecuación del esfuerzo terapéutico a una actuación terapéutica proactiva que incluye añadir, modificar, no iniciar o retirar tratamientos de acuerdo a los objetivos terapéuticos del momento evolutivo del enfermo (Solís García del Pozo y Gómez Pérez, 2012) (Altisent, Bátiz, Ciprés y Gómez, 2015).

En el contexto de un paciente con enfermedad en etapa terminal y coinfección con Covid19 que llega a la disnea refractaria, entendida esta como: “Aquel que no puede ser adecuadamente controlado con los tratamientos disponibles, aplicados por médicos expertos, en un plazo de tiempo razonable” (Altisent, Bátiz, Ciprés y Gómez, 2015), se deberá ofrecer la llamada Sedación Paliativa:

Se entiende por sedación paliativa la administración deliberada de fármacos, en las dosis y combinaciones requeridas, para reducir la conciencia de un paciente con enfermedad avanzada o terminal, tanto como sea preciso para aliviar adecuadamente uno o más síntomas refractarios y con su consentimiento explícito, implícito o delegado (SECPAL, 2008).

La sedación paliativa deberá ser el tratamiento médico que se proveerá a pacientes en etapa terminal y que no podrán acceder a una unidad de cuidados intensivos por no ser candidatos de medidas extraordinarias, ya que tienen un mal pronóstico a corto plazo, aliviando así un síntoma de final de vida.

Una problemática que se presenta con la Pandemia Covid19, es la falta de experticia de algunos profesionales en el uso de opioides y sedantes mayores. En algunas ocasiones, podrán ser personal de refuerzo de otros servicios que habitualmente no utilizan y/o manejan estos fármacos y temerán el uso aunque sea de dosis bajas de morfina y midazolan, por tal motivo se ha elaboro un protocolo desde la Asociación ¨Paraguaya de Medicina y Cuidados Paliativos (Riveros, de Mestral, Mazzotti y Ascurra, 2020).

Los Cuidados Paliativos son la respuesta para no caer en procedimientos no éticos como la eutanasia, obstinación terapéutica o lo que es peor, un abandono terapéutico del paciente y su familia (Rubio, Estella, Cabre, Saralegui-Reta, Martin, Zapata, Esquerda, Ferrer, Castellanos, Trenado, Amblas., 2020) y constituyen un derecho humano fundamental (Riveros, 2017) (Pessini y Bertachini, 2006).

El objetivo del presente trabajo es poder determinar que conocimientos y actitudes tienen los profesionales de la salud de diferentes centros asistenciales públicos y privados del área metropolitana del Paraguay sobre la atención de pacientes al final de la vida en Pandemia Covid19 y la sedación paliativa.

Material y métodos

Estudio observacional, analítico transversal, con muestreo no probabilístico por conveniencia. Los participantes fueron 160 profesionales de la salud (medico/as, enfermero/as, kinesiólogo/as, psicólogo/as) de diversos centros hospitalarios (Hospital de Clínicas, Hospitales del Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social, Hospitales privados y Fundaciones) del área metropolitana del Paraguay, realizado en el mes de Julio del 2020

Por tratarse de profesionales de la salud en general, se consideró la participación de diferentes profesiones, no discriminado ni centro hospitalario ni áreas de atención. En la investigación fueron incluidos todos los profesionales que desearon y aceptaron participar voluntariamente de la misma, considerando el llenado de la encuesta como consentimiento. No se hicieron distinciones de sexo, edad ni de ninguna condición particular.

No se tuvo criterios de exclusión

Los participantes contestaron de manera anónima un instrumento creado por el autor, no validada, que contenía preguntas abiertas y cerradas, categorizando las abiertas en conceptos erróneos o correctos como Si y No, donde se consideró las siguientes variables: sexo, edad en años de los participantes, profesión, años de ejercicio en la carrera, conocimiento sobre criterios de triaje de pacientes covid19 para ingreso, conocimiento de criterios de ingreso a UCI, conocimiento de criterios para no admisión a UCI, conocimiento del manejo básico de la disnea, conocimiento del manejo de la disnea refractaria, conocimiento de criterios de terminalidad de una enfermedad, conocimiento de la sedación paliativa, conocimiento del fármaco para la sedación paliativa, Actitud ante la administración de la sedación paliativa a un paciente en etapa terminal que padece disnea refractaria, conocimiento sobre si la sedación paliativa es eutanasia, Actitud ante la sedación paliativa como equivalente a la eutanasia, actitud sobre si es o no discriminatorio el ingreso a UCI a un paciente en etapa terminal de la enfermedad, conocimiento sobre los cuidados paliativos

Se excluyeron del análisis aquellas encuestas incompletas. El análisis de datos se realizó mediante herramientas de análisis de Excel y sistema SPSS para medición de variables dicotómicas, politómicas y media para rango de edades.

Consideraciones éticas

Toda la información recogida se manejó en forma confidencial, no develando la identidad de los participantes. La participación del estudio fue libre y voluntaria. Se contó con el consentimiento implícito al participar del estudio dado por la participación en la encuesta.

Se garantizó a los participantes el anonimato de sus respuestas y la confidencialidad de los datos proporcionados. No se hicieron distinciones de ningún tipo. El estudio no recibió apoyo financiero y el autor se declara sin conflictos de intereses.

Resultados

La caracterización de la población estudiada estaba dada por 160 participantes de los cuales son: 68,8% medico/as, 12,5% enfermero/as, 15,6% kinesiólogo/as y 3,1% otros, 68% mujeres y 32% varones, con edades comprendidas entre 25 y 71 años, media de 42 años, el 43,2% ejerce hace más de 20 años en la profesión

Tabla 1

Conocimientos generales sobre manejo de pacientes con covid19 n=160

Nota: Encuestas online a profesionales de la Salud, julio 2020.

En la encuesta sobre conocimientos generales se puede apreciar que el 90,6% referían conocer los criterios de triaje para ingreso a pacientes con Covid19 positivo vs el 9,4% que desconocían, el 81,9% conocen criterios de admisión a una Unidad de Cuidados Intensivos vs el 18,1% que desconocían y el 51,9% conocen cuales son los criterios para no admisión a una Unidad de Cuidados Intensivos vs el 48,1% que desconocían.

Tabla 2

Conocimiento sobre manejo de la disnea, disnea refractaria, sedación paliativa, fármacos para la sedación paliativa n=160

Nota: Encuestas online a profesionales de la Salud, julio 2020.

En la encuesta sobre conocimientos sobre manejo del síntoma disnea, el 79,4% conocen el manejo básico vs el 20,6% que negaban y el 73,7% desconocen el manejo de la disnea refractaria vs el 26,3% que si conocían, en cuanto a la sedación paliativa el 55,6% refieren conocer vs el 44,4% que negaban, el 60% conocen los criterios de terminalidad de una enfermedad vs el 40% que desconocían y el 94,4% conocen el concepto de Cuidados Paliativos vs el 5,6% que desconocían.

Tabla 3

Actitud ante la sedación paliativa, ingreso a UCI a pacientes en etapa terminal n=160

Nota: Encuestas online a profesionales de la Salud, julio 2020.

En la encuesta de actitudes sobre la sedación paliativa el 61,9% administraría a un paciente en etapa terminal, 38,1% no lo haría, el 25% no está seguro si la sedación paliativa es eutanasia, el 71,3% niegan sea eutanasia y un 3,7% afirman es eutanasia y el 15,6% considera que es discriminatorio no ingresar a una Unidad de Cuidados Intensivos a un paciente en etapa terminal, el 84,4% niegan sea un criterio discriminatorio.

Discusión

En el mundo entero, la pandemia por COVID-19 nos presenta un panorama donde una vez más los cuidados paliativos son una respuesta para pacientes en etapa final de la vida y coinfección Covid19 para ofrecer apoyo al paciente, sus familias y los equipos de salud que deben atenderlos, mediante el control impecable de, procurando y promoviendo la calidad de vida, facilitando la toma de decisiones difíciles y brindando atención integral de la salud física, psicológica, social y espiritual.

El conocimiento, aptitud y prácticas instaladas en cuanto al manejo de la disnea y sobre todo la disnea refractaria dará el impacto sobre la calidad de vida y calidad de muerte de los pacientes con enfermedades avanzadas en etapa terminal de la enfermedad y coinfección covid19.

Es importante considerar los conocimientos obtenidos durante la carrera de los diferentes profesionales y durante el postgrado en el ámbito de los cuidados paliativos, pues se comprenderá objetivamente cual será el enfoque que presente en su práctica profesional ante un paciente en etapa terminal de la enfermedad, aún en Paraguay no contamos con materias obligatorias ni rotaciones en materia de cuidados paliativos, desde la Facultad de Medicina de la Universidad Nacional de Asunción, se logró contar con una rotación optativa en la malla curricular 2015 de la carrera de medicina (Universidad Nacional de Asunción, 2015) , por lo que aún no contamos con formación específica. Hasta el momento muchos profesionales han adquirido cierto nivel de competencia en la atención al final de la vida derivada de atenciones intensivistas, autoformación y formaciones específicas.

Esta encuesta sobre conocimientos y aptitudes, denotó la necesidad de formación obligatoria en las diferentes carreras de la salud, pues no podemos negar la realidad de que la muerte es un hecho del ciclo vital, y que siempre tendremos enfermedades incurables, cuando analizamos las respuestas otorgadas, vemos que esta pandemia colocó en situación de necesidad de aprender rápidamente conceptos y manejos de pacientes con Covid19, conceptos sobre triaje e ingreso a UCI refieren manejar casi la totalidad de los participantes, esta necesidad de poder reconocer, catalogar y ofrecer una atención que pueda salvar la vida ha sido una de las primeras lecciones aprendidas.

No cabe duda que en toda pandemia existen 2 imperativos éticos, salvar la mayor cantidad de vidas posibles y no abandonar a nadie.

Es quizás esta concepción arraigada en nuestra formación médica de salvar vidas que nos hace difícil reconocer la diferencia entre abandonar, dejar morir y matar, esto se objetiva en varias respuestas como conceptos para no ingresar a UCI, criterios de terminalidad y la diferencia entre eutanasia y sedación paliativa. Por esto es importante reconocer que el abandono terapéutico no es sinónimo de no hacer nada, en pacientes con enfermedades en etapa terminal la adecuación del esfuerzo terapéutico que implica la renuncia a medidas llamadas fútiles, es una obligación ética, no debemos dañar, en el contexto de un paciente en etapa terminal con coinfección Covid19 proceder a intubarlo y conectarlo a la ARM (asistencia respiratoria mecánica) es una medida fútil pues no cambiara el pronóstico vital, se prolongara una agonía y producimos daño, no respeta la dignidad de las personas, este concepto es vital para proporcionar cuidados que beneficien, siempre hay algo para hacer y esto es también adecuación del esfuerzo terapéutico, no solo la renuncia sino la atención pertinente, ética, humana y científica para el manejo de los diversos síntomas y los aspectos psicosocial y espiritual.

Otro aspecto fundamental en el control de síntomas será el manejo de la disnea, que nuevamente podemos objetivar que conceptos sobre manejo de la disnea por Covid19 es uno de los más estudiado en este momento, pero preocupa que la llamada disnea refractaria, aquella que no mejora con los tratamientos convencionales y conocidos, en más de la mitad de los participantes desconoce el manejo de la misma, esto no es de sorprender ya que no forma parte de la formación universal de los profesionales, aunque muchos responden que si conocen que es la sedación paliativa (tratamiento de los síntomas refractarios) no relacionaron con el manejo de la disnea refractaria, este aspecto fue uno de que genero la difusión en todo el mundo con varios protocolos de actuación, así como desde la Asociación Paraguaya de Medicina y Cuidados Paliativos como herramienta que ayude a la toma de decisiones, pero no todos los gobiernos han instaurado estas prácticas lamentablemente.

Estos protocolos y herramientas poco serán de ayuda sin el conocimiento acabado sobre que son los cuidados paliativos, que es la sedación paliativa y la diferencia entre la eutanasia.

En cuanto a estos conceptos y confusiones, es importante aclarar que la sedación paliativa y la eutanasia se diferencia en los siguientes puntos éticos, la intencionalidad, los medios y el fin, en la sedación la intención es aliviar un síntoma refractario, en la eutanasia acabar con la vida del paciente por motivos piadosos, en los medios, la sedación utiliza dosis de fármacos ajustados a la respuesta del paciente, que se pretende produzca un nivel de disminución de la conciencia aceptable en cambio en la eutanasia son dosis letales, y en el fin, pues vemos que en la sedación es aliviar el síntoma que produce gran sufrimiento, en cambio en la eutanasia es la muerte de la persona.

Por tanto, desde el análisis clínico para el uso ético de la sedación paliativa es fundamental tener claro el objetivo terapéutico, cual son es la intención, medios y fin de la aplicación de dicho procedimiento (Taboada, 2012) (Cherny y Radbruch, 2009) (Hauser y Walsh, 2009). La lex artis, nos ilumina que el objetivo terapéutico de la Sedación Paliativa es "reducir la conciencia en un paciente terminal tanto como sea necesario, para aliviar adecuadamente uno o más síntomas refractarios" (Claessens, Menten, Schotsmans, Broeckaert, 2008). Este objetivo hace parte de la filosofía y principio de los Cuidados Paliativos, hacia el respeto de la vida y dignidad de las personas en el tramo final de la vida, ofreciéndoles todos los cuidados necesarios para aliviar el síntoma refractario (OMS, 1990).

Un principio ético que puede presentarse en la Sedación Paliativa es el principio de doble efecto de los fármacos, que no debe confundirse con la eutanasia, confusión bastante común, por lo tanto cuando definimos al doble efecto estamos refiriendo al "principio de razonamiento práctico que sirve para determinar la licitud o ilicitud de una acción que produce o puede producir dos efectos, de los cuales uno es bueno y el otro es malo" (Hodelín, 2012) (Miranda, 2008).

Utilizar fármacos que disminuyen el estado de conciencia como es el caso de los sedantes e incluso los opioides, puede generar dudas en cuanto a lo licito y ético en el paciente, la familia y tanto en profesionales de la salud. El temor es que el efecto adverso provoque hipotensión, depresión respiratoria y que esto represente alguna forma de eutanasia (Taboada, 2014). Algunos autores llaman a esto "eutanasia indirecta" cuando el uso de fármacos para aliviar síntomas refractarios acelere indirectamente el proceso de la muerte (Tulsky, 2006). Este concepto es erróneo pues en la eutanasia existe la intención legitima de acabar con la vida del paciente si bien por causas compasivas, pero implica tanto en la intención como en los medios la utilización del fármaco en dosis mortales, en cuanto la sedación paliativa es el uso adecuado, personalizado y continuo solo para deprimir el estado de conciencia. Este concepto errado es el que podría explicar el uso inadecuado y sub óptimo de opioides y sedantes, con el consecuente síntoma no controlado, que aumenta el sufrimiento en el fin de vida de tantos pacientes (Eisenschlas, 2007).

En el presente estudio hemos corroborado como aún falta conocer la implicancia de los cuidados paliativos en el manejo de fin de vida, una gran proporción ha contestado conoce los cuidados paliativos, pero no pudo dimensionar su actuar en el manejo de la disnea refractaria, se ha confundido la misma con eutanasia, y algunos optarían por ingresar a UCI a pacientes en etapa terminal que denota una conducta llamada obstinación terapéutica.

Es deber de las instituciones educativas, Programas de Salud Pública, Legislaciones y el Gobierno mismo en proporcionar conocimientos, protocolos de actuaciones, plan nacional de Cuidados Paliativos a fin de que nadie se abandonado, que nadie sufra de la obstinación terapéutica y todos puedan tener una calidad de fin de vida dignos.

Conclusiones

  1. 90,6% criterios de triaje, 81,9% criterios de ingreso a UCI, 51,9% criterios para no admisión a UCI, 79,4% manejo básico de la disnea, 26,3% manejo de la disnea refractaria, 60% criterios de terminalidad de una enfermedad, 55,6% sedación paliativa, 26,5% fármaco para la sedación paliativa, actitudes; 38,1% no le administraría sedación paliativa a un paciente en etapa terminal que padece disnea refractaria, 25% no está seguro si la sedación paliativa es eutanasia, 3,7% afirma la sedación paliativa es eutanasia.
  2. El 90,6% de los encuestados conoce los criterios de triaje para ingreso a pacientes con Covid19.
  3. 81,9% conoce los criterios para admisión a una Unidad de Cuidados Intensivos.
  4. 51,9% conoce los criterios que no admiten a pacientes a las Unidades de Cuidados Intensivos.
  5. 79,4% conoce el manejo básico de la disnea en pacientes con Covid19, solo 26,3% conocía el manejo de la disnea refractaria.
  6. Refieren 55,6% conocen que es la sedación paliativa, pero solo 26,5% conoce los fármacos que se utilizan.
  7. 60% conoce los criterios de terminalidad de una enfermedad, pero solo 38,1% administraría sedación paliativa.
  8. 94,4% reconoce los conceptos de cuidados paliativos.
  9. 25% participantes no están seguros si la sedación paliativa es eutanasia y 3,7% afirma que la administración de sedación paliativa es una práctica eutanásica.

Referencias

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