La relación médico paciente vista desde la experiencia de los familiares de enfermos de cáncer en etapa terminal

Resumen

La relación médico-paciente es un elemento importante de la práctica médica y por lo tanto de la ética médica. Crear una buena relación interpersonal entre médico y paciente facilita la comunicación mediante una interacción empática, lo que ayuda a una adecuada toma de decisiones al final de la vida y respeto a la autonomía. La finalidad del artículo es conocer, desde de la visión de los familiares de los enfermos con cáncer en etapa terminal, la relación que mantuvo el médico con el paciente a partir de los tipos de relación médico-paciente. Se realizó un estudio cualitativo relacionado con el paradigma hermenéutico fenomenológico. Se entrevistaron once familiares y cuidadores primarios y se utilizó el análisis temático y el método de van Manen. Los resultados muestran que la relación que establecieron los médicos fue diferente dependiendo del tipo de hospital. Esto permite conocer cómo actuaron los médicos a partir de la beneficencia, el respeto a la autonomía, y la no maleficencia en su relación con los pacientes. Es importante el estudio de esta relación desde diversas disciplinas para encontrar áreas de mejora en la atención del paciente terminal.

Palabras clave: Autonomía; Beneficencia; Ética Médica; Fenomenología Hermenéutica; Paternalismo; Relación Médico-Paciente.

Abstract

The doctor-patient relationship is an important element of medical practice and therefore of medical ethics. Creating a good interpersonal relationship between doctor and patient facilitates communication through empathic interaction, which helps in proper decision making at the end of life and respect for autonomy. The objective of the article is to know, from the experience of the relatives of terminal-stage cancer patients, the relationship that the doctor maintained with the patient based on the doctor-patient relationship models. A qualitative study was carried out that starts from the phenomenological hermeneutical paradigm. Eleven family members and primary caregivers were interviewed and the thematic analysis and van Manen method were used. The results show that the relationship established by the doctors was different depending on the type of hospital. This allows us to know how doctors acted from beneficence, respect for autonomy, and non-maleficence in their relationship with patients. The study of this relationship from various disciplines is important to find areas for improvement in terminal patient care.

Keywords: Autonomy; Beneficence; Medical Ethics; Hermeneutical Phenomenology; Paternalism; Doctor-Patient Relationship

Introducción

La relación médico-paciente es la base de la práctica médica y de la ética que guía el comportamiento de los médicos (Williams, 2005). Crear una buena relación interpersonal entre médico y paciente facilita una comunicación adecuada, en la que es importante la información que se emite, con detalles y que sea fácilmente comprensible. Esta relación se refiere al trato que el médico establece con el paciente en la que van a presentarse implicaciones éticas, filosóficas, psicológicas y sociológicas que existen en la práctica profesional en el ámbito de la salud (González, 2004). No se debe olvidar en esta relación médico-paciente la empatía, trato humanitario y sensible.

Existen distintos tipos de relación médico-paciente en los que el médico interactúa con el paciente y transmite la información (Emannuel y Emannuel s.f.). Estos tipos de relaciones muestran la forma en que el médico actúa frente a las características de cada paciente, y conforme con sus valores o decisiones. Es preciso señalar que lo principal en cada tipo de relación es el respeto de la autonomía y evitar la maleficencia.

Paternalista. Este tipo de relación prevaleció varios años en la que el médico fungía como la principal figura en la que no se tomaba en cuenta la opinión ni decisión el individuo. Actualmente existe una mayor participación del paciente en la toma de decisiones respecto a tratamientos e intervenciones (Cañete, Guilhem y Brito 2017).

Esta relación es concebida como paternal, en la que el médico establece a partir de sus conocimientos, la toma de decisiones en la que considera que el paciente recibe la mejor atención y los tratamientos que van a proteger su salud y tranquilidad. Es así que el médico dispone lo que considera es la mejor opción para el paciente y prescinde de su opinión o decisión (Emanuel y Emanuel, s.f.).

Informativo. Este tipo de relación en ocasiones se le llama técnico o del consumidor. El médico que utiliza esta relación establece una comunicación participativa con el paciente, en la que facilita toda la información respecto a su diagnóstico y tratamiento, esto permite que pueda elegir lo que más se ajuste a sus decisiones. Los pacientes que están bien informados presentan menos incertidumbre del conocimiento de su estado de salud lo que permite que disminuya la ansiedad y el estrés.

Interpretativo. La intención de ese tipo de relación se basa en que el médico ayuda al paciente a seleccionar qué intervención es la que más se relaciona con sus valores. También se proporciona información detallada sobre el estado de salud, los medicamentos y procedimientos médicos a realizar, como en el tipo de relación informativa. Otra de las ventajas de esta relación es que el médico proporciona ayuda al paciente para disipar dudas y elegir lo que más se acomode a las necesidades y valores.

Deliberativo. En esta relación médico-paciente se privilegia la reflexión y el compromiso para llegar a una toma de decisiones de acuerdo con lo que mejor se ajusta a la situación del paciente. De la misma forma que en los anteriores tipos de relación, se proporciona información detallada, se ayuda a la toma de decisiones y se actúa con empatía y consideración hacia el paciente. El médico va a mostrarse como un amigo, señala las opciones adecuadas que pueden ayudar de mejor manera el pronóstico del paciente, respeta sus decisiones, transmite comprensión y ayuda en la deliberación de la toma de decisiones (Mejía y Romero, 2017).

Los diferentes tipos de relación médico-paciente se van a relacionar con una buena empatía, trato, y una toma de decisiones informada. Entonces, se puede concebir como una adecuada relación el transmitir información relevante, el detallar tratamientos apropiados, el respeto a la autonomía, y el facilitar un trato amable. En la relación con los médicos debe prevalecer un ambiente de confianza en donde el paciente sienta seguridad de transmitir sus dudas, temores y síntomas que le pueden causas ansiedad. Igualmente, es necesario que se interese en sus pacientes, pues cada caso es diferente, debe mostrar atención en el caso, recomendando los tratamientos que se ajusten a los diagnósticos y pronósticos, siempre prevaleciendo la beneficencia hacia el paciente.

Las características antes mencionadas de la relación médico-paciente son las que deben establecerse para lograr una adecuada atención que impactará de forma positiva en el tratamiento y su apego a éste. Cada uno de estos tipos de relación médico-paciente muestra una forma diferente de tratar al paciente, esto va a depender de diversos factores como tanto de la personalidad del médico como del paciente y familiares. Por lo tanto, no se puede hablar de una relación ideal, pues se pueden conjuntar varios aspectos de cada tipo de relación para así garantizar que se cubran las necesidades de los pacientes.

Es así que el estado emocional y la manera en que enfrenten la condición el enfermo y la familia se determinarán en gran medida con base en la forma de interacción con el médico. Una condición necesario para una buena toma de decisiones es la actuación del médico para brindar orientación y apoyo, tanto al enfermo como a la familia, respecto a la evolución de la enfermedad, siempre proporcionando respeto a la autonomía, condescendencia, confidencialidad, empatía, y considerar en todo momento la participación el enfermo, estas características fomentarán un mejor apego al tratamiento y a la reflexión de los deseos al final de la vida (Sánchez y Contreras, 2014, Arzate, Ochoa y Alvarado, 2013, Montes, Morillo, Navarro, Herminia, Querd y Pere, 2019).

Los trabajos llevados a cabo por Jiménez, Rivera, Barrera, Manuell, De la Garza, Torres y Tena, 2002, Haumi, Fuentes, Aguirre, Ramírez, 2012, Chá, 2020 y Fritz, 2020, coinciden en que la relación médico-paciente actualmente ha cambiado. Debido a la saturación de trabajo difícilmente se establecen lazos de confianza entre el médico y sus pacientes. Las consultas se realizan de manera rápida, se nombra a los pacientes por sus números de afiliación y no por sus nombres y, dada la premura, en ocasiones no se comunica de manera adecuada la información al paciente o la familia.

Como se puede observar el estudio de la relación médico paciente es relevante ya que permite visualizar cómo está actuando y tratando el médico a los pacientes, si respeta su autonomía, es beneficiente y proporciona información suficiente sobre el diagnóstico y pronóstico. El propósito del trabajo es entender y analizar la experiencia de los cuidadores y familiares del enfermo en fase terminal de cáncer, en cuanto a la manera en la que el médico estableció la relación con los pacientes al final de la vida. Esto se realizó a partir de entrevistas en profundidad, las cuales proporcionaron información sobre la forma en que los médicos establecieron relación con los pacientes en diferentes hospitales y la dinámica que se llevó a cabo.

Material y métodos

Tipo de estudio

Se llevó a cabo una investigación cualitativa centrada en el paradigma hermenéutico fenomenológico. Este modelo posibilitó explorar y entender las vivencias cotidianas de los individuoa (Van Manen, 1990), es decir, la visión de los familiares del paciente con enfermedad terminal respecto a la relación del enfermo con el médico. La fenomenología ha sido utilizada en varios estudios del campo de la salud, tratando de encontrar una interpretación a las experiencias de las personas. De acuerdo con esto, Dickinson (2004) indica que el investigador va a encontrar los significados ocultos o sin importancia por las personas, y que son importantes para darse cuenta de las situaciones que no se perciben y son relevantes en su vida y acciones habituales.

La fenomenología ha sido considerada como un método de investigación que se relaciona con el estudio de la filosofía (De los Ríos y Ávila, 2004). A partir de esta disciplina se entendió y analizó la experiencia o vivencia de la enfermedad desde los argumentos de familiares de enfermos. Desde este marco teórico se han realizado algunos estudios en el ámbito de la salud, como en la enfermería, medicina, trabajo social. Los estudio se han centrado en temas como la experiencia del dolor y sufrimiento, la enfermedad, los cuidados paliativos, atención de la salud, la relación médico paciente familiares, así como con otros temas relevantes (Rodríguez, 2008, Montoya Schmidt, García-Caro, Guardia, Cabezas y Cruz, 2010).

Participantes

Se entrevistaron siete cuidadores primarios y cuatro familiares de enfermos, algunos de ellos fueron tratados en hospitales del gobierno (cinco pacientes) y otros en hospitales particulares en los que pagaron sus tratamientos (dos pacientes).

En este trabajo se utilizó el muestreo por conveniencia porque se trabajó con una muestra de informantes voluntarios que fueron captados por varios porteros. La elección de los participantes obedeció a la accesibilidad que se tuvo para su contacto más que por el propósito teórico del conocimiento inicial del fenómeno de estudio (Martínez, 2012).

Instrumento

Procedimiento

Se inició entrevistando a 11 individuos que accedieron a participar. Es importante señalar que ocho integraron díadas, colaborando cuidador primario y familiar, y únicamente tres cuidadores primarios que señalaron que sus familiares no aceptaron cooperar. El principal objetivo de las díadas fue complementar la información proporcionada por el cuidador.

Algunas de las entrevistas, específicamente seis, se realizaron en un sitio sin ruido que fue proporcionado por la institución pública especializada en el tratamiento del cáncer, y cinco en algunos lugares libres de ruido e interrupciones. Los informantes proporcionaron su consentimiento para ser audiograbadas las entrevistas, y se les preguntó si deseaban utilizar un seudónimo. Sin embargo, para garantizar la confidencialidad de los participantes se eligió identificarlos con números.

Para llevar a cabo el trabajo se sometió y fue aceptado por la Comisión de Investigación y Ética del Instituto público que proporciona tratamiento a pacientes con cáncer.

Resultados

Como se comentó anteriormente, se entrevistaron 11 personas, las cuales fueron familiares y cuidadores de los enfermos con enfermedad terminal. En las siguientes tablas se especifican las particularidades de los participantes.

Relacionado con este eje se desprende el subtema adecuada comunicación. Aunque en este artículo solamente se describe la información de la relación médico paciente es necesario comentar la comunicación brevemente, al formar parte importante de esta relación y de los resultados obtenidos.

De los resultados relacionados con el subtema “adecuada comunicación” que forman parte del tema relación médico-paciente se encontró lo siguiente. La experiencia que tienen los familiares de la comunicación médico-paciente fue diversa. El panorama que muestran de este proceso de enfermedad y la comunicación indica que los médicos presentaban renuencia a hablar con el paciente y la familia de un mal diagnóstico. La información que algunos recibieron fue escasa o insuficiente, por ejemplo, cuando no se quiso comunicar el avance del padecimiento, exagerada al dar información en la que se realzaron los síntomas, reducida o somera para no tratar el tema de la muerte, y confortante para apoyar al paciente y a los familiares de un diagnóstico desalentador. Se tiene que recordar que en la relación médico paciente es relevante contar con una atención personalizada y un vínculo interpersonal apropiado en donde el médico permita una comunicación adecuada, es decir, se intercambie información, y se logre transmitirla con detalles y sea fácilmente comprensible.

Se presenta en estas experiencias de los familiares entrevistados, que los médicos procedieron de acuerdo a la beneficencia del paciente, pero en el caso de la participante 1 y 2 se sigue un modelo paternalista, al no comunicar el pronóstico de la enfermedad, no respetaron la autonomía del enfermo al no proporcionarle información, someterlo a tratamientos desproporcionados y dar información sobredimensionada a la familia. El tipo de relación médico-paciente informativo se observó muy poco, debido a que los pacientes no recibieran información apropiadamente para así tomar decisiones sobre los medicamentos o tratamientos.

Se muestra en la tabla 6 algunas de las experiencias de la relación paternalista e informativa que se identificaron en el análisis de las experiencias de algunos familiares:

Lo que se interpreta de la vivencia de la cuidadora (participante dos), es que los médicos no consideraron la autonomía de la enferma, que aun podía comunicar sus preferencias y sus familiares estaban ahí para apoyarla, porque realizaron las intervenciones (aplicación de la sonda) sin su consentimiento. En este caso la paciente estaba consciente para emitir sus decisiones que no fueron respetadas. No obstante, los médicos actuaron a partir del modelo paternalista, en el que pretendían ayudarla a seguir alimentándose, ya que tenía problemas para comer. No preguntaron cuál era su decisión, por lo que no tomaron en cuenta sus preferencias y voluntades de cómo deseaba morir. En la Ley General de Salud (2020) en el artículo 166 Bis 18 se especifica que “para respaldar la calidad de vida del enfermo en condición terminal, el médico tiene que dejar de utilizar medidas extraordinarias que son consideradas como encarnizamiento terapéutico”. En este caso, se puede visualizar que se estaban adoptando medidas desproporcionadas ya que la paciente era terminal y su decisión era ya no recibir tratamiento.

En los últimos veinte años, el interés en estudiar la relación médico paciente ha estado enfocada en lo que es el paternalismo y la autonomía. La relación médico paciente paternalista se centraba en que el médico era el especialista que contaba con los conocimientos y que el paciente tenía que acatar sus determinaciones, por ser lo mejor para éste. Este tipo de relación ha sido discutida porque puede llevar a un autoritarismo (Moreno, 2019), como se puede ver en esta experiencia.

En el caso de la participante tres y cuatro, la experiencia que comparten presenta que el tipo de relación del médico con los pacientes fue informativo, aunque pueden encontrarse características del tipo de relación interpretativo e incluso del deliberativo. El médico se comportó de forma amable, empática, transmitió información adecuada sobre tratamientos y proporcionaba alternativas para que tuvieran tranquilidad tanto el paciente como la familia. Es así que el enfermo, al contar con información de su pronóstico elaboró sus voluntades y murió como lo decidió. En este caso el paciente fue atendido en un hospital privado. Es relevante indicar que las diferencias sector público y privado son evidentes, de acuerdo con el estudio de Souza, Gomes, Dos Santos, Machado y Machado (2020) se encontró que los pacientes de los servicios privados de salud se sintieron mejor informados acerca de su patología, lo que puede estar relacionado con una mayor exigencia y expectativa.

Estas experiencias permiten observar, sin realizar generalizaciones, que en el servicio de salud pública existió un predominio del tipo de relación paternalista, en la que las determinaciones son tomadas por el médico sin considerar la voz del paciente. Por el contrario, en la experiencia del hospital privado, se observa un modelo informativo. Esta información puede dar cuenta de que no se está cumpliendo con el principio bioético de justicia, en donde no deberían existir diferencias en el trato y cuidado del enfermo con enfermedad terminal, a pesar de que es evidente que hay muchos determinantes sociales que afectan la atención a la salud e impiden que haya un sistema de salud público de calidad. El hecho de no pagar por un servicio de salud no debería ser una condición para recibir un trato más humano y empático al final de la vida. No obstante, es una condición que impera actualmente en nuestro sistema de salud.

Discusión

La relación médico paciente es una relación interpersonal en la que hay interacción entre los enfermos y los médicos, de esta forma el galeno tiene que proporcionar información en la que tiene que demostrar interés y empatía en el padecimiento del enfermo.

Se ha señalado de manera constante que la relación médico-paciente es una relación asimétrica, una relación en la que entra en juego el poder. Planteado de esta manera, cobra sentido la denominación de “facultativo” dada a quien se le otorga el permiso de entrar en la intimidad de otra persona, de presenciar su debilidad, y de quien se espera ayuda y servicio, puesto que ha sido considerado con suficientes conocimientos, más prudente, más entendido en materia de sufrimiento humano, pues ha recibido la preparación necesaria. Además, con cierta frecuencia, los médicos son percibidos con estas expectativas por parte de sus pacientes, quienes les atribuyen, asimismo, consciente o inconscientemente, cualidades y valores como la solidaridad, la compasión y el respeto, por mencionar algunos ejemplos (Hernández y Jouve, 2020).

De acuerdo con lo anterior es fundamental la comunicación del médico con el enfermo, pues a partir de ésta el enfermo se siente acompañado, comprendido, tratado dignamente al ser considerado para decidir sobre tratamientos o procedimientos médicos, que garantiza el respeto a la autonomía y beneficencia (Torío y García, 1997; Makoul, Arntson y Schofield, 1995).

La vivencia de los familiares que se analizó, muestra hubo problemas para transmitir información sobre el avance de la enfermedad, procedimientos médicos, al otorgar información exagerada de los síntomas de los pacientes, lo que generó ansiedad los enfermos y familiares. Además, la información sobre el progreso de la enfermedad la ofreció el médico al cuidador o los familiares, sin considerar al paciente que contaba con capacidad cognitiva para entender la información y emitir su decisión.

Se puede apreciar a partir de la experiencia de los familiares, que se presentan dos tipos de relación médico-paciente. Por una parte, el tipo de relación paternalista, en la que prevalece tomar decisiones en pro del bienestar del paciente sin otorgar información del pronóstico, medicamentos y tratamientos; ni contemplar la autonomía del paciente para tomar sus decisiones. El otro tipo de relación es el informativo, que se presentó en el hospital privado, y que se diferencia del paternalista, porque los médicos ofrecen información sobre el pronóstico, tratamientos y las voluntades anticipadas. Obtener este tipo de información permite que los enfermos tomen decisiones respecto a lo que desean al final de su vida.

Por lo tanto, estas experiencias permiten analizar los tipos de relaciones médico-pacientes que se presentan en el ámbito tanto público como privado. En hospitales públicos no se presentó una buena relación médico paciente, porque los médicos no tuvieron la disposición ni el tiempo para comunicar adecuadamente ni para conocer mejor al paciente, esto puede deberse a la falta de capacitación para lidiar con el paciente terminal, por la falta de tiempo debido a la saturación de pacientes que atender, o por falta de voluntad. En cambio, los enfermos que eligieron y tuvieron los recursos para ser tratados en hospitales privados, tuvieron atención personalizada, los médicos y las enfermeras fueron amistosos y empáticos tanto con el enfermo como con la familia, y se encontraban arropados en un ambiente de confianza y seguridad.

En el país la falta de formación en las escuelas de medicina sobre cómo tratar a los pacientes al final de la vida, coloca a los médicos en situaciones difíciles de enfrentar. Es muy importante la sensibilización, empatía, comunicación y trato humano en la relación de los enfermos con el médico. La beneficencia y respeto a la autonomía del paciente, es una condición necesaria para lograr un eficiente trato tanto al paciente como a la familia. Es indispensable señalar que además de un entrenamiento especial para atender a enfermos terminales, la crisis sanitaria del país no ha permitido que se logren avances significativos en esta área, y que en ocasiones los médicos hagan lo que pueden con los pocos recursos con los que cuentan.

Como indica Benito, et al., (2020) el paradigma biomédico que domina en el modelo sanitario, apenas integra la dimensión subjetiva de la persona, y las emociones y el sufrimiento no suelen ser considerados en la formación académica, a pesar de que impregnan todo el quehacer y la relación médico-paciente.

Por esta razón se hace necesario el aporte de la psicología, filosofía, la bioética y ética médica para investigar y estudiar la relación médico-paciente en sus diferentes dimensiones: ética, médica, psicológica, social y moral; fortalecer las bases éticas y legales de los médicos, lograr que sean capaces de analizar y hacer propuestas que lleven a la solución de los conflictos y dilemas que se generan con el desarrollo, la innovación del conocimiento y la aplicación de la tecnología en los seres humanos, y en todos los seres vivos (Mejía y Romero, 2017).

Es importante aclarar que se necesitan realizar más estudios para conocer cómo es esta relación del médico con los enfermos en la atención de la salud pública y privada, ya que esto nos permitiría identificar áreas de mejora en la salud y ver la salud desde una perspectiva humana y no como un intercambio monetario.

Conclusiones

Como bien se ha señalado, la relación del médico con el paciente es la interrelación social que facilita transmitir y recibir información que ayuda a la toma de decisiones. Si existe una buena relación, una apertura por parte del médico a conocer un poco más la historia del paciente, puede darse cuenta de las necesidades y preferencias de éste, de esta forma podrá aconsejar y sugerir medidas que pueden ayudar a elegir opciones médicas que mejor se ajusten al final de la vida.

Es evidente que el sistema de salud está rebasado, en la salud pública no hay tiempo para conocer a los pacientes, hay una saturación de pacientes, rotación de médicos, aunado al burnout que aparece por el exceso de trabajo. De esta forma, como lo señala Benito et al., (2020) los médicos tienen una gran cantidad de labores que van desde lo administrativo hasta lo clínico, en donde tienen que atender a varios pacientes en poco tiempo, aunado a escuchar problemas emocionales de los enfermos, la falta de recursos y la toma de decisiones en casos de urgencias, todo esto puede afectar su rendimiento y en ocasiones reducir la empatía.

Como se puede ver, el médico tiene una gran responsabilidad, que a veces no puede manejar de la mejor forma. Es comprensible que la falta de tiempo y la presión por atender a cierta cantidad de pacientes en determinado tiempo en el sistema de salud público, interfiera para atender a los pacientes de forma más empática; no obstante, es preciso destacar que en el servicio de atención privada, el médico se comporta de manera más humana, con más interés en el paciente, así como de tratar de ayudarlo a encontrar mejores alternativas de tratamiento, como se vio en la experiencia presentada. Derivado de esto, y con base en lo que se presenta en este trabajo, es necesario cuestionarse si es necesario que la atención de salud sea de calidad solamente si se cuentan con los recursos para pagarla. Algo que debe reflexionar el médico, es el tratar con el dolor y sufrimiento del paciente, informarle que es lo mejor para él, proporcionarle alternativas de tratamiento, intentar un acercamiento, sin que esto implique involucrarse y se afecte su salud mental.

También se debe reconocer que los médicos no cuentan con una formación que le ayude a manejar sus emociones ante el dolor y sufrimiento del enfermo terminal, ya que las escuelas de medicina no enseñan a fomentar las habilidades y recursos para estas situaciones, por lo que en ocasiones prefieren limitar la relación con los pacientes terminales.

En un estudio cualitativo realizado a médicos de la Ciudad de México y de Puebla por la Asociación Civil Por el Derecho a Morir con Dignidad (2015), reporta que los médicos señalan que las diferencias entre el trato a los pacientes en situación terminal en instituciones públicas y privadas son considerables, esto como consecuencia de que en las instituciones públicas hay mucha demanda y pocos recursos, por lo que se opta por poner atención en los pacientes que pueden recuperarse, y no atienden debidamente a los que están en una etapa terminal de la enfermedad.

Si bien este trabajo es cualitativo y no se puede llegar a generalizaciones, es indudable que se necesitan realizar más estudios en los que se analice la relación que se da entre el médico y el paciente, los modelos de relación médico-paciente que más se están utilizando en los servicios de salud públicos y privados, y así poder comprender qué es lo que sucede y qué se necesita para mejorar esta relación. Todo esto para una mejora en la atención del enfermo con enfermedad terminal y de la resolución que tome al final de la vida.

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