Resumen

Desde el siglo XVIII, asistimos a un ocultamiento de la muerte en la sociedad occidental. En adelante, el discurso sobre la muerte es responsabilidad de la medicina, que le da respuestas técnicas; lo que contribuye a la medicalización del final de la vida. Ante el sufrimiento, la angustia y la soledad, el acto de acortar la vida parece, pues, la única solución para ayudar el paciente. A partir de ahí surge un cierto derecho, “el derecho a morir” o “el derecho a morir con dignidad”. ¿Qué significa el derecho a morir? ¿Podemos hablar de un derecho cuando se trata de la muerte? Frente a un paciente incurable o al final de la vida, ¿la cuestión ética y médica es matarlo deliberadamente o cuidarlo? Este artículo se propone reflexionar con Jonás sobre el “derecho a morir” y destacar su implicación ética y médica en el cuidado de los enfermos al final de la vida. De acuerdo con Jonás, el derecho a morir representa un extremo en el ámbito previsto de las prácticas médicas y es una llamada a buscar las mejores condiciones humanas y dignas para una vida que está a punto de acabarse.

Palabras clave: Muerte; Cuidado paliativos; Vida; Enfermos; Derecho a morir

Abstract

Since the XVIII century, we have witnessed a concealment of death in western society. From now on, the discourse on death is the responsibility of medicine, which gives it technical answers; which contributes to the medicalization of the end of life. Faced with suffering, anguish and loneliness, the act of shortening life seems, therefore, the only solution to help the patient. From there arises a certain right, “the right to die” or “the right to die with dignity”. What does the right to die mean? Can we talk of a right when it comes to death? Faced with an incurable patient or at the end of life, is the ethical and medical question to deliberately kill him or take care of him? This article aims to reflect with Jonas on the “right to die” and highlight his ethical and medical involvement in the care of patients at the end of life. According to Jonas, the right to die represents an extreme in the scope of medical practices and is a call to seek the best humane and dignified conditions for a life that is about to end.

Keywords: Death; palliative care; Life; Patients; right to die.

Introducción

Desde el siglo XVIII, la reflexión sobre la muerte en la sociedad occidental se ha convertido en prerrogativa de la medicina, que ha desarrollado un abordaje técnico. En efecto, la sociedad se separó de la muerte (la ocultó) marginando progresivamente sus manifestaciones sociales (Redeker, 2017). Hay dificultad de hacerle lugar en la existencia y, sobre todo, dificultad de acercarse a las personas al final de la vida. Su entorno se reduce a una panoplia de instrumentos sofisticados. Con la ocultación de la muerte, la medicina – gracias a las NBIC – ha desarrollado una respuesta técnica para combatir la vejez y la muerte. Al querer prolongar la vida del hombre, la medicina moderna provoca situaciones difíciles para el paciente. Toda posibilidad de prolongar la vida conlleva problemas médicos y sobre todo problemas éticos sobre lo que realmente se debe hacer por un moribundo. La medicalización del final de la vida fomenta, a veces, la agresividad en el cuidado, que da lugar a la implacabilidad terapéutica.

Abandonado al dolor que le inflige la enfermedad, e incapaz de soportarlo más, el paciente se verá empujado a pedir la muerte; o el cuidador, ante su incapacidad para tratar, decidirá matar al paciente. Ante el sufrimiento, la angustia y la soledad, el acto de acortar la vida parece, pues, la única solución para ayudar el paciente. A partir de ahí surge un cierto derecho, “el derecho a morir” o “el derecho a morir con dignidad”. En efecto, “la ocultación de la muerte coincide con el denominado ‘derecho a morir’ ” (Ruiz-Calderón, 2019, p. 57). Pues, a nadie le gustaría acabar su vida en un sufrimiento intolerable, con la sensación de haber perdido su valor.

Según Ruiz-Calderón (2019):

El entorno de la expansión del derecho a la muerte es el de la incomprensión ante el sufrimiento, por un lado, pero sobre todo la voluntad ideológica de desconocer la realidad de la vida humana necesariamente desfalleciente a partir de un determinado momento. (p. 58)

Sin embargo, ¿qué significa el derecho a morir? ¿Podemos hablar de un derecho cuando se trata de la muerte? Frente a un paciente incurable o al final de la vida, ¿la cuestión ética y médica es matarlo deliberadamente o cuidarlo?

De acuerdo con Jonás (1996), el derecho a morir representa un extremo en el ámbito previsto de las prácticas médicas. Este artículo tiene como objetivo reflexionar con Hans Jonás sobre la noción de “derecho a morir” e destacar su implicación ética y médica en el cuidado de los enfermos al final de la vida. En efecto, lejos de ser una llamada a la eutanasia o al suicidio, el derecho a morir es, según Jonás, una invitación a buscar las mejores condiciones humanas y dignas para una vida que está a punto de acabarse.

1. ¿La muerte: un derecho para el humano?

Hablar de la muerte como un derecho parece paradójico. En efecto, para Jonás (1996), el derecho a morir es una “extraña combinación de palabras” (p.13). Sorprende que, en la actualidad, lleguemos a hablar de un derecho a morir cuando todo discurso sobre derechos se ha referido siempre al que le sirve de fundamento: el derecho a vivir. Mucho antes de Jonás, Sporken (1974) se cuestionaba a sí mismo con estas palabras: “¿Por qué reclamar algo como un derecho cuando estamos absolutamente seguros de que lo tendremos, aun cuando es una realidad ineludible?” (p. 64). Es importante recordar que el objetivo de Jonás no es reducir el debate sobre el derecho a morir a una simple cuestión semántica. En su perspectiva, dada la posibilidad que tiene la tecnología médica moderna de retrasar la muerte “más allá del punto en que la vida así prolongada aún conserva su precio para el propio paciente” (Jonás, 1996, p.13), el derecho a morir entra primero “en la esfera de elección”. No tiene nada que ver con suicidarse o matar a otro. De hecho, la perspectiva jonasiana es diferente de la que defiende algunas asociaciones que consideran el derecho a morir como “el derecho a eliminar las vidas sin sentido. Pues en su contenido es el derecho a la muerte medicamente administrada; como un elemento final del tratamiento” (Ruiz-Calderón, 2019, p. 57).

El objeto del derecho a morir, subraya Jonás (1996), es “el paciente que padece una enfermedad mortal, que se entrega pasivamente a las técnicas de la medicina moderna encaminadas a retrasar la muerte”. La existencia de la enfermedad mortal, considerada aquí como causa de la muerte, arroja nueva luz sobre la distinción entre “no resistir-a-la-muerte y suicidarse, así como entre dejar morir y provocar-la-muerte” (p.18), y más concretamente entre el derecho a aceptar o rechazar el tratamiento. Este nuevo derecho es una evolución en la comprensión del derecho a morir que aparece con los avances y desarrollos de la medicina. La cuestión del derecho a morir sólo puede surgir a causa de la evolución de la medicina y del todavía imperfecto control sobre la vida de la tecnología, capaz de prevenir la muerte. De hecho, a través del progreso técnico de la medicina, “nos contentamos con posponer la muerte prolongando el estado de sufrimiento o el estado mínimo existente” (Jonás, 1996, p. 19).

En definitiva, el derecho a morir, lejos de ser un alegato a favor del suicidio o de la eutanasia, es, según Jonás, ante todo, un alegato contra la obstinación terapéutica. Es por esto que Sporken (1974) argumentó que “el derecho a morir (que con Van Till también puede llamarse el derecho a una 'muerte tranquila') deriva directamente del derecho a vivir” (p.65). Así, uniéndose a Sporken y Jonás, Ricot (2003) piensa que:

Es prudente sustituir la expresión “derecho a morir” en el sentido dado por Hans Jonás, por “derecho a dejar morir”. (…) Dejar morir no significa en modo alguno abandonar a la persona al final de su vida, sino por el contrario tratar su dolor, acompañarlo y aliviarlo proporcionando los medios curativos a lo que puede y quiere aceptar. (p. 33)

El debate ético, médico y legal que generalmente se plantea es el de saber cuándo un tratamiento se vuelve innecesario, irrazonable o desproporcionado. La respuesta a esta pregunta requiere un esfuerzo de reflexión sobre el significado que se le debe dar al cuidado y sobre la comprensión y la toma en cuenta de las necesidades de las personas enfermas.

2. Los retos del derecho a morir

Tres situaciones permiten a Jonás comprender mejor los contornos y los retos del derecho a morir.

2.1. El derecho a rechazar el tratamiento

Con excepción de ciertas enfermedades que pueden presentar riesgos para la sociedad “aparte de los menores y los enfermos mentales” (Jonás, 1996, p.22), yo puedo ejercer este derecho en la medida que “mi enfermedad o mi salud siguen siendo enteramente de mi propiedad privada, y contrato los servicios de la medicina por contracto libre” (Jonás, 1996, p. 22-23). Para Jonás, esa es la situación legal en un Estado no totalitario. Moralmente, las cosas no son tan obvias como parecen. De hecho, puede suceder que el paciente tenga una responsabilidad hacia otras personas. Si bien este tipo de responsabilidad legal no limita la libertad de quienes se niegan a recibir ayuda médica, Jonás (1996) cree que “la limita moralmente. (…) esto es una injerencia en la libertad estrictamente privada del sujeto” (p. 24). Esta interferencia puede restaurar el statu quo y apaciguar el obstinado deseo de morir y permitir que el paciente reconsidere su decisión. Sin embargo, aunque cada caso es único, “nadie tiene el derecho, y mucho menos el deber, de obligar a alguien mediante la negación prolongada de su autodeterminación” (Jonás, 1996, p. 26).

Tal reflexión también puede conducir a una conclusión opuesta. Si podemos afirmar un deber de seguir viviendo por los demás, podríamos admitir, según Jonás (1996) “un derecho a morir por ellos, pero no un deber de hacerlo” (p. 27). Estas dos caras de la responsabilidad no tienen el mismo peso moral. En cualquier caso, la elección de la muerte debe ser la menos influenciada. A pesar de las exigencias del mundo sobre el individuo, el derecho a morir es “moral y jurídicamente menos enajenable que el derecho a vivir” (Jonás, 1996, p.28). Aunque no se puede obligar a morir a un paciente con el pretexto de que comienza a convertirse en una carga para la sociedad, o con el pretexto de que su degradación y su dolor se han vuelto insoportables, tampoco se le puede exigir que viva con el pretexto de que no podemos soportar su ausencia o su muerte: ni el derecho a vivir ni el derecho a morir pueden convertirse “en un deber absoluto” (Jonás, 1996, p. 29).

El derecho a rechazar el tratamiento no implica el deber de matar, sino que se refiere al derecho a evitar molestias y cuidados innecesarios. Según Jonás, rechazar el tratamiento es un grito del paciente para que se le ahorre la obstinación terapéutica y se le permita morir; es también una opción contra el dolor y contra el sufrimiento con el deseo de que se salve. Es en este sentido que, comentando a Jonás, Ricot (2003) escribe: “el derecho a morir sólo puede entenderse como el derecho a rechazar la obstinación irrazonable” (p. 34). El derecho a rechazar el tratamiento invita a los cuidadores a no luchar a toda costa contra la muerte porque, como ya ha señalado Verspieren (1987), “la búsqueda a toda costa del mantenimiento de la vida conduce, por tanto, a situaciones profundamente lamentables, y en muchos otros casos es contrario al interés del paciente” (p. 42). Asimismo, el derecho a rechazar el tratamiento invita a reconsiderar su oferta asistencial y a adaptarla en función de las necesidades e intereses del paciente porque respetar la persona del paciente es ante todo respetar su libertad.

Cuando hablamos de rechazar el tratamiento, hablamos de tratamientos curativos que también se denominan tratamientos activos: suspenderlos no implica suspender el cuidado. Por eso hablamos de “limitación del tratamiento” o “rechazo del tratamiento” y no de “rechazo del cuidado”. “No debemos dejar de cuidar al paciente cuyo tratamiento estamos limitando” (Quiviger, 2014, p.48). Así, el cuidado nunca se detiene. En el tratamiento de los pacientes, se debe dar un lugar considerable a sus necesidades prioritarias. Es la consideración de estas necesidades que, a menudo, permite ver si tal tratamiento es adecuado o desproporcionado.

2.2. El derecho a la verdad

Jonás (1996) teoriza este derecho a partir del caso de un “paciente consciente, incurable, en etapa terminal” (p.34). Así como tiene derecho a rechazar el tratamiento, el paciente también tiene derecho a ser informado sobre todas las terapias que se le administren, así como del estado de su enfermedad. “El derecho a morir (…) no puede disociarse de un derecho a la verdad, y sus efectos son anulados por el engaño” (Jonás, 1996, p.35). Cuando está en juego la vida o la muerte del paciente, el derecho del paciente a conocer la verdad se ve doblemente reforzado. La información médica debe integrarse al derecho a morir; no se puede hablar de tratamiento del enfermo sin aludir a la información. Este derecho a la verdad se enfrenta muchas veces al silencio de los cuidadores por la incapacidad o la dificultad de comunicarse con el paciente.

El anuncio de la verdad sigue siendo un momento importante en la relación cuidador-paciente. Pues, “la verdad en la comunicación clínica se asemeja sobre todo al valor confianza entre médico y paciente” (Hernández-Clemente, 2017, p. 31). Muchas preguntas surgen en el cuidador cuando tiene que comunicar la verdad al paciente como: “¿Realmente el paciente quiere la verdad sin rubor? ¿Podrá soportarlo? ¿Qué efecto tendrá en su estado de ánimo por el precioso resto de sus tan contados días?” (Jonás, 1996, p.37) ¿Desea el engaño misericordioso? “¿Cómo no dañar a los demás sin ocultarles información que les concierne directamente pero que solo puede afectarlos fuertemente?” (Masson, 2010, p.387) ¿Quién debe decirle la verdad? Porque el paciente es un sujeto libre, se debe respetar su autonomía según Jonás; no se debe, en nombre del “engaño misericordioso”, privarlo de esta posibilidad de hacer su elección en el caso de que no quiera ser engañado.

El consentimiento o no del paciente a un tratamiento debe ser informado. Jonás (1996) reconoce que no es fácil decir la verdad y piensa que “detectar eso es parte del arte del médico de verdad, que no se aprende durante la formación médica” (p. 39). Informar al paciente no se puede improvisar y según Boucand (2009), debe aprenderse como un gesto médico. Aun cuando ya no existan terapias capaces de curar al paciente, el derecho a la verdad constituye un derecho en sí mismo, aunque el paciente esté condenado a morir. El cuidador debe estar dispuesto a honrar el sentido capital de la muerte dando al paciente la posibilidad de apropiarse de su muerte a su manera “en la dignidad del saber” (Jonás, 1996, p. 42). En este sentido, el derecho a la verdad es un derecho inalienable porque ayuda al paciente a “apropiarse” y reclamar su propia muerte. Al darle al paciente la oportunidad de tomar la decisión, y al darle seguimiento, “respetamos su derecho a morir” (Jonás, 1996, p. 44).

Cuando hablamos de verdad, no se trata solo del diagnóstico. Para Quadrelli, Belli y Kusminsky (2013), “el problema de la verdad es mucho más complejo que la simple revelación o no de un diagnóstico, sea de cáncer o de otra enfermedad potencialmente fatal” (p. 36). La verdad, sostiene Verspieren (1987), “para un ser humano, es la expresión de la realidad de lo que es y de la condición en que se encuentra” (p. 68) y sigue siendo una cualidad de la relación cuidador-paciente. Cuando esta relación es buena, comunicar la verdad se vuelve más fácil. No hay verdad que pueda estar contenida en palabras específicas; lo que importa es cómo lo recibe el paciente y sobre todo el momento adecuado para decírselo. Es importante tener en cuenta que “en realidad, ninguna receta puede reemplazar el elemento más fundamental de la comunicación humana: el verdadero interés por el otro, la atención completa y sin distracciones, y la genuina intención de ayudar” (Quadrelli, Belli y Kusminsky, 2013, p. 41). La persuasión y la confianza son dos elementos imprescindibles para que el paciente acepte la información del cuidador como verdad (Hernández-Clemente, 2017).

2.3. El paciente en la etapa de coma irreversible

El paciente que está en coma irreversible es el que se prolonga por la asistencia artificial: “este es el caso de un residuo de vida” (Jonás, 1996, p.53). En este nivel, no se podría hablar de “un derecho a morir en sentido estricto, porque entre todos los derechos, este presupone un titular que lo reclama” (Jonás, 1996, p.53). Lo que está en juego aquí es la obligación de los familiares de “perpetuar el estado dado y (…) [el] derecho o incluso (…) [el] deber de ponerle fin retirando el apoyo artificial” (Jonás, 1996, p.54). El desafío en este tipo de casos es la preservación de la integridad y la memoria de la persona.

Acortar la vida de un paciente en coma permanente no es tan sencillo. Ya sea para los cuidadores o las familias, quedan varias preguntas: ¿cuándo se debe detener el apoyo artificial? ¿Quién tiene la gran responsabilidad de tomar la decisión? Para salir del callejón sin salida ético-legal en el que nos sume esta situación, Jonás propone dos soluciones. Él examina la primera solución con reserva con el pretexto de que puede ser motivo de utilidad para la investigación médica y la extracción de órganos. Esta solución consiste en una redefinición de la muerte:

según la cual un coma de cierto nivel significa precisamente la muerte - esta es la definición de la llamada "muerte cerebral" que (puesto que aquí la muerte es ya un hecho consumado) descarta todo problema del dominio de la decisión y lo reduce a una observación pura determinando si las condiciones de la definición se cumplen bien. (Jonás, 1996, p. 57)

Sin embargo, esta nueva disposición no elimina los deslices que, según Jonás, arrastran desde el nivel moral al técnico. Por lo tanto, la definición de muerte cerebral podría conducir a abusos graves. Por tanto, debemos salir de este nuevo callejón sin salida optando por una segunda opción. La segunda solución establece que “cuando se haya concluido que una inconsciencia profunda es permanente, no es obligatorio el uso de medios extraordinarios para mantener la vida. Tenemos que detenerlos para permitir que el paciente muera” (Jonás, 1996, p.62). Por amor al paciente, el cese del soporte vital artificial debe considerarse un verdadero progreso en la ética. Jonás insiste, sin embargo, en que esta parada no se trata de un permiso, sino de una obligación. En este nivel, la expresión “derecho a morir” debe entenderse como el “derecho a dejar morir” o “permitir de morir”.

¿El simple hecho de mantener al paciente al borde de la muerte para posponer el plazo es parte de los auténticos fines o deberes de la medicina? Se pregunta Jonás. La tecnología médica nos da cada vez más la impresión de que el médico es un “técnico general del cuerpo” (Jonás, 1996, p.63): lo que corrompe su imagen. Así, “la defensa del derecho a morir exige una nueva afirmación de la vocación de la medicina, para que médicos y pacientes sean liberados de su actual servidumbre” (Jonás, 1996, pp. 78-79). Si el derecho a morir se considera el principio fundamental de la vida, el médico puede volver a convertirse en el servidor humano del paciente, en lugar de un amo tiránico y, por su parte, tiranizado. Comentando a Jonás, Ricot subraya que “tener derecho a morir significa pues permitir la muerte y no tiene nada que ver con el suicidio o la eutanasia” (2003, p. 33). Sin embargo, ante las técnicas para retrasar la muerte, circulan muchas ideas que sugieren que la forma más eficaz de luchar contra el sufrimiento sería infligir deliberadamente la muerte. ¿Cómo podemos entender la asimilación de la eutanasia a este deseo que todos compartimos, el de vivir dignamente hasta la muerte, es decir, no estar sometidos al dolor ni al sufrimiento?

Si se quiere utilizar la expresión ''derecho a morir'', subraya Ricot (2003), “habrá que cuidar siempre de distinguir los dos sentidos de la fórmula separando un posible derecho a matar y el derecho a dejar morir” (p. 33). Como señala Jonás, el derecho a morir debe entenderse ante todo como el derecho a dejar morir, es decir, el rechazo a la obstinación terapéutica y el derecho a ser aliviado de su dolor. En un determinado momento de la evolución de la enfermedad, el cuidador debe dejar de “ser un hombre que cura para convertirse en alguien que ayuda al enfermo a morir” (Jonás, 1996, p. 52). ¿Cómo ayudar a morir? ¿Cómo hacer que una vida insalvable “valga la pena” de nuevo? El desafío ético y médico en este nivel sería humanizar las condiciones en las que se produce la muerte de los enfermos.

3. Cuidados paliativos: cuidar la vida hasta la muerte

Los cuidados paliativos son, para mí, el impacto ético de la reflexión jonasiana en la práctica médica. Frente a un paciente con enfermedad grave, el comportamiento ético exigido al cuidador no es – según una lectura jonasiana – matarlo deliberadamente, sino por el contrario, darle la oportunidad de vivir una vida más cómoda. A través de estos cuidados, “el derecho a su propia vida encuentra aquí su complemento, ya que éste incluye el derecho a la muerte entendida como su ‘propia’ muerte” (Jonás, 1996, pp. 42-43) y no como una “muerte robada” (De Hennezel, 2000).

Se dice que el cuidado es paliativo porque “es necesario compensar la imposibilidad de curación, contribuir a mejorar la calidad de vida y mantener la dignidad. El fin no es durar sino lo que queda por vivir, vivirlo lo mejor posible” (Mahé y Marescu, 2004, p. 3). Son tratamientos que tienen como objetivo aliviar y prevenir el sufrimiento de un paciente. Ante la inevitabilidad de la muerte, se tratará de preservar la calidad de vida y la integridad de la persona considerando todas sus dimensiones: física, social, psíquica y espiritual. El papel médico de los cuidados paliativos no es, por tanto, posponer o retrasar la muerte, sino es preservar la mejor calidad de vida para el paciente. Es un trabajo que no solo ha enriquecido la vida de los pacientes, sino también la de sus cuidadores y familiares. Se convierten así en una respuesta compasiva y humana a esta realidad existencial: la muerte.

Los cuidados paliativos son parte de un abordaje terapéutico disciplinario e interprofesional porque las demandas del paciente son diversas al final de la vida. Es por eso que siempre se manejan como un equipo. Su finalidad es evitar investigaciones y tratamientos irrazonables y permitir que el proceso natural del final de la vida se desarrolle en las mejores condiciones. También se niegan a causar la muerte intencionalmente. Al controlar el dolor y otros síntomas de malestar, preservan al máximo la capacidad relacional del paciente. Digamos que sus áreas fundamentales son de tres tipos. La primera es médica a través del cuidado físico en el tratamiento del dolor. La segunda es ética porque representan una alternativa a la eutanasia y al tratamiento agresivo o la obstinación terapéutica. El tercer y último orden es socio-relacional porque con los cuidados paliativos, resocializamos el proceso de morir y la muerte del paciente. Así, con los cuidados paliativos, la socialización del morir es una preocupación permanente. En última instancia, permiten evitar al paciente tratamientos médicos que ya no le son de gran utilidad. Al aliviar el dolor del paciente, “gana más en calidad de lo que pierde en cantidad” (Jonás, 1996, p. 51).

Los cuidados paliativos son motivados por el principio de la dignidad humana. Pues, su desarrollo nació del deseo de ayudar a las personas a vivir con dignidad hasta que llega la muerte: “el enfermo tiene derecho a vivir dignamente hasta el final” (Sánchez-Barragán y Vassallo-Cruz, 2021, p. 190). El cuidador recurre a los cuidados paliativos porque la vida humana tiene un valor, una dignidad inalienable. ¿En qué consiste la dignidad humana?

El concepto de dignidad es originalmente un concepto estético y político (Goffi, 2004). Es con Kant que encuentra un sentido ético. Para Kant, en el reino de los fines (del cual los seres humanos son miembros), todo tiene un precio o una dignidad. Lo que tiene un precio puede tener equivalente; pero la dignidad no admite equivalente. La dignidad es ese “valor interior absoluto por el cual el hombre obliga a todas las demás criaturas razonables a respetarse a sí mismo” (Kant, 1968, p. 106). Proviene de la humanidad del hombre; se refiere a su vida cualesquiera que sean las vicisitudes a las que pueda enfrentarse. Es una cualidad humana irreductible, un valor intrínseco. Así, nadie puede perder su dignidad; ni siquiera la enfermedad priva al hombre de su dignidad. Pues, “la dignidad pertenece a la persona, no a las especiales condiciones de su vida” (Sánchez Cámara, 2019, p. 48): la dignidad humana no es “biodegradable”.

Según Kant (1968), la humanidad, por ser capaz de moralidad, es la única que tiene la dignidad:

la humanidad es en sí misma una dignidad; en efecto, el hombre nunca puede ser utilizado simplemente como un medio por ningún otro hombre (ni por otro, ni por sí mismo), sino siempre al mismo tiempo como un fin, y es precisamente en esto que su dignidad (personalidad), gracias a que se eleva por encima de los demás seres del mundo, que no son hombres y que pueden ser utilizados, por lo tanto, por encima de todas las cosas. (p. 140)

De acuerdo con la perspectiva kantiana, podemos decir que se niega la dignidad del paciente cuando el cuidador, intencionadamente, lo mata. Por eso, “el llamado derecho a morir dignamente es infame cuando lejos de suponer una opción o no de tratamientos se convierte en la obligación de matar” (Ruiz-Calderón, 2019, p. 63). Matar a un paciente es simplemente equivalente a tratarlo como un medio; sin embargo “la persona es digna porque es un fin en sí y nunca un medio” (Sánchez Cámara, 2019, p. 49). Frente a un enfermo, el papel del cuidador no es matarlo, sino cuidarlo. Es en este “cuidar” donde se desarrolla el enfoque de los cuidados paliativos. Así, los cuidados paliativos vienen a recordarnos que morir con dignidad no consiste en dar muerte al enfermo; pero es aliviarlo de su dolor y sufrimiento y acompañarlo en los últimos momentos de su vida. Pues “lo que necesita la vida que se acaba es amor, compañía y cuidados paliativos, no la inyección letal” (Sánchez Cámara, 2019, p. 48). A pesar de la enfermedad y el sufrimiento, el paciente permanece “vivo hasta la muerte” (Ricœur, 2007).

Los cuidados paliativos son, por fin, una conciencia real de la importancia de humanizar el final de la vida para que la vida pueda terminar con dignidad; “humanizar es valorizar a los pacientes desde un punto de vista ético y holístico, en armonía con sus necesidades individuales” (Cabrera, Arévalo y Irigoyen, 2021, p.128). Por tanto, permiten humanizar la medicina (Abiven, 1995) porque transmiten otra concepción del abordaje de la muerte dentro de un universo médico cada vez más tecnificado y en ocasiones deshumanizado.

Conclusiones

El miedo al sufrimiento, al dolor, al espectro de la adicción, explica por qué para algunos la perspectiva del final de la vida sigue siendo una dura prueba, una etapa difícil de superar, independientemente de la experiencia espiritual. El derecho a morir, para Jonás, debe entenderse como el rechazo de la obstinación terapéutica y de la eutanasia con - como requisito fundamental - la aceptación de la condición humana mortal. Hay que ofrecer a las personas en proceso de morir una medicina con rostro humano, para permitirles seguir existiendo y morir de manera digna porque el paciente sigue siendo una persona hasta la muerte.

Jonás ya subrayaba que es deber del cuidador, cuando ya no puede sanar “ayudar a que el paciente muera”. Esta ayuda al morir corresponde a la práctica de los cuidados paliativos. Gracias al avance de la tecnomedicina, los cuidados paliativos ya no pretenden actuar sobre la causa de la enfermedad, sino que alivian el dolor, reducen el sufrimiento y suavizan los últimos momentos del moribundo. En consecuencia, la humanización de la atención, de las prácticas médicas y de los servicios hospitalarios pueden ser formas técnicas, médicas y humanas de responder al sufrimiento y a la soledad de aquellos cuya vida se está acabando.

La práctica de los cuidados paliativos es una prueba de que la misión de la medicina no es sólo curar sino también cuidar y acompañar la vida hasta la muerte. Si bien las NBIC logran prolongar la vida el mayor tiempo posible, en “hacer retroceder los límites cada día, el momento del momento irrevocable” (Gruat, 2010, p.549), la idea de que debemos morir un día sigue siendo la espada de Damocles colgando en nuestras cabezas.

Así, a pesar de la gran destreza de la tecnomedicina en cuanto a mantener la vida y prolongarla mediante diversos tratamientos, la muerte sigue siendo un enigma para el género humano: mora certa, hora incerta. Esta es la razón por la cual, a la espera de que la medicina sea capaz de encontrar una cura para la muerte (ahora entendida como enfermedad) y que tengamos una vida sin fin, nos beneficiaría invertir más en la humanización del morir ya que, después de todo, permanecemos vivos hasta la muerte.

Referencias

Abiven, M. (1995). Une éthiquepour la mort. Paris, France: Desclée de Brouwer.

Alexandre, L (2011). La mort de la mort. Paris, France: JC Lattès.

Boucand, M.-H. (2009). Dire la maladieet le handicap: de l’épreuve à la réflexionéthique. Paris, France: Vuibert.

Cabrera, M. E., Irigoyen, A. & Arevalo, S. (2021). Cuidados Paliativos, una disciplina que humaniza la práctica médica al final de la vida: Algunos aportes desde la psicología. Apuntes De Bioética, 4(1), 122-143. https://doi.org/10.35383/apuntes.v4i1.608

De Hennezel, M. (2000). Nousnenoussommespasditaurevoir. La dimensionhumaine du débat sur l’euthanasie. Paris, France: Éd. Robert Laffont.

Goffi, J. Y. (2004). Penserl’euthanasie. Paris, France: PUF.

Gruat, R. (2010). Réanimation, arrêt cardio-respiratoire et fin de vie: mieux comprendre de quoi nous parlons. En E. Hirsch (Eds.). Traité de bioéthique III. Handicaps, vulnérabilités, situationsextrêmes (pp. 538-550). Paris, France: Erès.

Hernández-Clemente, J. C. (2017). Dígame la verdad, Dr. FOLIA HUMANÍSTICA, Revista de Salud, ciencias sociales y humanidades, 6, 22-32. Doi: http://dox.doi.org/10.30860/0027.

Jonas, H. (1996). Le droit de mourir. Trad. Philippe Ivernel. Paris, France: Rivages Poche.

Jousset-Couturier, B. (2016). Le transhumanisme. Paris, France: Eryolles.

Kant, E. (1968). Métaphysique des mœurs. Doctrine de la vertu. Paris, France: Vrin.

Kennis, Y. (1993). Acharnement thérapeutique. En: Hottois, G., Parizeau, M.-H. (eds.) Les mots de la bioéthique. Un vocabulaireencyclopédique, Bruxelles: De Boeck University.

Lepresle, É. (2010). La critique de l’homme mourant au XXe siècle. En E. Hirsch (Eds.). Traité de bioéthique III. Handicaps, vulnérabilités, situationsextrêmes (pp. 493-503). Paris, France: Erès.

Mahé, T. & Marescu, B. (2004). Accompagnerjusqu’aubout. Les soinspalliatifsvus par le public et les professionnels de santé. CREDOC. Consommation et modes de vie, 174, 1-4.

Masson, A. (2010). L’entrée dans le temps de la maladie grave et des traitements: engagement des professionnels de santé dans le cadre du dispositif d’annonce du cancer. En E. Hirsch (Eds.). Traité de bioéthique II.Soigner la personne, évolutions, innovations thérapeutiques (pp. 386-396). Paris, France: Erès.

Quadrelli, S., Belli, L. F. & Kusminsky, G. (2013). ¿La verdad, toda la verdad y nada más que la verdad? Revista Americana de Medicina Respiratoria, 13(1), 35-43.

Quiviger, P. Y. (2014). Peut-on revendiquer un droit à la mort? adsp (Actualité et Dossier en Santé Publique), Revuetrimestriel du Haut Comité de la Santé Publique, 89, 48-49.

Redeker, R. (2017). L’éclipse de la mort. Paris, France: Desclée de Brouwer.

Richard, M. S. (2004). La sédation en fin de vie. En P. Verspieren, J. Ricot (Eds.). La tentation de l’euthanasie. Repèreséthiques et expériencessoignantes (pp. 87-106). Paris, France: Desclée de Brouwer.

Ricot, J. (2003). Dignité et euthanasie. Nantes, France: Éd. Pleins Feux.

Ricœur, P. (2006). Accompagnerjusqu’à la mort. Esprit, 323, 316-321.

(2007). Vivant jusqu’à la mort. Paris, France: Seuil, coll. « La couleur des idées ».

Ruiz-Calderón, J. M. (2019). ¿Existe el derecho a morir? Cuadernos de Bioética, 30(98), 55-64. DOI: 10.30444/CB.21

Sporken, P. (1974). Le droit de mourir. Thérapeutique et euthanasie. Trad. Jean Evrard. Paris, France: Desclée de Brouwer.

Sánchez Barragán, R. D. J. & Vassallo Cruz, K. L. (2021). Caso de Ana Estrada Reflexiones biojurídicas en torno a la eutanasia y el llamado derecho a morir. Apuntes De Bioética, 4(1), 166-192. https://doi.org/10.35383/apuntes.v4i1.639

Sánchez Cámara, I. (2019). El valor y la dignidad de la vida terminal. prolegómenos filosóficos para una crítica de la eutanasia. Cuadernos de Bioética, 30(98), 43-53. DOI: 10.30444/CB.20

Verspieren, P. (1987). Le soin des malades en fin de vie: Aspectséthiques. Paris, France: Centre Sèvres.

Citas

  1. Abiven, M. (1995). Une éthique pour la mort. Paris, France:Desclée de Brouwer.
  2. Alexandre, L (2011). La mort de la mort. Paris, France:JC Lattès.
  3. Boucand, M.-H. (2009). Dire la maladie et le handicap:de l’épreuve à la réflexion éthique. Paris, France: Vuibert.
  4. Cabrera, M. E., Irigoyen, A. & Arevalo, S. (2021). Cuidados Paliativos, una disciplina que humaniza la práctica médica al final de la vida: Algunos aportes desde la psicología. Apuntes De Bioética, 4(1), 122-143. https://doi.org/10.35383/apuntes.v4i1.608
  5. De Hennezel, M. (2000). Nous ne nous sommes pas dit au revoir. La dimension humaine du débat sur l’euthanasie. Paris, France: Éd. Robert Laffont.
  6. Goffi, J. Y. (2004). Penser l’euthanasie. Paris, France: PUF.
  7. Gruat, R. (2010). Réanimation, arrêt cardio-respiratoire et fin de vie: mieux comprendre de quoi nous parlons. En E. Hirsch (Eds.). Traité de bioéthique III. Handicaps, vulnérabilités, situations extrêmes(pp. 538-550). Paris, France: Erès.
  8. Hernández-Clemente, J. C. (2017). Dígame la verdad, Dr. FOLIA HUMANÍSTICA, Revista de Salud, ciencias sociales y humanidades, 6, 22-32. Doi: http://dox.doi.org/10.30860/0027.
  9. Jonas, H. (1996). Le droit de mourir. Trad. Philippe Ivernel. Paris, France: Rivages Poche.
  10. Jousset-Couturier, B. (2016). Le transhumanisme. Paris, France: Eryolles.
  11. Kant, E. (1968). Métaphysique des mœurs. Doctrine de la vertu. Paris, France: Vrin.
  12. Kennis, Y. (1993). Acharnement thérapeutique. En: Hottois, G., Parizeau, M.-H. (eds.) Les mots de la bioéthique. Un vocabulaire encyclopédique, Bruxelles: De Boeck University.
  13. Lepresle, É. (2010). La critique de l’homme mourant au XXe siècle. En E. Hirsch (Eds.). Traité de bioéthique III. Handicaps, vulnérabilités, situations extrêmes(pp. 493-503). Paris, France: Erès.
  14. Mahé, T. &Marescu, B. (2004). Accompagner jusqu’au bout. Les soins palliatifs vus par le public et les professionnels de santé. CREDOC. Consommation et modes de vie, 174, 1-4.
  15. Masson, A. (2010). L’entrée dans le temps de la maladie grave et des traitements: engagement des professionnels de santé dans le cadredu dispositif d’annonce du cancer. En E. Hirsch (Eds.). Traité de bioéthique II. Soigner la personne, évolutions, innovations thérapeutiques(pp. 386-396). Paris, France: Erès.
  16. Quadrelli, S., Belli, L. F.&Kusminsky, G. (2013). ¿La verdad, toda la verdady nada más que la verdad? Revista Americana de Medicina Respiratoria, 13(1), 35-43.
  17. Quiviger, P. Y. (2014). Peut-on revendiquer un droit à la mort? adsp (Actualité et Dossier en Santé Publique), Revue trimestriel du Haut Comité de la Santé Publique, 89, 48-49.
  18. Redeker, R. (2017). L’éclipse de la mort. Paris, France: Desclée de Brouwer.
  19. Richard, M. S. (2004). La sédation en fin de vie. En P. Verspieren, J. Ricot (Eds.). La tentation de l’euthanasie. Repères éthiques et expériences soignantes(pp. 87-106). Paris, France: Desclée de Brouwer.
  20. Ricot, J. (2003). Dignité et euthanasie. Nantes, France: Éd. Pleins Feux.
  21. Ricœur, P. (2006). Accompagner jusqu’à la mort. Esprit, 323, 316-321.
  22. (2007). Vivant jusqu’à la mort. Paris, France: Seuil, coll. « La couleur des idées ».
  23. Ruiz-Calderón, J. M. (2019). ¿Existe el derecho a morir? Cuadernos de Bioética, 30(98), 55-64. DOI: 10.30444/CB.21
  24. Sporken, P. (1974). Le droit de mourir. Thérapeutique et euthanasie. Trad. Jean Evrard. Paris, France: Desclée de Brouwer.
  25. Sánchez Barragán, R. D. J. & Vassallo Cruz, K. L. (2021). Caso de Ana Estrada Reflexiones biojurídicas en torno a la eutanasia y el llamado derecho a morir. Apuntes De Bioética, 4(1), 166-192. https://doi.org/10.35383/apuntes.v4i1.639
  26. Sánchez Cámara,I. (2019). El valor y la dignidad de la vida terminal. prolegómenos filosóficos para una crítica de la eutanasia. Cuadernos de Bioética, 30(98), 43-53. DOI: 10.30444/CB.20
  27. Verspieren, P. (1987). Le soin des malades en fin de vie: Aspects éthiques. Paris, France: Centre Sèvres.