Bioethics and Education
DOI: 10.35383/apuntes.v7i1.1080
Submitted: 2024-04-15
Published: 2024-07-30

Study of bioethics scientific production in Spanish on people with disabilities from journals indexed in Scopus

Universidad Privada de Tacna, Tacna, Perú
https://orcid.org/0000-0001-7932-7206
Bio
Universidad Privada de Tacna, Tacna, Perú
https://orcid.org/0000-0002-1159-2692
Bio
Universidad Privada de Tacna, Tacna, Perú
https://orcid.org/0000-0002-0050-2882
Bio
Scientific publication bioethics inability investigation indexing

Abstract

The analysis of scientific production in bioethics related to disability reveals a panorama in which the transition to digital scientific journals has facilitated access to knowledge in Latin America, supported by public policies and principles of openness. However, there is a disparity in the quantity and diversity of studies with a predominance of the English language and a significant concentration in Spain. This highlights the need for greater diversity and equity in scientific production, especially in Latin America. Research addresses a variety of crucial issues, from mental health to access to education and labor inclusion, but faces challenges such as the scarcity of studies in languages ​​other than English and the lack of attention to realities other than the English-speaking one. In conclusion, there is within the reality of scientific research, a predominance of publications in English and a notable concentration of studies in Spain, which underlines the urgent need for greater diversity and equity within Latin American scientific production.

Palabras clave: Publicación científica; Bioética; Incapacidad; Investigación; Indexación

Abstract

The analysis of scientific production in bioethics related to disability reveals a panorama in which the transition to digital scientific journals has facilitated access to knowledge in Latin America, supported by public policies and principles of openness. However, there is a disparity in the quantity and diversity of studies with a predominance of the English language and a significant concentration in Spain. This highlights the need for greater diversity and equity in scientific production, especially in Latin America. Research addresses a variety of crucial issues, from mental health to access to education and labor inclusion, but faces challenges such as the scarcity of studies in languages other than English and the lack of attention to realities other than the English-speaking one. In conclusion, there is within the reality of scientific research, a predominance of publications in English and a notable concentration of studies in Spain, which underlines the urgent need for greater diversity and equity within Latin American scientific production.

Keywords: Scientific publication; Bioethics; Inability; Investigation; Indexing

Introducción

En los últimos años, Latinoamérica, al igual que otras partes del mundo, ha experimentado una transición significativa del formato impreso hacia las revistas científicas digitales, lo que ha facilitado un mayor acceso al conocimiento. Esto se ha visto complementado por políticas públicas adoptadas por los Estados para fomentar la publicación de artículos científicos, reduciendo las barreras económicas y facilitando el acceso a tecnologías y estándares éticos, en consonancia con los principios establecidos en la Declaración de Budapest (Budapest Open Access Initiative, 2012).

Bajo este enfoque, la producción científica a nivel global en todas las áreas es evaluada sometiendo los artículos científicos a un riguroso proceso de revisión por parte de un comité editorial y de pares ciegos; para luego, ser publicados en una variedad de libros, revistas, congresos u otros espacios que cuenten con el respaldo adecuado, garantizando así su autenticidad y su valor científico (Franssen & Wouters, 2019; Chúa & Orozco, 2016); esta práctica se intensificaría a partir de la década de los 70 (Heymann, 2017).

En las últimas tres décadas, diversos factores interrelacionados como el surgimiento del internet, la globalización, la preeminencia del idioma inglés, la mayor transparencia, las crisis económicas, los sistemas de acreditación de investigadores y el desarrollo de programas informáticos, han generado una transformación significativa en el ámbito de la publicación científica. En el contexto de la investigación, se hace necesario contar con mecanismos externos que validen y divulguen los trabajos internos, y esta función recae principalmente en las revistas científicas. Algunas instituciones académicas juegan un papel crucial como gestoras de capital intelectual, a través de sus editoriales universitarias y revistas, para la generación y difusión del conocimiento, así como, en la evaluación de su impacto (Arbab-Zadeh, 2024; Mitchell & Sobel, 2023; Repiso et al., 2019). Esta difusión intelectual se realiza por medio de las publicaciones científicas catalogadas como revistas indizadas.

Las revistas indizadas son aquellas publicaciones que aparecen regularmente, ya sea en formato impreso o digital, y han pasado por una evaluación rigurosa que las ha calificado para ser incluidas en índices o bases de datos reconocidos. Estos índices son herramientas diseñadas para facilitar la búsqueda y recuperación de información científica, técnica o académica en diversas áreas del conocimiento (Hjørland, 2023; Dinu & Baiget, 2019).

Así, la evaluación de la producción científica se puede llevar a cabo considerando el número de publicaciones, citas y la presencia en revistas especializadas. Este proceso se realiza dentro del contexto del impacto que sus contribuciones tienen en la generación de nuevos conocimientos, a través de la publicación en revistas que están correctamente indizadas en bases de datos como Scopus o Web of Science (De Araújo et al., 2021; Gonzales-Saldaña et al., 2018).

Ahora bien, no se puede dejar de lado la importancia de la producción científica en bioética, sobre todo, relacionada a poblaciones vulnerables o especiales como son la población con discapacidad. Por ello la presente investigación tiene por objetivo analizar la producción científica que hay en bioética, en idioma español, sobre personas con discapacidad en revistas indizadas a Scopus durante los años 2020 al 2023.

En cuanto al estado del arte, podemos señalar la investigación realizada por Belincho et al. (2007), en la que se describió la producción científica española en bioética entre los años 1966 y 2003, llegando a demostrarse que dicha producción se incrementó progresivamente durante el periodo de estudio. De igual manera se cuenta con la investigación de Sánchez et al. (2021), cuyo objetivo fue describir la producción científica sobre la ética y bioética en revistas médicas cubanas en el periodo 2016 al 2020, llegando a la conclusión que hubo una productividad discreta a comparación de otros temas relacionados a las ciencias médicas. Asimismo, Fabiani et al. (2024) han resaltado que, en materia biomédica y de ciencias de la vida, la producción intelectual en Hispanoamérica se mantiene baja en comparación a otras regiones.

Bioética e investigación científica

La bioética, aunque inicialmente cuestionada, ha cobrado importancia debido a controversias surgidas en el desarrollo de la investigación científica, buscando evaluar intervenciones médicas y biológicas en un contexto donde lo posible y lo ético se entrelazan. Con preguntas sobre la definición de persona y el respeto a la dignidad humana, la bioética enfrenta fragmentación y falta de consenso, pero su carácter interdisciplinario la hace innovadora y esencial para la humanidad. Necesita ser difundida ampliamente para enfrentar los desafíos éticos del presente y futuro.

Tenemos que la discusión ética sobre las prácticas médicas y biológicas tiene una compleja historia (Baños & Guardiola, 2023), extendiéndose a diversas culturas y tradiciones indígenas (Nellickappilly, 2022). Sin embargo, la bioética como disciplina emerge desde los años 70, ante la necesidad de abordar complejas cuestiones éticas en la intersección de la biología y los sistemas de valores humanos (Orefice, 2023). La evolución científica y tecnológica ha generado un cambio radical en las relaciones médico-paciente y ha desafiado las normas éticas establecidas. Estos avances plantean interrogantes que van desde la definición de la persona hasta el papel de la tecnología en la práctica médica, genética y la autodeterminación en cuestiones de vida y salud.

En este contexto, una de las aproximaciones más influyentes en el ámbito de la bioética es la de carácter principialista, con especial énfasis en la propuesta de Beauchamp y Childress (1979/2019). Aunque han surgido críticas, dicha propuesta sigue siendo fundamental, abordando un enfoque sobre el bienestar del paciente (bajo los principios de beneficencia y no maleficencia), la autonomía y la justicia social. En la literatura bioética, estos cuatro principios, pese a haberse propuesto otros adicionales, siguen siendo válidos y proporcionan un marco normativo sólido comúnmente invocado (Busquets-Alibés & Feito, 2023).

En cuanto a las investigaciones sobre bioética, se han desarrollado en diversas áreas, abarcando cuestiones fundamentales, tales como, el valor de la vida y la legitimidad ética de su intervención (Terribas-Sala, 2023), así como, políticas públicas vinculadas a la distribución de recursos económicos y de salud (Morlans-Molina & Broggi-Trias, 2023). En ese sentido, las investigaciones no sólo se limitan al ámbito biomédico (Farré & Baños, 2023), sino que también pueden citar y discutir sobre temas como la edición genética y el mejoramiento humano (Parent, 2023; Herrera-Pérez, 2022), la idea de una bioética social e incluso sobre la relevancia de las relaciones con el medio ambiente y los animales (Román-Maestre, 2023; Andersen & Rosa, 2023). Esto ha despertado, asimismo, una preocupación por la ética institucional y la integridad científica, generando espacios de debate en torno a prácticas de investigación (Resnik, 2023), la explotación en la investigación biomédica (Malmqvist, 2023; Rivera, 2017), deberes de confidencialidad y respeto por la privacidad (Panadés et al., 2024; Aizenberg & Brandolini, 2023), propiedad intelectual (Jefferson, 2023; Jimeno, 2023), y, entre otros, la responsabilidad social derivada del conocimiento científico (Santosuosso & Tomasi, 2023).

El abordaje científico a la discapacidad

Los estudios científicos desempeñan un papel fundamental en la promoción del bienestar y la inclusión de las personas con discapacidad. Al abordar las necesidades específicas de esta población y promover la igualdad de oportunidades, la investigación científica puede contribuir significativamente a la creación de sociedades más justas e inclusivas para todos.

En cuanto a la salud mental, Santa Cruz et al. (2021) señalan que los niños con discapacidad tienen un mayor riesgo de enfrentar dificultades socioemocionales. Estos autores hallaron que estudiantes con discapacidad sensorial podrían enfrentar mayores dificultades emocionales al inicio de su trayectoria escolar, donde los que denotan discapacidad visual tienden a experimentar más problemas emocionales de naturaleza internalizante, mientras que aquellos con discapacidad auditiva enfrentan, principalmente, problemas externalizantes. Por lo tanto, sugieren que una mayor exploración de las diferencias en menores con discapacidad visual, discapacidad auditiva y desarrollo típico, permitirá obtener resultados más precisos y acordes con las particularidades de cada grupo; así como, priorizar la prevención y detección de problemas emocionales en grupos de riesgo, destacando la importancia de contar con evidencia empírica para dirigir estrategias de tratamiento e intervención en salud mental.

Ahora bien, en un contexto educativo, autores como Toala y Rodríguez (2024) sostienen que necesario ampliar la investigación y la práctica en este ámbito, donde los estudios futuros se enfoquen en cerrar la brecha de conocimiento y avancen hacia la construcción de un entorno educativo genuinamente inclusivo, siendo crucial que los educadores estén más capacitados y preparados para abordar los desafíos particulares que plantea la discapacidad visual en este contexto. En esto concuerda Paz (2020), al señalar la necesidad de otorgar mayor importancia y atención al tema de la inclusión educativa en América Latina, incluso en la educación superior. Del mismo modo, estudios posteriores podrían explorar otras temáticas relevantes en este contexto, como el acoso escolar o la capacitación profesional en ambientes educativos y menores con discapacidad intelectual (Nieto & Moriña, 2021), o que denoten otras tipologías de discapacidad.

Por otro lado, Sá et al. (2023) sostienen que la educación especial en entornos rurales representa un área de investigación que requiere mayor atención, mediante enfoques que incluyan la participación activa de las comunidades campesinas y reconozcan su diversidad y particularidades. Esto emerge como un área crítica que demanda mayor atención y estudio. Dichos estudios son esenciales para identificar áreas de mejora en la provisión de servicios educativos especiales, así como, para identificar oportunidades de desarrollo y mejora. Investigaciones dedicadas a resaltar las barreras y desafíos específicos que enfrentan las personas con discapacidad en entornos rurales y diseñar programas educativos más inclusivos y culturalmente sensibles, contribuirán a promover el acceso equitativo a la educación para todos, independientemente de su ubicación geográfica o condición socioeconómica.

Asimismo, en cuanto al acceso a la salud, en un estudio realizado por Rodríguez-Garrido (2023) se destaca que las mujeres con discapacidad enfrentan una mayor vulnerabilidad a lo largo de sus vidas, especialmente en áreas como la salud sexual y reproductiva, hallándose, además, en esta investigación, que las mujeres con discapacidad son, a menudo. pasadas por alto durante la atención obstétrica, lo que conduce a una atención deficiente y procedimientos no necesarios. Este hallazgo resalta la ausencia de investigación que aborde este tema desde una perspectiva de derechos humanos y enfatiza la necesidad urgente de contar con personal de salud capacitado para ofrecer atención adecuada a las personas con discapacidad, así como, la importancia de examinar la relación entre el personal médico, las instituciones de salud y los derechos sexuales y reproductivos de las mujeres con discapacidad.

Respecto a estudios en violencia de género, se ha observado escasa atención a la influencia del género en la vida de mujeres y hombres con discapacidad, donde se ha dedicado poco análisis a la desigualdad en relación con la diversidad funcional, especialmente en el caso de las mujeres, y a esto se suman aspectos como la etnicidad y la situación de pobreza. Ser mujer con discapacidad aumenta el sufrimiento y conlleva a enfrentarse diariamente a situaciones de desigualdad, manifestadas en tasas más altas de desempleo, salarios inferiores, acceso limitado a servicios de salud, carencias educativas, acceso escaso o nulo a programas y servicios dirigidos a mujeres, mayor riesgo de sufrir violencia y diversos abusos, entre otros (Karam et al., 2020).

Aunado a lo anterior, López-Pérez (2023) sostiene que a nivel internacional se ha generado una considerable cantidad de investigación científica sobre el problema social de la violencia contra la mujer. No obstante, la violencia contra las mujeres con discapacidad continúa siendo un tema poco explorado. La escasa información disponible proviene de estudios sobre la violencia contra las mujeres en general, donde la discapacidad se considera como una variable, pero no se profundiza en aspectos como la edad, el tipo de discapacidad, el tipo de violencia, las consecuencias, etc. En este sentido, es crucial abordar esta realidad de discriminación y desigualdad mediante estudios que proporcionen información detallada y sistemática sobre el tema.

En cuanto al estudio del entorno laboral en estas poblaciones, Arias et al. (2020) plantean la necesidad de profundizar en el análisis de la situación laboral de las personas con discapacidad física, ya que algunas no se encuentran empleadas de modo formal o informal, limitándose a brindar apoyo a sus familiares. Asimismo, será importante estudiar sobre la implicancia de los programas sociales destinados a apoyar a esta población, considerando su situación económica y social.

Finalmente, Figuereo et al. (2023) señalan la importancia de investigaciones que se centren en explorar la percepción de las personas con discapacidad sobre la representación mediática, ya sea en espacios de noticias u otros formatos, además, del análisis de las redes sociales. Estudios como este subrayan la importancia de entender cómo estas representaciones influyen en la percepción pública y el autoconcepto de las personas con discapacidad. En este sentido, efectuar estudios sobre estas temáticas, no solo ofrece perspectivas sobre la influencia de los medios en la formación de estereotipos y promoción de la inclusión, sino que también proporciona información relevante sobre cómo las personas con discapacidad utilizan las redes sociales para buscar una representación más auténtica y positiva de sí mismas.

Materiales y Método

Se realizó un estudio de revisión bibliográfica, de corte analítico-racional, sobre temas de bioética e investigación científica en bioética, en relación a estudios en población con discapacidad, buscando conceptualizar los elementos más transcendentes en materia de producción científica internacional en el tema, considerando que solo se analizó la bibliografía en español debido a que se busca enfatizar la falta de estado del arte en habla hispana.

La fuente de información fue obtenida de la página de SCOPUS y organizada por medio de una ficha de análisis documental en Excel. Tras la revisión se detectaron 163 documentos, entre artículos, capítulos de libros, libros, notas, cartas al editor, erratas y revisiones sistemáticas. Por último, se organizó la bibliografía revisada por año, por filiación institucional, por país de la publicación, país de los autores y por tipo de documento.

La definición de discapacidad se asumió como toda restricción o ausencia debida a una deficiencia de la capacidad de realizar una actividad en la forma o dentro del margen que se considera normal para cualquier ser humano. Se clasifican en nueve grupos: de la conducta, de la comunicación, del cuidado personal, de la locomoción, de la disposición del cuerpo, de la destreza, de situación, de una determinada aptitud y de otras restricciones de la actividad (Cáceres, 2004). Debe hacerse hincapié que resulta necesario el estudio de la bioética en personas con discapacidad, considerando que existe alta probabilidad de concurrir en dilemas bioéticos en este tipo de población, como el consentimiento informado y la participación de la persona en la toma de decisiones que afectan su propia vida, que implican para el profesional un desafío, la entrega de información adecuada y oportuna, el desarrollo de conductas profesionales que favorezcan la autonomía y el reconocimiento de estas personas como interlocutores válidos (Rueda & Miranda, 2002); entre muchos otros que pueden generar complicaciones en la toma de decisiones de diversos profesionales.

Resultados

Tabla 1

A rtículos por año ( 2020-2024 )

Fuente: Elaboración propia según revisión sistematizada

Como se observa, según la Tabla 1, a nivel mundial existe una emisión de investigaciones reducidas en torno a bioética y personas con discapacidad. De los cinco años actualizados, el año 2022 fue el año con mayor producción científica, específicamente 61 publicaciones. Por otro lado, el año 2023 fue el año con una menor producción científica con solo 26 publicaciones. Se debe recalcar que el año 2024 aún sigue en periodo de publicación por lo que los datos detallados para este año no son absolutos.

Tabla 2

I dioma de la publicación .

Fuente: Elaboración propia según revisión sistematizada

La Tabla 2 detalla los idiomas en los que se publican investigaciones relacionadas a la bioética y la discapacidad, según la base de SCOPUS, donde por una amplia mayoría el idioma inglés predomina con 145 documentos, el idioma español con solo 5 documentos, seguido por el portugués y el ruso, respectivamente.

Tabla 3

Publicaciones en idioma español .

Fuente: Elaboración propia según revisión sistematizada

La Tabla 3 detalla las publicaciones durante los años 2020 al 2024 relacionados a la bioética en personas con discapacidad. Se debe recalcar que tres publicaciones son de autores españoles y solo dos son latinoamericanos, eso denota la escaza preocupación en torno al tema por parte de los investigadores en Latinoamérica. De igual manera, se debe resaltar que, de las cinco publicaciones, 4 revistas son españolas y una es colombiana, demostrando de igual forma la preminencia de los españoles en investigaciones de bioética de personas discapacitadas en habla hispana.

Discusión

La transición hacia las revistas científicas digitales en Latinoamérica, al igual que en otras regiones del mundo, ha marcado un hito significativo en el acceso al conocimiento. Esta evolución, respaldada por políticas públicas que eliminan barreras económicas y promueven estándares éticos, refleja un compromiso con los principios de apertura establecidos en la Declaración de Budapest. Sin embargo, este progreso también pone de relieve la importancia de contar con mecanismos de validación externa para garantizar la autenticidad y el valor científico de la producción académica, especialmente en áreas sensibles como la bioética.

La investigación científica en bioética, particularmente en el contexto de las poblaciones vulnerables como las personas con discapacidad, es primordial para abordar los desafíos éticos contemporáneos, sobre todo en la bioética, como disciplina interdisciplinaria que se encuentra en la confluencia entre lo posible y lo ético, enfrentando preguntas fundamentales.

Los estudios científicos sobre discapacidad abordan una variedad de temas cruciales, desde la salud mental hasta el acceso a la educación y la inclusión laboral. Sin embargo, la investigación en esta área aún enfrenta desafíos significativos, como la escasez de estudios, sobre todo en idiomas distintos al inglés y en realidades diferentes a la angloparlante.

De todo lo anteriormente expuesto, se puede señalar que, a pesar de haberse logrado avances en investigación sobre discapacidad, persisten brechas significativas en el entendimiento de esta temática. Estas abarcan aspectos fundamentales como la inclusión social y educativa, educación especial en entornos rurales, acoso escolar, violencia de género, acceso a la salud, análisis de su situación laboral, percepción de sí mismos sobre la representación mediática y derechos humanos. Por lo tanto, a través de la ejecución de estudios interdisciplinarios se podría propiciar una participación activa de las personas con discapacidad en investigación, buscando comprender sus necesidades, promover la inclusión, eliminar barreras en la sociedad y mejorar su calidad de vida, garantizando el pleno ejercicio de sus derechos.

Se resalta la necesidad de un mayor compromiso por parte de las comunidades académicas latinoamericanas de abordar los desafíos éticos que enfrentan las personas con discapacidad. Además, enfatiza la importancia de promover una representación más equitativa en la investigación científica, que refleje la diversidad y complejidad de las experiencias de vida de las personas con discapacidad.

Por ello, la investigación en bioética debe seguir siendo una prioridad global para garantizar la protección de los derechos y la dignidad de todas las personas, especialmente de aquellas que son más vulnerables en la sociedad latinoamericana.

Conclusiones

En conclusión, los datos proporcionados por la revisión sistemática de la bibliografía revelan una realidad crucial en el panorama de la investigación científica en bioética relacionada con la discapacidad. La predominancia del idioma inglés en las publicaciones y la notable concentración de estudios en España subrayan la necesidad urgente de una mayor diversidad y equidad en la producción científica, especialmente en Latinoamérica. Estos hallazgos resaltan la importancia de un compromiso renovado por parte de las comunidades académicas y las políticas públicas para abordar los desafíos éticos que enfrentan las personas con discapacidad, garantizando así una representación más equitativa y una protección más efectiva de sus derechos y dignidad.

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