Directrices biojurídicas con enfoque Iusnaturalista Clásico para la regulación de una Ley de cuidados paliativos en Perú

Resumen

A continuación, se brinda una breve reflexión desde el enfoque del iusnaturalismo clásico al problema de la atención del enfermo incurable y/o terminal, rescatando el valor de la dignidad humana en la última etapa de la vida. A fin de lograr lo propuesto, se analiza la institución de los cuidados paliativos, verificado que, a nivel de Perú , se cuenta desde el año 2018 con la Ley 30846: “Ley que crea el Plan Nacional de Cuidados Paliativos para Enfermedades Oncológicas y no Oncológicas”, y con el Documento Técnico “Plan Nacional de Cuidados Paliativos para Enfermedades Oncológicas y No Oncológicas en el Perú 2021- 2023”; no obstante, se carece de una ley específica de cuidados paliativos, norma necesaria para efectivizar la atención integral del enfermo. Ante ello, se pretende establecer unas directrices biojurídicas basadas en el iusnaturalismo clásico, las que servirán de base para la posible elaboración de una Ley de cuidados Paliativos en Perú, logrando así un tratamiento digno del enfermo. La investigación tuvo un enfoque cualitativo con un tipo de investigación documental.

Palabras clave: Cuidados Paliativos; Iusnaturalismo; Dignidad humana.

Abstract

Given the current situation and based on the worldcontext, a reflection and legal solution is provided, from a iusnaturalist approach to the problem of the care of the chronically ill, rescuing the value of dignity in their last stage of life; for which the institution of palliative care is analyzed. It has been verified that, at the national level, Law 30846 has been in place since 2018:"Lawthat creates the National Palliative Care Plan for Oncological and Non- Oncological Diseases"; and with the Technical Document "National Plan of Palliative Care for Oncological and Non-Oncological Diseases in Peru 2021-2023”, however, there is no specific law on palliative care in Peru. Therefore, the present investigation; provide a bio-legal approach to the dignified treatment of the chronically ill in Peru. In this sense, it is proposed as a general objective: to establish guidelines based on a classic iusnaturalist position for the regulation of palliative care, with a biolegal approach, in favor of a dignified treatment of the patient in Peru. To achieve this objective, qualitative, descriptive and interpretative research was pursued.

Keywords: Palliative Care; Iusnaturalism; Human dignity.

Introducción

Los Cuidados Paliativos surgen como propuesta de atención integral hacia los años 60 con Susan Cicely Saunders, quien evidenció las falencias en el sistema de salud que afectaban los enfermos incurables antes de morir (Saunders, 2011). Su conceptualización ha sido oficialmente incorporada desde 1980 por la Organización Mundial de la Salud, quien mediante Informe del 2018 (como se cita en el Documento Técnico: “Plan Nacional de Cuidados Paliativos para enfermedades oncológicas y no oncológicas en el Perú 2021 – 2023”, 2021), señaló que los cuidados paliativos deben brindarse teniendo como eje central a la persona, buscando remediar sus necesidades, por lo que estos cuidados deben enmarcarse dentro del derecho humano a la salud.

Por su parte, el Documento Técnico: “Plan Nacional de Cuidados Paliativos para enfermedades oncológicas y no oncológicas en el Perú 2021 – 2023” (2021), considera que el desarrollo de los cuidados paliativos es desigual en el mundo, dado que, en el 2011, fueron evaluados 234 países, de los cuales sólo en el 8,5% contaban en su sistema de salud con unidad de cuidados paliativos, el 42% carecía de este servicio y un 32% contaba con servicios aislados de asistencia paliativa. Sumado a ello, el primer Atlas Mundial de cuidados paliativos al final de la vida (2014), refiere que anualmente más de 40 millones de personas necesitan de este tratamiento integral y no reciben este servicio.

En Perú, según datos plasmados en el Documento Técnico mencionado, se evidencia que, de las 22 regiones peruanas evaluadas entre el 2018 y 2019, el 67% de la población adulta mayor requiere atención en cuidados paliativos, pero sólo el 0.3% de los mismos se benefician con estos. Por otro lado, en cuanto a la población pediátrica que requiere de estos cuidados, se tiene como datos que, del 27% de la población que lo requiere, sólo se les da cobertura al 20% de los mismos. De esta forma, los datos (tanto de la población adulta como pediátrica) nos muestran la necesidad de ir creando una cultura paliativa dentro de nuestro propio sistema de salud en Perú, a fin de poder proporcionar un tratamiento digno del enfermo.

A nivel de Perú, los primeros intentos de incorporar los cuidados paliativos en Perú datan de 1989, con la creación de la primera Unidad del Dolor y Cuidados Paliativos en el Hospital de la Policía Nacional del Perú (Pastrana, et al., 2020). Sin embargo, desde su instauración a la fecha, se corrobora un avance lento, debido a que la política pública en materia de salud, no la prioriza.

Desde el plano jurídico, recientemente se cuenta con la Ley 30846: “Ley que crea el Plan Nacional de Cuidados Paliativos para Enfermedades Oncológicas y no Oncológicas”; y con el Documento Técnico “Plan Nacional de Cuidados Paliativos para Enfermedades Oncológicas y No Oncológicas en el Perú 2021-2023”, promulgado en la Resolución Ministerial N° 939-2021/MINSA de fecha 26 de julio del 2021.

Descrita brevemente la realidad nacional, se verifica que, desde 1989 hasta la actualidad, existen pequeños intentos de ir incorporando los cuidados paliativos en el sistema de salud, pero no se cuenta con directrices a favor de un tratamiento digno del enfermo que sirvan como herramientas para la elaboración de una Ley de cuidados paliativos en Perú. En este sentido las autoras consideran que el Iusnaturalismo clásico constituye una herramienta de interpretación jurídica que protege de forma adecuada la dignidad del enfermo y de su familia.

En razón de lo manifestado, el presente artículo tiene como objetivo proponer directrices biojurídicas bajo un enfoque iusnaturalista clásico que sirva para regulación de una Ley de Cuidados Paliativos en el Perú. A fin de lograr el objetivo propuesto hemos dividido, el presente artículo en tres apartados: en una primera parte analizaremos el panorama histórico - jurídico de los cuidados paliativos en el Perú; en segundo apartado argumentaremos las posibles directrices biojurídicas con un enfoque iusnaturalista clásico para la regulación de una Ley de cuidados paliativos; y concluiremos con un tercer apartado con una reflexión iusfilosófica en relación a los cuidados paliativos en Perú.

Materiales y Método

El presente artículo, siguiendo a Bernal (2010), se realizó desde el paradigma interpretativo siguiendo el enfoque cualitativo con un tipo de investigación documental. Por medio del análisis documental de investigaciones científicas y normativas, se estudió la corriente del iusnaturalismo clásico a fin de poder extraer la fundamentación adecuada para la elaboración de las directrices biojurídicas a favor del tratamiento digno del enfermo. Además, mediante la técnica del fichaje, se recolectó la normatividad relacionada con el derecho a la salud, la que sirvió para tener una panorámica jurídica de las normas en torno a los cuidados paliativos en Perú.

Resultados

A continuación se presentan los resultados y discusión de los datos analizados, para lo cual hemos dividido el presente apartado en cuatro secciones: en una primera parte evidenciaremos la importancia de la visión iusnaturalista clásica para la creación de una ley a favor de la dignidad de la vida del enfermo; en un segundo apartado analizaremos el panorama histórico - jurídico de los cuidados paliativos en el Perú; en el tercer apartado argumentaremos las posibles directrices biojurídicas con un enfoque iusnaturalista clásico para la regulación de una Ley de cuidados paliativos, y concluiremos en un cuarto apartado con una reflexión iusfilosófica en relación a los cuidados paliativos en Perú.

Necesidad del iusnaturalismo clásico para la creación de una ley a favor de la dignidad de la vida del enfermo

Hervada (2012), refiere, que el iusnaturalismo clásico es una doctrina de pensamiento, que sostiene que existen leyes, las cuales no han sido puestas por la voluntad humana y en cuanto tales son anteriores a la formación de cualquier grupo social, reconocibles mediante la búsqueda racional, de las que derivan, como de toda ley moral o jurídica, derechos y deberes que son, por el hecho de derivar de una ley natural, derechos y deberes naturales. Dicha corriente se basa en la “tradición de filósofos y juristas, como Aristóteles y Tomás de Aquino, fuentes inspiradoras, que sirvieron para el desarrollo de una teoría clásica, con un tinte de novedad y aportes personales” (Hervada, 2012, p.11).

Las bases del iusnaturalismo clásico son: (1) Lo justo natural, es lo que proviene de la naturaleza; (2) Lo justo legal, es la parte del Derecho que tiene su origen en el acuerdo de voluntades, esto es el Derecho Positivo y (3) Ambos forman parte de un único Derecho, esta dualidad se da en la unidad del orden jurídico (Hervada, 2012). Dualidad que ofrece a la persona, una luz para conocer y aceptar su propia identidad y naturaleza, y de reconocer la titularidad de sus propios derechos fundamentales. De acuerdo con el autor, la ley natural es orden del ser del hombre y de la sociedad, gracias a ella se alcanza el camino recto de nuestra perfección personal y social. “Ley natural, que pertenece al campo de la verdad, ciencia, objetividad, lo cual es cuestión de certeza, estudio y conocimiento” (Hervada, 1979, pp.198.200).

Por tanto, el iusnaturalismo clásico, sitúa al ser humano como protagonista de la historia, en efecto, visto como ser digno, dueño de derechos que le son muy propios porque emergen de su ser, se encuentra el derecho de defender su dignidad y libertad hasta el último día de su existencia; por lo fundamentado se considera que estas bases son las que permitirán que el enfermo reciba un trato digno en la etapa final de la vida.

Además, el iusnaturalismo clásico, considera que la función del jurista es determinar qué es lo justo, qué es lo natural en el ser humano y por tanto darle una protección jurídica. En este orden de ideas, afirma que el fundamento del derecho es la persona, lo cual se evidencia en los fundamentos del derecho natural, ya que la “ley natural es orden del ser del hombre y de la sociedad, gracias a ella se alcanza el camino recto de nuestra perfección personal y social” (Hervada, 2012, p. 198). En este sentido, esta visión iusnaturalista refiere que, ley natural, por ser ley objetiva del ser humano, no es quebrantada sin que el hombre y la sociedad se degraden.

Es dentro de esta visión, que Hervada (2008), distingue además entre dos términos fundantes para el derecho: persona humana y naturaleza humana. Es la naturaleza, lo que hace a la persona, concreta y particular, tan humana como a cualquier otra. Por ello somos seres humanos en tanto que los otros nos vean como seres humanos. De este modo, se comprende las prerrogativas que se derivan de la naturaleza humana, es decir la persona tiene derechos fundamentales y una dignidad inviolable, por ser miembro de la especie humana y que esta no es vulnerada o menoscabada por facultades o cualidades que vaya perdiendo como es en el caso de la enfermedad.

En este orden de ideas, lo que se le atribuye a la persona en tanto ser singular son: “a) sus accidentes, en relación a la dimensión de su historicidad; b) los atributos de incomunicabilidad y autonomía; c) la condición de sujeto, es decir, poseedor de dignidad e igualdad” (Hervada, 2012. p.292).

Finalmente, esta visión iusnaturalista con aproximación hervadiana, se funda en apreciar a la dignidad humana a partir de contenidos ontológicos de la naturaleza humana (Hervada, 2012), sin descuidar la trascendencia a la que todos estamos llamados, dado que al poseer un cuerpo y un alma somos seres existenciales y a su vez espirituales, por ende como existimos en un espacio comunitario que es la sociedad, se necesita una relación armónica de los derechos humanos y del Derecho en general a fin de que con un desarrollo social y justo se instauren políticas públicas en defensa de la vida y la salud.

En razón de lo citado, son presupuestos que servirán para indicar que todo ser humano por el hecho de ser persona y por el respeto a sus atribuciones, le corresponde calidad de vida hasta el último día de su existencia y que esta debe ser vivida dignamente hasta el final; para lo cual el derecho debe promover mecanismos jurídicos como podría ser la creación de una norma en Perú en cuidados paliativos con enfoque iusnaturalista.

Contexto histórico – legal de los Cuidados Paliativos en Perú

Antes de mostrar el panorama histórico – legal de los Cuidados paliativos en Perú, haremos una pequeña referencia de los mismos a nivel de Latinoamérica. Así tenemos que, en esta región, existen tres países que cuentan con una Ley en cuidados paliativos, entre ellos: Costa Rica, Chile y México.

La situación antes descrita, nos muestra el poco desarrollo de los Cuidados Paliativos en la normatividad de Latinoamérica y los pocos esfuerzos por irlos implementado, con ello se evidencia la necesidad de políticas públicas en salud a favor del tratamiento digno del enfermo.

Panorama histórico de los cuidados paliativos en el Perú

Referenciado brevemente el panorama de los Cuidados Paliativos en Latinoamérica, a continuación, iniciaremos el recorrido histórico de los cuidados paliativos en Perú. En el caso de Perú, como adelantamos, el surgimiento de los cuidados paliativos ha sido lento y poco desarrollado normativamente; a continuación, presentaremos el recorrido histórico del mismo a través de una tabla.

Tabla 1

Recorrido Histórico de los Cuidados Paliativos en Perú

Nota.

Fuente: Atlas de Cuidados Paliativos en Latinoamérica 2020 (2ª ed.). Creación: Propia del Autor.

Tal y como se corrobora en la Tabla 1, desde 1989 hasta la actualidad, en Perú no existe una Ley de cuidados paliativos y el avance en este tratamiento integral es lento, debido a que se verifica la ausencia de políticas públicas a favor de la dignidad del enfermo, la falta de disponibilidad y acceso a medicamentos esenciales para el dolor; del mismo modo, se percibe una falencia en la educación de profesionales de salud en relación a cuidados paliativos y una escasa cultura paliativa en la sociedad.

En relación al tema educativo, conviene resaltar que no se cuenta con una base de datos a nivel nacional de profesionales de salud capacitados en este tema; además, muy pocas universidades peruanas cuentan con el curso de cuidados paliativos en su malla curricular de pregrado y posgrado debido, entre otros factores, a que a nivel nacional no se le reconoce como especialidad. No obstante, la situación actual nos muestra que existe una demanda de atención de personal formado en cuidados paliativos.

Al respecto Pastrana et al. (2021) refiere que, más de 124 mil peruanos requieren cuidados paliativos; no obstante, sólo el 0.3% de pacientes que requieren cuidados paliativos reciben atención en nuestro país. Además “señala que Perú cuenta con la menor proporción de equipos por población (0,58/millón de habitantes)” (p. 21). Esta realidad afecta el tratamiento digno del enfermo dado que, a nivel nacional, estamos provistos tan sólo de un total de 19 equipos de cuidados paliativos. El total de equipos intrahospitalarios, es decir, unidades de cuidados paliativos móviles es de 11; el total de los equipos extrahospitalarios (domiciliarios, consulta comunitaria, hospicios), es de 4; y finalmente, los equipos mixtos (dentro y fuera del hospital) son únicamente 4. Además, sólo contamos con dos equipos de cuidados paliativos pediátricos. De esta forma, expertos y diversos profesionales, quienes realizaron el Atlas de Cuidados Paliativos (2020), alertan sobre la necesidad de ampliar la infraestructura y fortalecer la capacitación de los profesionales de la salud.

Situación Jurídica de los Cuidados Paliativos en Perú

Vista la panorámica histórica de los cuidados paliativos en Perú, a continuación, analizaremos la situación jurídica de los mismos a nivel nacional y supranacional.

A nivel supranacional, tenemos que el Preámbulo de la Declaración Universal de Derechos Humanos ([DUDH], 1948), señala que “la libertad, la justicia y la paz en el mundo tienen por base el reconocimiento de la dignidad intrínseca y de los derechos iguales e inalienables de todos los miembros de la familia humana”. En este sentido, Campos (2020) refiere que los derechos humanos tienen una triple dimensión: ética, política y jurídica. Desde el aspecto ético, están dirigidos a actuar en favor de la dignidad del enfermo; desde el aspecto político, el poder los reconoce para obligar a respetarlos y promoverlos; y en lo jurídico, al constituirse en norma, son reclamables frente al Estado. En este sentido convendría considerar que el derecho a los cuidados paliativos debería ser interpretado como una extensión del derecho humano a la salud a nivel internacional como nacional.

Por su parte, la Convención Americana sobre Derechos Humanos (1969), en su artículo 4, inciso 1, reconoce el derecho que toda persona posee, a que se respete su vida, en consecuencia, nadie puede ser privado de la vida arbitrariamente. Ante esta regulación, se afirma que el derecho a la vida que tiene toda persona es la condición previa necesaria para la realización y disfrute de todos los demás derechos. De no ser respetado éste, los demás derechos se desvanecen. Postura que es avalada por el Tribunal Constitucional Peruano en la STC 2016-2004-AA/TC, fundamento 26:

“El cumplimiento de este valor supremo [refiriéndose a la protección de la persona] supone la vigencia irrestricta del derecho a la vida, pues este derecho constituye su proyección; resulta el de mayor connotación y se erige en el presupuesto ontológico para el goce de los demás derechos, ya que el ejercicio de cualquier derecho, prerrogativa, facultad o poder no tiene sentido o deviene inútil ante la inexistencia de vida física de un titular al cual puedan serle reconocidos”.

Así también la Convención Interamericana sobre la protección de los derechos humanos de las personas mayores (2015), reconoce desde su preámbulo, “que la persona, a medida que envejece, debe seguir disfrutando de una vida plena, independiente y autónoma, con salud, seguridad, integración y participación activa en las esferas económica, social, cultural y política de sus sociedades”.

En este sentido, Cabrera et al. (2021) expresa que el acceso a los cuidados paliativos debería ser considerado como un derecho universal que posee todo ciudadano cuando presente una enfermedad crónica e incurable, logrando que todo enfermo sea acompañado y el dolor sea controlado.

A nivel nacional, la Constitución Política del Perú (1993), en el artículo 1 señala que la protección de la persona humana y el respeto de su dignidad son el fin supremo del Estado, por ello, la persona está consagrada como un valor superior, y el Estado está obligado a protegerla. Además, el artículo 7 reconoce el derecho a la salud y, por último, el artículo 9 señala que el Estado determina la política nacional de salud y es el encargado de facilitar a todos los peruanos el acceso equitativo a los servicios de salud.

En relación al derecho constitucional a la salud, Campos (2020) refiere que este derecho supone el deleite de un estado de bienestar que implica la dimensión física y mental; de esta manera, el organismo funcionará en adecuadas condiciones. Es importante resaltar que este derecho, no garantiza el derecho a no sufrir enfermedades y padecimientos. En este orden de ideas, el acceso a las prestaciones de salud se constituye como un contenido del derecho a la salud. De allí que, estas prestaciones deberán ser facilitadas en condiciones que garanticen un tratamiento humano e íntegro, por ello, corresponde al Estado peruano, supervisar que las condiciones de atención integral a nivel local, regional y nacional, preserven y afronten los nuevos desafíos de equidad en salud.

Por su parte, Landa (2017) establece que el derecho a la salud posee una dimensión relacional, en el sentido de que si se custodia el derecho a la salud indudablemente se protege el derecho a la vida, a la integridad, al libre desarrollo de la personalidad y a la dignidad personal, reconociendo la indudable conexión entre derecho a la salud y el bienestar de la persona (p.162). Por tanto, si un enfermo no recibe un tratamiento adecuado para su enfermedad y no se calma su dolor, su vida, integridad y el libre desarrollo de su personalidad correrían riesgo, afectando esto indudablemente su dignidad y calidad de vida. En este sentido los tres artículos antes comentados muestran un respaldo constitucional para la instauración de los cuidados paliativos a nivel nacional.

Por su parte, la Ley General de Salud, Ley 26842 (1997), establece los principios que deben guiar las políticas en materia de salud y regula que toda persona tiene derecho a la protección de este derecho fundamental. De igual forma, establece la responsabilidad irrenunciable que tiene el Estado en proveer a toda la población de los servicios de salud pública adecuados, señalando, además, que debe hacerlo teniendo en cuenta el principio de equidad; en este sentido, la implementación de los cuidados paliativos debe responder a dichos principios.

La Ley 30846, “Ley que crea el Plan Nacional de Cuidados Paliativos para enfermedades oncológicas y no oncológicas” (2018), constituye la norma macro en Perú en el tema de los cuidados paliativos. Al respecto, la norma contiene sólo tres artículos, el primero referido a la creación del “Plan Nacional de Cuidados Paliativos para Enfermedades Oncológicas y No Oncológicas”; el segundo, que señala que la entidad responsable para la elaboración de dicho Plan es el Poder Ejecutivo a través del Ministerio de Salud; y, por último, el tercer artículo está referido a la inclusión de los cuidados paliativos en el Sistema Nacional de Salud.

De otro lado, podemos citar al Documento Técnico: “Plan Nacional de Cuidados Paliativos para enfermedades Oncológicas y no Oncológicas en el Perú 2021 – 2023”, aprobado por la Resolución Ministerial N° 939- 2021/MINSA (2021), que contiene “disposiciones de aplicación obligatoria para Instituciones Prestadoras de Servicios de Salud (IPRESS), Unidades de Gestión de Instituciones Prestadoras de Servicios de Salud (UGIPRESS) e Instituciones Administradoras de Fondos de Aseguramiento en Salud (IAFAS) públicas a nivel nacional (MINSA)”(p.5), asimismo, menciona la situación actual de los cuidados paliativos en Perú, precisando sus antecedentes, su base legal, alternativas de solución, etc., concluyendo con un llamado a las diversas entidades para la implementación y ejecución de este Plan. El objetivo general de este Documento es dar una respuesta adecuada por parte del Sistema de Salud a las personas con enfermedades oncológicas y no oncológicas, así como a los cuidadores, familiares y comunidad, mediante la atención de los cuidados paliativos (p.5). Además, el presente Documento establece una serie de acciones a implementarse en el período 2021 al 2023 que servirían para la correcta puesta en funcionamiento de los cuidados paliativos.

A nivel jurisprudencial en Perú, no contamos con un pronunciamiento judicial a favor de los cuidados paliativos, sino más bien, tenemos la Sentencia del expediente N° 00573 -2020 – 0 – 1801 – JR – DC -11, del 22 de febrero del 2021, referente al caso de la señora Ana Estrada, en el que se le autorizó a la referida señora poderse aplicar la eutanasia; además, se facultó a que los sujetos activos que intervengan en dicho homicidio no sean procesados siempre que los actos tendientes a la muerte se practiquen de manera institucional. El presente fallo constituye una vulneración al derecho constitucional de la vida y un atentado contra el propio Código Penal, al permitirse la inaplicación de su artículo 112, que sanciona el acabar con la vida de una persona bajo el supuesto argumento de la muerte por dignidad.

En este sentido, conviene precisar que el concepto de muerte digna constituye un error antropológico, porque no existe tal categoría. La dignidad de la persona supone que el ser humano posee una excelencia o eminencia ontológicas; por tanto, sólo podremos hablar de muerte digna si previamente se ha procurado de manera íntegra salvaguardar a la persona. En el caso en estudio se podría hacer referencia a la capacidad de mejora de las condiciones de vida de la persona haciendo uso de una adecuada implementación de los cuidados paliativos. Por otro lado, Castillo (2012) refiere que al reconocer el derecho a una muerte digna solo a quienes sufren una enfermedad incurable, es contrario al contenido esencial o constitucional del derecho a la igualdad, debido a que sólo un grupo poblacional gozará de ese supuesto derecho y otros no, constituyendo una discriminación.

En este sentido, podemos concluir que el término mencionado conlleva a interpretaciones erróneas, en el sentido de que la vida humana gozaría de dignidad siempre que existan circunstancias de plenitud, haciendo depender la dignidad a meras cualidades. Conviene también precisar que la dignidad de la muerte no radica en la muerte en sí, sino en el modo de afrontarla. Es evidente que, no se puede hablar de muerte digna, sino de personas que afrontan la muerte con dignidad, es decir, que el enfermo goce de una autentica protección y no sea desprotegido por las políticas públicas del Estado. Cuando en un país se permite una conducta atentatoria contra la vida y dignidad de una persona, el Estado ha fracaso en las políticas que está aplicando.

Directrices iusnaturalistas clásicas para la regulación de una ley de cuidados paliativos en el Perú

Analizado el panorama jurídico de los cuidados paliativos en el Perú, a continuación, argumentaremos y propondremos la implementación de directrices biojurídicas cimentadas en un enfoque iusnaturalista clásico.

Si partimos de la percepción iusnaturalista clásica, donde el derecho es definido como “aquella cosa que, estando atribuida a un sujeto, que es su titular, es debida a este, en virtud de una deuda en sentido estricto” (Hervada, 2012), se puede determinar que la existencia de derechos surge por la propia naturaleza humana o por el acuerdo de voluntades. En el caso en estudio, el derecho a los cuidados paliativos surgiría de la propia naturaleza humana, es decir, nos encontraríamos ante un derecho natural, el derecho que tiene toda persona de vivir y de vivir hasta el final en condiciones dignas. Por eso consideramos que la visión iusnaturalista clásica constituye la mejor alternativa para la elaboración de unas directrices biojurídicas a favor del enfermo. A continuación, daremos una breve explicación sobre la propuesta de directrices:

La dignidad del enfermo

La primera directriz está centrada en la dignidad del enfermo, la cual “debe ser apreciada y respetada, por su condición de ser humano” (Campos, 2020, p. 5). Lo que se propone a través de esta directriz, es salvaguardar un tratamiento que sea digno, a través del cual se preserve la autonomía y autocontrol del paciente.

Como ya lo hemos referido, la dignidad consiste en aquella eminencia de ser, la cual le otorga a la persona un valor inconmensurable; además, es un presupuesto ontológico que posee todo ser humano por el hecho de ser persona. En razón de ello, toda persona que atraviese por cualquier enfermedad tiene el derecho de ser tratado con reverencia, equidad y con un tratamiento integral, como es el caso de los enfermos terminales (Campos, 2020).

En la actualidad, esta directriz propuesta se ve amenazada por diversos factores e incluso por los mismos profesionales de la salud; en este sentido Bustamante (como se cita en Cabrera et al.,2021) refiere que existe una despersonalización en el tratamiento médico, el personal sanitario tiende, debido al excesivo trabajo a deshumanizarse, siendo muchas veces “testigos de una muerte enajenada, de una muerte solitaria, rodeada de cables y tecnología de punta” (p.127), pero sin la calidez de la compañía humana. Consideramos que una muerte en estas condiciones amenaza y desvalora la dignidad de la vida humana en su última etapa de existencia.

Por su parte, Bayés (2017) advierte la urgencia de hacer realidad el significado y la preponderancia de la dignidad humana en la última etapa de la vida. Por ello, urge una legislación que custodie la dignidad de todo enfermo, a través de la cual se “humanice y valorice a cada uno de los enfermos desde una visión ética y holística de forma personalizada” (Cabrera et al., 2021, p.128).

La Sociedad Argentina de Infectología (2020), postula que la vida es frágil, por ende, existe la necesidad de cuidar y proteger a los más débiles. Ahora bien, defender la dignidad del enfermo, apremia que los representantes del mundo entero, adopten decisiones humanas, bioéticas, con un plus iusnatural; logrando así, paliar las carencias sanitarias que actualmente son indiscutibles: Hospitales colapsados; personal sanitario escaso, insuficientemente preparado, e incluso recibiendo un sueldo paupérrimo. Cuántas vidas serían salvadas gracias a la institución de cuidados paliativos, se anhela que la frase de la Fundadora de esta institución: “Importas, porque eres Tú, hasta el último día de tu existencia, hasta tu último respiro”, se haga realidad en nuestro contexto peruano.

Finalmente, para la regulación de una ley de cuidados paliativos en Perú, se debe tener como eje primordial, la dignidad del enfermo; dado que como lo expresa Campos (2020), “una persona tiene un espacio-tiempo histórico y muchas dimensiones y en todas y cada una de ellas debemos respetar su dignidad, (…) tenemos potencialidades y si no las desarrollamos no por eso dejamos de ser dignos”. “El enfermo es y será siempre digno porque el ser digno obedece simplemente a ser, no a las circunstancias que lo rodean” (pp. 7 y 11).

Familia, como unidad de cuidado

Una segunda directriz a tener en cuenta en una legislación sobre Cuidados Paliativos es el apoyo y acompañamiento que se debe realizar a la familia del enfermo, ella constituye la mejor unidad del cuidado para el enfermo. García (2017), es un lugar sagrado para todo ser humano, en ella toda persona es capaz de descubrirse, formarse y cimentar su personalidad en los aspectos necesarios para aprender a vivir en sociedad. La familia será considerada como un confort de calidad y sustento para el enfermo, brindándole alivio y apoyo emocional. Los miembros de la familia “con su estar ahí, le devolverán al enfermo su propia identidad y el sentimiento de su dignidad personal” (p.94), logrando que cualquier paciente que atraviese una enfermedad avanzada, sea tratado dignamente.

Por su parte, Gómez (2015) y Saunders (2011), afirman la urgencia y necesidad de reconocer la institución familiar como un eje clave en el desarrollo de los cuidados paliativos. Por otro lado, Bátiz (2019) menciona, en la mayoría de sus aportes, a la familia, como coprotagonista en el desarrollo personal, ya que es el entorno más próximo del enfermo; sumado a ello, es el enfermo quien opta en su mayoría de veces por fallecer en su domicilio en contacto con sus seres queridos y a la vez con sus objetos más preciados. El mismo autor enfatiza que “los programas de cuidados paliativos deben garantizar un óptimo nivel de atención en cualquier momento y lugar donde se encuentre el enfermo” (p.37).

Con esta directriz, se busca instaurar a la institución familiar como coprotagonista en la aplicación de los cuidados paliativos en nuestro ordenamiento jurídico peruano; debido a que es ella la que muchas veces afronta sola el cuidado de un enfermo y no cuenta con los conocimientos pertinentes. Por ende, urge dotar a la institución familiar de una formación en el cuidado y atención al enfermo, porque ayudándola a ella, el enfermo gozará de una adecuada atención.

Protección especial al cuidador

La tercera directriz, está referida a la figura del cuidador, que es aquella persona que lidera el cuidado y asume el papel de enlace entre el enfermo y el resto de la familia. Generalmente el cuidador, es un miembro de la familia, no obstante, en algunos casos se trataría de una tercera persona. El cuidador es aquel sujeto que coordina con el equipo de salud la organización de los cuidados de la persona enferma. Por ende, es importante diferenciarlo de las otras personas que ejecuten acciones de cuidado, y es que la identificación del cuidador surge del consenso entre el paciente, la familia y el equipo de salud.

Por otro lado, Quijano et al. (2020) se refiere a este tipo de cuidador como “informal”, entendiéndolo como aquel cuidador que hace dicha labor con una finalidad altruista, recíproca y de gratuidad. Cualquiera sea el nombre que se le otorgue, estamos ante un ser humano que se hace solidario ante el dolor de una persona que está en una situación de vulnerabilidad, por lo que el derecho debe dotarle de mecanismos legales para protegerlo y que realice su función de la forma más adecuada.

Por tanto, consideramos que en la propuesta legal en materia de cuidados paliativos debe regularse la figura del cuidador, que debe ir acompañada de propuestas que otorguen una adecuada capacitación para el cuidador, “resaltando en su quehacer profesional el preocuparse por el otro” (Saunders, 2011, p.20).

Cabe indicar que, a nivel nacional, el trabajo de cuidador no está regulado. A nivel internacional existen 84 % de mujeres siendo cuidadoras, y tan sólo un 16 % de varones que ejercen esta labor; de otro lado, la edad de los cuidadores oscila entre los 25 y 54 años (Quijano et al, 2020). El porcentaje revelado, confirma que el cuidado en América Latina en su mayoría está en manos de mujeres, muchas de ellas cuidadoras principales sin reconocimientos económicos.

Soporte clínico

Una cuarta directriz la constituiría el soporte clínico, que abarca el personal sanitario y equipos biomédicos. Lamentablemente, existe una baja cobertura en el acceso a los servicios de salud y en la cobertura de cuidados paliativos a nivel nacional. Según la base de datos de defunciones del año 2016 de OGTI -MINSA (como se cita en el Documento Técnico: “Plan Nacional de Cuidados Paliativos para enfermedades oncológicas y no oncológicas en el Perú 2021 – 2023”, 2021, p.23), se registraron 110 mil personas con enfermedad terminal al año, donde el 0.3% de la población requirió atención en cuidados paliativos y sólo el 0.3% logró una cobertura en esta materia (como se muestra en la Figura 1). Aunado a ello, existe gran restricción en acceso y disponibilidad de analgésicos opioides para el tratamiento del dolor, agravando la situación de muchos enfermos.

Figura 1

Cobertura de CP- Datos de OGTI-MINSA

Nota.

Fuente: The 2015 Quality of Death index (como se cita en el Documento Técnico: “Plan Nacional de Cuidados Paliativos para enfermedades oncológicas y no oncológicas en el Perú 2021 – 2023”, 2021, p.23)

En este sentido, a nivel de Perú urge la aplicación de una medicina paliativa íntegra, es decir, una medicina que sea aplicable a los niveles de atención primaria, especializada y socio sanitario. En Perú se debe fortalecer las características de atención primaria de salud (integral, integrada, longitudinal, accesible, trabajo en equipo multidisciplinar y participación comunitaria), ya que la demanda proyectada según el Instituto Nacional de Enfermedades Neoplásicas ([INEN], 2017), se calculó 45 294 pacientes que requerían estos cuidados, de los cuales 13 754 pertenecían a Lima y el 31 540 a otras regiones.

Urge por tanto una normativa, que contemple esta directriz, con la finalidad de que en los establecimientos de salud a nivel local, regional y nacional se mejore y asegure la existencia de personal de salud formado en cuidados paliativos a fin de que los pacientes reciba un adecuado soporte clínico; sólo así el derecho podrá preservar que el sujeto más vulnerable en esta relación, como es el caso del paciente, sea atendido adecuadamente, contando tanto con recursos humanos, como son los especialistas en salud, como con los recursos materiales necesarios.

Soporte psicológico

Una quinta directriz a tener en cuenta en la elaboración de una Ley de Cuidados Paliativos, es el adecuado soporte psicológico que debe recibir el enfermo, el cuidador, la familia y el equipo médico que estará en contacto con el enfermo. En este sentido la Comisión de Psicología de la Asociación Latinoamericana de Cuidados Paliativos ([ALCP], 2020) refiere que la psicología no sólo interviene en la asistencia interdisciplinaria de los pacientes y familiares en cuidados paliativos, sino que ofrece a los profesionales de la salud herramientas que permiten brindar un cuidado empático, compasivo y competente, de manera asertiva, ante situaciones de gran sufrimiento.

Teniendo en cuenta lo señalado por Cabrera et al. (2021), “la humanización de la medicina implica entender que detrás de cada paciente, hay historias reales de personas, que sufren mucho dolor emocional, angustia y sufrimiento” (p.134). Es aquí donde entra a tallar la medicina paliativa, que es integral y se interesa no sólo por los dolores físicos, sino también por aquellos que tal vez pueden tener heridas más profundas, como son los psicológicas.

En relación a esta directriz propuesta, se afirma que, gracias al soporte psicológico, el enfermo podrá resolver sus cuestiones pendientes personales y/o familiares. Los profesionales paliativistas están convencidos de que, al conseguir que “el enfermo fallezca en paz y que tanto él como su familia hayan recibido un apoyo emocional adecuado, se llega a descubrir que dar alivio a las molestias físicas y emocionales de una persona es tan importante como curar” (Bátiz, 2019, p.34).

Por tanto, la incorporación de un soporte psicológico en la normatividad permitirá respetar la filosofía de los cuidados paliativos, debido a que el enfermo necesita la humanidad de los profesionales de salud que le ayude a considerar la muerte como una etapa de la vida, haciendo que el paciente sea el principal protagonista en esta etapa tan compleja de la vida humana.

Soporte espiritual

La sexta directriz que se propone es la del soporte espiritual, imprescindible para todo ser humano, ya que estamos dotados de alma y cuerpo. En efecto, la medicina paliativa necesitará de aquel agente espiritual que le ayude al enfermo a curar el alma, a resolver las necesidades espirituales y le reconforte en el momento de trascendencia (Bátiz, 2019).

Es esencial que esta directriz sea respetada en la fase final del enfermo, independientemente de la religión que profese o practique, este soporte espiritual implica un respeto exquisito hacia la trascendencia del ser humano, hacia el derecho la libertad de conciencia y religión.

Otros agentes capacitados en atención paliativa

La sétima directriz propuesta está referida a todos aquellos sujetos que, sin ser personal de salud, tendrán contacto directo o indirecto con el enfermo, siendo que urge también para ellos la necesidad de que su participación sea también tenida en cuenta en la elaboración de una Ley de Cuidados Paliativos.

Como menciona García (2017), en la aplicación de los cuidados paliativos se necesita de un equipo multidisciplinar, el cual estará constituido por expertos de salud, pero también por aquellos agentes que, sin ser personal de salud, están capacitados en atención paliativa, entre ellos destaca los abogados, voluntarios, el personal de limpieza, entre otros. En este sentido, se requiere que todos los sujetos involucrados sean sensibilizados y entrenados en la filosofía de la atención paliativa. Es allí donde se sitúa la labor imprescindible de otros profesionales que se encuentren debidamente capacitados en atención paliativa. Apremia, hacer realidad, el “disponer de la ciencia suficiente para ayudar al enfermo” (Bátiz, 2021, p.19), lo cual debe ser un acto reverencial y a la vez legal en nuestro estado peruano.

Como lo refiere Bátiz (2019), “la solución es el equipo interdisciplinario en el que varios profesionales, cada uno en su especialidad, trabajan por un objetivo común: el bienestar del enfermo” (p. 38) pero también se requiere de aquellos agentes que estarán en contacto con enfermo y no sean necesariamente personal de salud.

Así tenemos que el enfermo no sólo necesita del personal de salud, sino también de un abogado que lo asesore en sus decisiones jurídicas al final de la vida, de voluntarios que asistan al enfermo y al cuidador, del personal de limpieza a fin de mantenga el ambiente limpio y adecuado donde permanezca el paciente, entre otros que sean capacitados. Por ello, urge que en nuestro país se eduque en cuidados paliativos, que exista una cultura paliativa conocida jurídicamente por todos los que formamos parte de este estado peruano.

Difusión de Cuidados Paliativos

Esta octava directriz, va orientada en razón de la necesidad de difundir los cuidados paliativos, así pues, siguiendo la línea de Quijano et al. (2020), es necesario “propiciar y tener una cultura de prevención, batallando con la constante del ser humano de infravalorar los problemas de salud, bajo supuestos de creencias, miedos y de falta de conocimiento de su cuerpo” (p.72).

En Perú, se está implementando de a pocos esta difusión, por ejemplo, en la actualidad, contamos con:

Sánchez, W. (2021, 7 de septiembre), refiere que la primera piedra de este proyecto “Misky María, que en quechua significa Dulce María en referencia a la Madre de Dios, se colocó el miércoles 8 de septiembre de 2021”. Dicho centro, permitirá acoger a treinta pacientes en fase terminal, pobres, que no tengan un lugar donde permanecer. Desde el mes de febrero, se va implementando con dormitorios, capilla, consultorio médico, área administrativa, laboratorio, y ya se está dando inicio a la construcción del segundo piso; cabe indicar que este proyecto ha sido posible gracias a la Diócesis de Lurín, Cáritas Lurín, la Asociación de las Bienaventuranzas, la institución Kusi Wawakuna, y principalmente a la fundación de los esposos Michael y Michaela Wirtz (Asociación de las Bienaventuranzas, 2022, 17 de febrero). Se rescata de este proyecto la difusión en sus diversas redes sociales, así como la finalidad de propagar esta institución de cuidados paliativos en Perú, dado que este hospital servirá para acompañar a pacientes en fase terminal en el tratamiento del dolor con atención en salud, psicológica y sobre todo espiritual y prepararlos para su encuentro con Dios.

1. La Fundación de San Juan de Dios, la cual como la menciona Bátiz (2019), es una entidad sin ánimo de lucro, tiene entre sus fines la formación, la promoción de la investigación y la difusión del conocimiento en el ámbito de las ciencias de la salud y de la asistencia social y sanitaria.
2. La Asociación de las Bienaventuranzas (2022, 18 de julio), “funciona en la Tablada de Lurín en el distrito de Villa María del Triunfo en Lima y sirve como espacio de acogida a quien nada tiene, a quién más necesita, a quien se siente abandonado y sólo”, se encuentra liderada actualmente por un sacerdote: Padre Omar Sánchez Portillo, conocido por su gran labor solidaria en favor de miles de personas en Perú, quien, a través de su cuenta de Facebook, anunció el 06.09.2021, el inicio de un nuevo proyecto: la construcción de un centro de cuidados paliativos para los más pobres, algo que dijo será “una caricia de Dios” para ellos.
3. Contamos con Universidades, que, desde el área de Posgrado, van implementando maestrías y diplomados, así tenemos:

c.1. Universidad Nacional Mayor de San Marcos (UNMSM), quien a través de “la facultad de medicina de la UNMSM y la compañía farmacéutica Grünenthal suscribieron un acuerdo que permitió crear la primera maestría dedicada a este campo en el Perú” (Redacción EC, 2017, 22 de septiembre). Actualmente cuenta con la Maestría en Cuidados Paliativos y Manejo del Dolor, a través de las gestiones de su Facultad de Medicina Humana, proporcionando nuevos conocimientos, habilidades y competencias a profesionales (manejo de síntomas, comunicación, espiritualidad) y también de mejorar las actitudes hacia el cuidado en la persona con enfermedad avanzada y al final de la vida.

c.2. Universidad Católica Santo Toribio de Mogrovejo (USAT), quien a través del Instituto de Bioética de la Universidad Católica Santo Toribio de Mogrovejo (USAT) desde el 22 de agosto del 2020, organizó el primer Diplomado en Cuidados Paliativos y Bioética, “sosteniendo el respeto de la dignidad de la persona, cuidado interdisciplinario que debe brindarse al paciente, así como su acompañamiento integral, dando respuesta éticas, médicas y avanzadas a los cuestionamientos y dilemas en situación de final de la vida” (Instituto de Bioética USAT, 2021, 1 de marzo).

Discusión

La protección de la vida humana en etapa terminal debe ser custodiada y protegida con la misma fuerza que se protege al del ser humano en la etapa de desarrollo pleno. Por tanto, resulta importante reconocer cuáles son los derechos de los enfermos incurables y/o terminales. En este sentido, siguiendo a Gómez (como se cita en Pacheco, 2020), podríamos resumirlo en siete derechos: a) derecho a ser tratado como un ser humano vivo hasta el momento de la muerte; b) A obtener la atención de médicos, enfermeras, incluso si los objetivos de curación deben ser cambiados por los objetivos de confort; c) A ser liberado del dolor y morir acompañado, nunca solo; d) A no ser engañado, recibiendo una respuesta honesta, cualquiera que sea la consulta; e) A recibir ayuda de la familia en la aceptación de la muerte; f) A ser cuidado por personas sensibles y competentes que van a intentar comprender las necesidades y que serán capaces de encontrar algunas satisfacción ayudando a esperar la muerte con serenidad y sin agobio; y f) A morir en paz, con dignidad y que el cuerpo del enfermo sea respetado después de la muerte. Estos siete derechos, engloban el tratamiento digno de un enfermo en etapa incurable y/o terminal, quien debe morir en paz. Sólo quien es capaz de recibir la oportunidad de paliar su dolor, jamás pedirá la muerte, mucho menos si se trabaja de manera integral, siendo que ninguna familia lo solicitará. Resulta claro que, cualquier enfermo en la etapa en la que se encuentre necesita a un alguien a su lado, éste reclama a “un otro”, un ser humano dotado de las mismas cualidades intrínsecas pero que necesita su alivio y compañía.

En este sentido, Cabrera et al. (2021), refiere que, al final de la vida, se debe avalar el tratamiento integral en todos los ámbitos sanitarios. De este modo, se incorporaría una mejor inspección y acompañamiento de los síntomas que cualifican a un ser humano, como multidimensional (físicos, psicológicos, sociales y espirituales). Resulta claro, que la humanización del derecho a la salud al final de la vida está íntimamente relacionada con cuidar de la dignidad inviolable de la persona hasta el culmen de su existencia (la cual, antes de ser una historia clínica, es una historia de vida); por ende, recibir cuidados de atención paliativa, con competencia y humanitarismo, como decía Saunders (2011), mezclando ciencia y humanidad.

Por tanto, urge establecer en nuestro ordenamiento jurídico peruano que, la atención primaria de salud al final de la vida, ha de transformarse de una necesidad a un derecho; apremia en Perú una macro – gestión sanitaria que, jurídicamente, tenga el deber de tratar al enfermo como un ser humano hasta el momento de su muerte, “respetar su vida y dignidad, no causarles nunca daño, mitigar su dolor y otros síntomas con la prudencia y energía necesaria, sabiendo que se está actuando sobre un organismo particularmente vulnerable” (Bátiz, 2021, p.170). Por tanto, como lo hemos dicho el derecho está llamado a proteger al más débil en una relación y en este caso concreto el más frágil es el enfermo.

Conclusiones

En Perú, la atención en cuidados paliativos se gesta desde 1989, a través del manejo de dolor en unidades creadas para este fin; no obstante, hasta la actualidad no existe una Ley nacional de Cuidados Paliativos, sólo se cuenta con el Plan Nacional de Cuidados Paliativos, dada por Ley 30846 (2018), en la que insta a la creación de una norma específica en la materia.

Existe un avance lento e insuficiente para atender a diversos enfermos incurable y/o terminal que necesitan de un tratamiento integral, jurídicamente los cuidados paliativos no son reconocidos como una prioridad en salud pública en Perú, por ende, urge un despliegue normativo – doctrinario que salvaguarde la dignidad y calidad de vida de todo enfermo a nivel nacional.

Consideramos que las directrices biojurídicas con enfoque iusnaturalista clásico deben ser tenidas en cuenta en una propuestas de ley, debido a que protegerán la dignidad del enfermo, a la familia como unidad de cuidado, al cuidador como sujeto secundario de este proceso, a un adecuado soporte clínico, psicológico y espiritual, así como la ayuda eficaz de otros profesionales capacitados en atención paliativa y una adecuada protección tratamiento integral al final de la vida. El cumplimiento de estas directrices permitirá hacer efectivo el objetivo de que toda vida es valiosa y debe ser vivida dignamente hasta el final.

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